Gustav och jag blev inte stjärnor över en natt.....

och det struntar ju vi i för vi har redan vunnit högsta vinsten. Det Gustav har vunnit går ju inte att mäta i pengar eller ära, utan det han har fått är livet och hur mäter man det? Jag träffar människor som läst artikeln i UNT (14/2) om Gustav och de verkar nu ha förstått vidden av vad som hänt...jag hoppas att folk får upp ögonen för alla älskade små hjärtebarn som behöver forskningen för att överleva!! Inte tala om alla de som behöver ett nytt hjärta eller ny lever etc www.livsviktigt.se

Sedan  måste jag slå ett slag för Ronald Mc Donald Hus som nu äntligen kommer till Uppsala och byggs för alla dessa barn som måste bo i Uppsala under långa perioder för behandling av ex. cancer. Att de ska få ha sina famlijer hos sig är förbanne mig en rättighet, det räcker väl med att de är jättesjuka!!!!

Ingen talangscout har ringt i dag så jag förmodar att min TV karriär är över...ha ha!
http://www.tv4play.se/nyheter/lokala_nyheter/uppsala?videoId=1.1509703&selId=1.1062685&currPage=0

www.ronaldmcdonaldhuset.se

Låt fler få den chans Gustav har fått!!



Lillebror Nils i sandlådan på Ronald Mc Donald hus i Göteborg - vår fristad!!






Och så kom äntligen söndagen...

Som för många blev en enda lång romantisk dag...undrar hur många?! Ha ha. För Gustav var det dock bara fotbollen som hägrade, han hann dock med att leka med kompisen Joel som han körde ett pass på skridskor med när brosan spelade bandy, tyvärr med förlust. Duktiga var de i alla fall!!! Go Unik p-98! Vi har också hunnit med att fira kusin Fredrik på 6-årsdagen ...med gåfflor (enligt Nils heter våfflor så).

I går var det invigning av Uppsala Alpina Center, vi såg kusin Gabriel vinna sin slalomtävling och vi såg Gurras kompis Albin vinna (nästan) sin ...han åkte ur precis när han så gott som var nere..vi ser honom som en vinnare ändå! Kompis Nils vet vi inte vart han kom, duktiga var de alla. Gustav mös hela dagen, bara kunna vara där i flera timmar och hänga med sina kompisar utan att frysa i hjäl gjorde dagen!! Underbart!

Tack UNT för en fin artikel, jag hoppas den får i gång samtalen kring donation lite! Gustavs syresättning var dock inte 85% som de skrev utan den var 75% innan hjärtbytet!

Jag har skrivit detta förut, men det kan skrivas igen. Bitterljuvt är nog en underdrift:

En familjs stora sorg har blivit en annan familjs stora lycka! Gustavs ängel är med oss för all tid och vi ska ta hand om hjärtat under hela Gustavs liv!

http://www.ronaldmcdonaldhus.se/



Gustavs hem i fem veckor. Kusin Gabriel och Ida på besök!

Ljuset i tunneln...

Efter en tung måndag natt med kräkande Gustav och Carl samt make...så börjar livet nu ta form igen. Tyvärr så blir Gustavs mediciner väldigt höga i koncentrationen när han börjar kräkas så nu börjar en ny provtagningsturné med prover varje dag.....puh! Nåja man är glad att han idag mår bättre..vill inte äta så bra ännu dock! Själv mådde jag pyton också med diaruttan..men det var bara att bita ihop och torka, tvätta, sprita "all night long". Varför blir karlar så sjuka så de inte kan gå....?

Det var Nils den lilla skurken som blev sjuk först, vaknade av en kräka över mig i lördags natt...precis vad man vill ha när man varit på vinprovning med brudarna, han blev dock bättre efter någon timme!!

Älskade barn, det är prövningar hela tiden!

Nu ser vi med spänning fram emot Uppsala Alpina Centers grand opening på lördag!!

Puss för nu



Favorit Frida och Gustav, beskedet att Gurra får åka hem har precis kommit och Frida har tagit bort alla nålar..inte undra att de ser så lyckliga ut..Frida skulle precis gå på semester. Hon tog emot oss när vi kom 
fem veckor tidigare så "her work here was done"!! Om alla vore som henne och några till så vore sjukhustiden 
så mycket behagligare! ..Hoppas det är ok att vi lägger in henne här... hör av dig annars Frida om du ser detta!!
Puss och kram till avd 323!!!!


Efter en hård prövning kommer utmattning....

Jag har läst om personer som drabbats av stor sorg som i det flesta fall föranleds av stor oro innan sorgen kommer. Sorg är ju något oerhört smärtsamt som de flesta av oss någon gång i livet måste uthärda, visst finns det olika sorg och olika sätt att ta sig igenom den. Det finns nog inga genvägar dock, smärtan måste genomlidas och efter ett tag lär man sig att den är en del av livet. Gemensamt för alla som varit med om något jobbigt är den trötthet som kommer som ett brev på posten.

