Biopsi nr 7 avklarad...nollad..dvs ingen avstötning!!
Måndag var det biospi och Gustav var som vanligt en cool kille som utan problem lät sig sövas med mask. Innan biopsin var det provtagning, röntgen och ultraljud. Vad jag vet så såg allt ok ut...ingen sa något och det brukar oftast betyda att allt är bra eller helt åt h-vete. Jag tror på det första!
Han vaknade upp efter ca två timmar och var som vanligt som en avtändande heroinist som snetänt på något. Jag tror att det är sovgasen som han inte mår riktigt bra av. Men men, efter någon timme efter det att de sövt om honom så vaknade han så fint och var i vanlig ordning hungrig. Ner på avdelning och klämde en stor protion kyckling med ris.
Halv sex fick vi lämna sjukhuset och begav oss "hem" till hotellet. Åter på sjukhuset vid tio på tisdagen. Väntade där ca 1,5 tim innan svaret kom på biopsin. Allt såg bra ut, värde noll!! Jippii, vi får åka hem. Jag hade tyvärr vaknat med migrän så jag var lite orolig att vi inte skulle kunna åka. Tillbaka till hotellet och tryckte i mig lite alvedon. Som tur var lättade värken en aning och illamåendet försvann, så vi drog mot Uppsala vid tre. Vi kom hem kl. nio. Trötta, men glada!!
I och med att biopsin inte visade några spår av avstötning så tas de flesta restriktioner bort såsom förbud mot bad i badhus, ingen skola etc. Gustav gick och var med på en lektion dagen efter vi kom hem..han är sååå lycklig. I morgon ska han gå till skolan med Carl..får se om han vill att vi följer med. Alexander (hans tidigare assistent) kommer att vara kvar på skolan terminen ut så vi tyckte att det vore bra om Gustav började lite smått i skolan så inte separation blir så jobbig dem emellan. Nästa termin då är Gustav "on his own". Jag tror det blir bra! Vi kommer att sakna Alex, så han kommer inte bli av med oss så lätt.
Skriver snart igen..man är inte direkt Blixt Gordon alltid!
Kram
Gustav på Gotlandsbåten..med mammas brillor! Snygg!
Två månader efter op. juli 2009.
I går åkte Gustav skridskor för första gången ever!
Man undrar om dessa små sjuka barn som inte har kunnat röra sig fritt på något sätt har registrerat hur man gör?
Gustav lärde sig cykla på två veckor från att aldrig ha cyklat. Lärde sig att åka skateboard efter några gånger, trixar med fotbollen som om han inte gjort annat.
Människan är fantastisk, återhämtar sig snabbt bara man får lite hjälp, eller i Gustavs fall, ganska mycket hjälp =). Det gäller ju inte bara hjärtebarn, det kan vara vem som helst t.e.x. en person som känner sig nere och någon intresserar sig för dem med respekt. Det behövs inte mycket för att hjälpa en människa. Läste ett bra inlägg på facebook idag som jag gärna vill dela med er:
"Det du fyller din tid med är också det du fyller ditt liv med. Om folk bara struntade i att försöka vara så förbannat lyckade kanske de skulle ha tid över att bli lyckliga."
Kram
Nils och Gustav sommaren -08, på väg till Svenssons på grillkväll!
Hur vi fick beskedet om att han bara kan överleva med ett nytt hjärta….
En av läkarna i Göteborg (hon har inte varit min favorit, men efter transplantationen så har hon varit hur snäll som helst…jag sade nämligen till en av sköterskorna att hon gör mig orolig då hon är så otroligt hård och bara informerar om det negativa, någon måste ha sagt till, bra!) ringde helt frankt och sa att kirurgerna inte vågar göra den tredje operationen som skulle göra så att han skulle få ett fullständigt enkammarhjärta.
Enkelt förklarat så gör man så att allt blod som inte är syresatt går direkt från kroppen in i lungorna utan att passera hjärtat. Den delen av hjärtat fanns ju inte på Gustav och således så skulle operationen gjort att den inte heller skulle behövts.
