Gustav fick ett nytt hjärta

Första operationen

Första operationen gjorde han 6,5 vecka gammal, den 4 juli 2001. Min systers namnsdag och USA´s nationaldag.  Eftersom han hade både aorta och lungartär som mynnade i högerkammare blev flödet till lungorna på tok för högt, så denna op gjorde så att flödet minskade (man satt ett lite bomullsband runt lungartären för att strypa blodflödet lite). Gustav mådde direkt mycket bättre och vi fick se ett första leende när han kom ner på avdelning. Hans blick var helt annorlunda, alldeles klar.

Efter två veckor fick vi åka hem, Gurra i helikopter och vi andra med tåg…den tågresan var lång trots att det var X-blåtusen, som Carl kallade det.  Sjukhuset ringde oss och frågade var vi var, det är SJ och kollektivtrafiken i ett nötskal det. Nu började det nya livet med Gustav, vad det innebar, sondmatning var tredje timme dag som natt, ibland vaknade man med sondsprutan i handen och hälften kvar, gick ju bra ändå! I början så ammade jag honom innan sondmatningen (han fick bröstmjölk i sonden i 6 månader sedan orkade jag inte pumpa mer…) bara för att han skulle få den närheten. Det var inte det lättaste för han somnade hela tiden så jag fick gå och vagga honom i famnen samtidigt. Lite småjobbig tid dessa sex första månader......

Det jag kommer ihåg av den här tiden var att jag var på helspänn hela tiden. Hade liksom inte tid att knyta an som man annars. Det enda man tänkte var hur ska jag hålla detta lilla söta barn vid liv och mata var det handfasta jag kunde göra. Känslorna fick liksom vänta och sedan så var man säkert rädd att något skulle hända, man vågade inte släppa på känslorna helt.  Rätt dålig uppföljning av oss föräldrar med hjärtsjuka barn måste jag säga…eller så kanske det fanns men det var ingen som sa att nu ska du komma på detta möte eller nu ska du prata med den här personen. Allt var liksom i ett töcken. Det kom ju med tiden att man blev mer trygg och inte så skärrad.  Fast nog måste jag säga att mitt katastroftänkande ökade dramatiskt efter Gustavs födelse.


Andra operationen

Andra operationen gjordes när G var 7 månader och skulle bli den allra värsta. Det slutade också med att en operation blev två. Nu skulle man börja bygg om hans hjärta till ett sk. enkammarhjärta, där allt blod som inte är syresatt går direkt till lungorna istället för att passera hjärtat. På detta vis så behövs inte en av kammarna. Man gör denna ombyggnad i två steg och börjar med överkroppens blodflöde. I Gustavs fall så var det vänster kammare som saknades, vilket är den sämsta sida att sakna….den är störst och pumpar det syresatt blodet ut i kroppen igen. Enkelt förklarat så innebär op att man kopplar överkroppens blodflöde direkt till lungorna.  Efter operationen mådde Gustav ok (jag såg dock att hans ögon var rädda igen), men efter någon dag så blev han sämre och började samla vatten i hela kroppen, läkarna förstod inte varför riktigt. Det var en otrolig plåga att se honom lida, så vi bad dem tillslut att lägga honom i respirator, då vi såg att han låg och kippade efter andan. Genom att han blev så vattenfylld blev han mer lik en tjock frisk bebis…väldigt konstig var det.

Under denna värsta tid av hans liv när han låg helt hjälplös och led fick han också en propp i höger halsven vilket gjorde att han blev dubbelt så tjock på denna sida halsen…då var man redo att packa ihop helt. Undrar när man egentligen inte orkar mer..man säger att man inte orkar mer, men på något sätt så gör man det ändå. Proppen löstes upp och man beslutade till slut att öppna honom igen för att gå in i hjärtat. Det var nu straxt efter nyår…vi hade spenderat jul och nyår på intensiven.

Andra operationen tog sex timmar och jag har aldrig varit mer nervös i hela mitt liv varken förr eller senare. Till slut så ringde de och sa att op hade gått bra och de nu förstod varför han hade mått pyton. Hans klaff mellan förmak och kammare var helt missbildad och när blodflödet hade ökat från lungorna så hade den inte orkat hålla emot. Blodet hade börjat backa tillbaka till lungorna vilket då orsakat svikt i hela systemet. Nu hade man satt in en vuxen aortaklaff i titan och även en pacemaker. Pacemaker pga. sinusknut hade blivit förstörd då den nya klaffen var så stor. Han visade direkt att detta var en succé. Efter knappt en vecka var han nere på avd. Han var som ny…eller kanske inte som ny för han var helt lealös och kunde inte ens hålla upp huvudet. Två veckor nedsövd är inte bra för muskelstyrkan….

Efter fyra veckor på intensiven så var vi rätt psykiskt trötta. Min syster Kika kom och hämtade Carl så att han fick komma hem och leka med kusinerna och gå på dagis. Carl var nu 3 år och 4 månader. Efter ännu en vecka så åkte Perra hem med tåg, jag fick ha kvar bilen, för inte tänkte jag åka helikopter hem…i full storm visade det sig sen, nehe tack du. Den 24 januari tror jag det var så fick jag och Gustav åka hem, han i helikopter och jag med bil. Jag har filmat när helikoptern lyfte och det blåste så in i, så jag kunde inte stå still. Som tur var så tog Perra och Carl emot Gustav i Uppsala när han kom i sin pilotmundering nerbäddad i kuvös. Allt hade gått bra…otroligt..jag hade varit helt övertygad om att Gustav inte skulle klara sig, men som en läkare sa nere i Göteborg innan första op, citat ” – Det är nästa omöjligt att ta död på de här små, de har en sådan otrolig livsvilja, det är bara när det är svåropererat och stora fel som det tyvärr inte alltid går att klara dem”.  Gustavs hjärtfel var mycket komplicerat och de var mycket rädda att detta kanske inte skulle gå vägen…men se vad som hände! Nu springer han som en gasell här hemma!!!

www.livsviktigt.se

Kram

 

Första UIF-dagen. oktober 2009...knappt 5 månader efter hjärttransplantationen.
Kan man se lyckligare ut? Hoppas hans ängel kan se honom!