Nu blev inte utgången av vårt trauma sorg utan gränslös lycka, men tröttheten, nej utmattningen kom ändå. Vafalls? Nu skulle man ju vara sprudlande, men man kände sig förlamad på något sätt. Alla och jag med tyckte att detta var ju ett under, men efter sådan press och oro så kände man sig mest förundrad...varför gick detta så bra?

Under en period orkade jag knappt göra vardagssysslorna (lite svårt nu med för att det är tråkigt *ler*), borsta täderna kändes jobbigt. Det som händer tror jag är att man är totalt psykiskt utmattad. Vår hjärna är den som styr hur vi mår, så är det bara. Träning är bra och jag tror kroppen mår prima av det, men i slutändan är det ändå hjärnan som mår bäst av träningen! Efter vår långa prövning med väntetid, operation och eftervård körde vi på som vanligt och det var ju nödvändigt för de andra barnen, men det känns som om vi ändå inte hunnit återhämta oss ordentligt. Perra och jag skulle nog behöva ett par dagar på annan ort..gärna varm ort..för att bli lite mer samspelta och snälla! Jag mår oerhört dåligt när jag inte har tålamodet som krävs av mig för att ta hand om mina barn och min omgivning, lite mer tid för mig själv kanske skulle vara bra.......man vill så mycket!

Gustav mår super duper...och det är jag ytterst tacksam för!

I kväll blir det iof vinprovning för trötta mamman, i goda vänners lag och det ska bli majsigt!

kram alla



Gustav ute på Ekoln sensommaren -09...ca 4 månader som ny kille!


Sirius - Hammarby...hur ska det gå?

Inte vet jag det heller, men en sådan överskrift är alltid bra för att få upp intresset hos vissa!! Ha ha

I dag åkte Nils skidor på dagis....han lyckades med det nästan omöjliga även för honom...vurpade i nedförsbacke och fick skidspetsen i munnen..höll på att ta bort tonsillerna på sig själv. Tur att morfar är vår livmedicus och kan komma på kort varsel....Man kanske skulle ta och fylla i Nils försäkringspapper nu..barnförsäkringen är inte komplett då han åkte in på sjukhus vid 3 veckors ålder och väl där utvecklade anemi. Bäst att göra detta innan det blir vida känt att han är en riktig otursfågel, gubbeälsklingen!

Perra och Carl är på bandy och vi önskar härmed Sirius all lycka! Bandyhall och allt på gång också, tänka sig!

Gurra mår som den prins han är!

I lördags var Alexander barnvakt, succé! Skitbra, när kan du komma nästa gång Alex? Kika fick komma och ge medicin för hon är förste avbytare.

Puss



Gabriel, Carl och Gustav på Sverige-Malta i Göteborg! Gabbe kom ner
med mamma Kika och Ida. De hämtade hem Carl till skolavslutningen!

Tack MIN STOR DAG, som ger sjuka barn möjligheten att göra något
som det verkligen önskar...konstigt att Gurra valde fotboll?!
Tack Svenska Fotbollsförbundet för signerad tröja (Tack Anne-Li för att du
fixade!!)

GLÖM INTE ALLA BARNHJÄRTANS MÅNAD!!

http://www.postkodlotteriet.se/Vlgrenhet-/Projekt/Alla-barnhjrtans-mnad.htm


Vackert så...

Dagen började som vanligt med att tiden inte räckte till ..varför blir det på dette viset! Jo det kan jag berätta, jag kommer inte upp ur sängen. De som känner mig vet detta mycket väl. När jag var liten och kompisar sov över fick de ligga och vänta på att jag skulle vakna, stackars satar...

I dag var Perra med Gustav på hjärtkoll (ja, vad annars..=)) och det togs ekg, blodtryck och ultraljud...allt var perfa..lite högt blodtryck, men det skulle jag också ha med det träningsschemat hjälteprinsen håller. Samtidigt som Perra var på sjukan så var jag i skolan på uppföljningsmöte med rektor, lärare och skolsköterska. Vi har varit lite oroliga för Gustavs "nya" skolgång, där han är on his own. Det har gått över förväntan, lite problem har han med att sitta still och det kan bero på att hans tidigare beteende inte ger vika riktigt och att hans muskler håller på att utvecklas. Det tredje kan var att han har en oro som inte släpper i första taget...inte helt konstigt med tanke på det trauma han gått igenom...vi får vara tålmodiga!

Måste slå ett slag för Café Alma i Universitetsaulans källare...åt en mycket god soppa där idag! Tror visst att Cajsas tagit över och det var ju en förbannad tur!

Idag så hoppas vi att fler anmält sig till donationsregistret!! www.livsviktigt.se

Jag hoppas snart att jag kan ordna upp min blogg lite och även presentera lite nya kategorier såsom Gustavs egen sida, där han får säga sitt.

Kramen

PÅ VÄG HEM efter 5 veckor i isolering....MUNSKYDD, FAR ÅT SKOGEN!!!!
En av de underbaraste dagarna i vårt liv! Dagen efter var det midsommar-
afton!


RSS 2.0