-Ja ha, sa jag lite smått chockad…vad gör vi då? Hon sade: -Vi kan bara vänta och se vart det tar vägen. När han börjar bli sämre så kommer han att utredas för en hjärttransplantation…Min haka var nu nere i golvet. Vi hade i och för sig förstått att sista operationen (TCPC= Total Cavo Pulmonary Connection) i den operationsserie på tre för att få ett enkammarhjärta kanske inte skulle bli av då han också hade en mekanisk klaff, men det sista beskedet vi fått, efter senaste kontrollen i Göteborg, var att den skulle bli av. Hon ringde alltså …utan någon som helst förvarning..mitt på blanka eftermiddagen liksom. Här behöver sjukvården samordna sig lite med kurator etc. Tur att man själv inte har svagt hjärta….
Nu började alltså resan som skulle bli ett nytt liv för Gustav..men det visste vi inte då. Han var nu ca. 5 år om jag minns rätt. Sommaren när han var sex gjordes utredningen som eventuellt skulle göra att han skulle platsa på listan för att få ett nytt hjärta (alla gör ju tyvärr inte det). Den 3 oktober 2007 sattes han upp på listan.
Midsommar i Möklinta 2008. På den här bilden har Gustavs pacemaker slutat
fungera och hans puls är 50. Han kunde inte sova, det kliade i hela
kroppen. Han och jag fick ta bilen och åka hem mitt i natten...
Mår förträffligt idag.....
Mår i alla fall fint idag vilket är ett under i sig, beror nog på att vi dansade och dansade. Tack kära arbetskamrater!
Livet börjar bli mer som det ska nu...det märks, jag känner mig mycket lugnare i själen.
Hoppas ni alla mår bra och att livet är snällt mot er!
Vi hörs snart....
Gustav och jag sommaren 2007....två år innan op.
När en enda liten mening ändrar riktningen på livet fullständigt…..
Jag har tänkt mycket på det, att bara en mening förändrade mitt liv fullständigt från att ha varit näst intill bekymmersfritt till att bli fullständigt kaotiskt under några år. Vi gick först igenom alla de chockfaser som man ska, tror jag, total kaos, ilska, förnekelse etc etc och det var säkerligen bra. Det man saknade dock var någon som professionellt tog tag i mig och Perra och tvingade oss att prata med varandra om det som hände….hade underlättat hela vår situation ändå fram till idag. Vi hade aldrig varit med om några direkta kriser när meningen som ändrade våra liv sades.
- Han har ett mycket komplicerat hjärtfel och kommer troligtvis att dö.
Nu gjorde han inte det och det är vi så tacksamma för, det finns ju inga ord. Tänk om han inte överlevt när han gjorde några av de otaliga operationer han genomgick, då hade han aldrig fått denna chans. Transplantation är så häftigt! Inte tala om donation, Gustav har en ängel någonstans!!
Hur lär man sig nu att leva med ett så sjukt barn…det gör man inte, man är bara så illa tvungen för ingen vill ju egentligen göra det. Man vill helst plinga och gå av, först, sedan så vill man göra allt för den älskade lilla parveln som ligger och kämpar för sitt liv. Jag kan skämmas idag för de tankar jag hade alldeles i början, jag tror dock att det är helt normalt att man bara vill fly från det hela. Man är så arg på allt. Varför just mitt älskade barn? Nu är jag och Perra realister och det är nog tur, vi gillade läget och gick vidare.
Visst har det varit jobbigt och eländigt när G mått dåligt och varit nära att stryka med, men jag kan säga att vi inte har haft det värst och det är ibland en tröst det med, hur konstigt det än låter. Att se sitt äldre barn (Carl) ledsen för att man måste vara med lillebror är nästan det allra värsta, hjärtat går nästan sönder. Carl var ju så van att ha mamma för sig själv och så kommer en lillebror som till på köpet är dödssjuk. Man var maktlös, ville bara skrika och ta Carl och springa! Carl har så klart präglats av detta, är mycket omtänksam, mammas lilla pojke på 1,61 m....=) han är så fin!!
Det är ju trots allt inte alla hjärtfel som går att korrigera och det finns de som inte hinner få organ i tid. Var inte rädda att sätta upp er för donation, det är inget voodoo inblandat. Det händer inget bara för att man visar sin vilja….den vill man ju visa när det gäller allt annat, eller hur? Det är ju bra att låta tanken passera hjärnan i alla fall, till att börja med.
Gustav mår fortsatt prima och vill inte sitta still ….jag tror jag måste börja jobba! =) Ny biopsi 23 november! Håll tummarna!
I morgon ska jag på fest..kul att klä upp sig lite!
Hoppas novmeber snart släpper sitt grepp och vi får gå in i den mer gemytliga december!
Kramis
Gustavs första promenad efter transplantationen och i livet! Gick hela vägen
från sjukhuset till Ronald Mc Donald huset, upp för en lång backe ....och
vem säger att mirakel inte händer!!
Vi vill ha tårta till frukost..tårta till frukost..vi vill ha tårta till frukost!
AIK gjorde det igen! Kul, Gustav, Carl och Perra var där och såg bollen rulla AIK´s väg rakt in i IFK´s kasse. Jag gillar ju IFK också eftersom de hälsade på G på sjukhuset (Stefan Selakovic och Kim Cristensen..mamma var kanske gladast..he he) så lite synd om dem är det tycker jag.
När Gustav är i folksamlingar så har han munskydd i vissa lägen (även idag) vilket skrämmer folk något alldeles..ha ha, de tror att det är han som är sjuk, när det bara är han som inte vill bli sjuk. Lika bra det så håller de sig borta, man vet aldrig hur det är med hulliganer "skratt"! Igår tog han sin andra spruta mot "svinis ", skönt, vårdcentralen rocks!!
Själv var jag hemma och mös med Nils...den lilla sötnosen. Var och köpte farsdags-present och kilade så klart in på Lindex, men det enda jag gjorde där var att leta efter Nils under alla klädställningar, vilket alltså gjorde det hela helt onödigt. Inget till mamma ...Perra vill nog alltid att han ska följa med efter detta!
Jag är hemma med Gustav denna höst då han inte får gå i skolan och jag har nu kommit till slutsatsen att jag är inte lämpad att vara hemmafru, eller hembiträde som jag hellre skulle vilja kalla det. Usch och fy vad det tär på mitt humör! Inte bra! Jag vill inget hellre än att mina barn ska må bra, men det gör de ju inte när jag är stingslig hela tiden,....vad gör man? Tips!
Kram i pissvädret!!! =)...men vi lever och det är det viktigaste!!!!
www.livsviktigt.se
AIK GULD 2LAX9
Julafton 2008...5 månader innan transplantationen. Nya AIKstassen!
Nu ska ni få höra ett scoop om svinvaccinet...!
I dag har jag och Gustav varit på Sjukhuset för provtagning. Gustav skulle även vaccineras mot säsongsinfluensan idag eftersom hans andra dos av svinvaccinet inte kan ges ännu, klartecken har inte heller givits från högre ort att riskgrupperna ska ta en andra dos....trodde vi ja. I går så kollade jag med Göteborg om det var ok att ge Gustav säsongsvaccinet och fick då svaret, nej ge honom andra dosen av svinvaccinet först....ok!?
Lättare sagt än gjort, i Uppsala ska inte riskgrupperna vaccineras en andra gång ännu, men däremot i Göteborg (även i Gävle enligt källa). Hur kan det var så?
Ska Landstingen göra olika? Självklart inte!! Nu jäklar går jag i gång, men var börjar jag...politikerna, läkarna, pressen....? Kanske ska ringa vårdcentralen först och kolla om de kan hjälpa oss.
Forts följer.....
