Lilla hjärtat mitt
När vi kom hem käkade vi pizza, men det skulle inte G ha gjort ..den hamnade på golvet efter att den varit nere och vänt...darling! Earth Hour glömde vi totalt bort mitt i alltihop, men vi får hoppas att världen förlåter oss..man kan ju säga att det praktiskt taget är ett sjukhus här hemma och dem kan man ju inte släcka ner!! =)
Nu sover han, men jag kunde väcka honom och ge medicin iaf. Nu ska jag sova...lite trött ...gick upp fyra i morse. Ingenting för några av mina vänner, men för mig, "en nära döden upplevelse".
Kram i natten...nu ska jag bara ställa om klockan så provtagningen blir rätt i morgon!
Gustav, Nils och Carl käkar limpmacka framför tv´n...lyxputtar!
2007
Om, om igen....
Ja ha då började dagen med att Gustav återigen hade en fruktansvärd huvudvärk. Skrek förtvivlat...usch, ibland önskar man att man kunde skruva av hans huvud och sätta det på mig i stället...Perra och jag delade på dagen så vi ändå fick jobba lite...ej störtfokuserat iof, men man gör så gott man kan!
Gustav har sovit nästan hela dagen så vi hoppas på att det trots allt är någon sorts förkylning som satt sig i skallen...hoppas hoppas! Provsvaren var bra, så där hittade vi ingen förklaring.
Nu ligger jag och G i sängen för tredje gången i dag för att låta en Ipren värka..vi har bytt från Alvedon bara för att se om det blir bättre. Nåväl, vi tror dock inte att det är en avstötning....men man är på helspänn, jag lovar!
Höll faktiskt själv på att börja grina alldelses nyss då Gustav återigen blev ledsen av allt ont, innan Iprenet gjorde sitt. Fredagsmys i Erikssonsk tappning.....nej, nu får det vända!
Min halsinfektion har nu spridit sig ner till larynx...he he (morfar har varit här igen), dvs strupen, så nu hoppas vi den inte tänker vandra ner till lungorna...don´t ork!
kram
Stackars lilla krake...
Idag blev det sjukhusbesök med alla tillbehör, ultraljud, ekg, blodtryck, provtaningar....Fröken Karin ringde vid kvart i två och sa att Gustav hade ont i huvudet och bara ville sova....plutten. Klockan tre skulle jag med Nils till tandhygienisten så det var bara att gasa till skolan och bära hem älsklingen. Han var blek och helt slut, ville inte gå, utan bara sova. Man blir såååå rädd trots att han i morse mådde fint. I väg hem..ingen nyckel, den hade Carl puh..till Kika hämta nyckel, bära in Gustav, ringa mormor för barnvakt, ta tempen, kolla pulsen (lite förhöjd) ge alvedon, mormor kommer, jag med Nils till tandis...
På vägen till tandläkaren så ringer jag Göteborg för att höra om det kan bli några biverkningar när man börjar trappa ur kortisonet, men det hade de inte hört...åk in till sjukhuset var deras råd...ok, hem igen, mormor får vara kvar, väcka G, bära in i bilen och iväg vi faaaar....
Alla undersökningar visar att hjärtat mår fint, blodtryck och syresättning prima, inga vätskeansamlingar, provtagningarna får vi svar på i morgon, men snabbsänkan visade inget. Undrar hur det hade sett ut om de kollat mig...ha ha!
Nu mår Gustav bra igen, men utredning kommer ändå att ske för att säkerställa att det inte är något lurt på gång.
Hej och hå!
Glöm inte att ge ett bidrag...Go Ronald Mc Donald Hus www.hus5.se Uppsala!!
kram
Carl en vanlig dag efter fotbollen.......
Idag är det en bra dag...
Nu vill jag bara sova känner jag...men kan man missa Cougar Town? Ja, kanske...känner mig lite som grannfrun till snygg"Monica". Ha ha
Kram och natti!
Idag var det ingen bra dag för Gustav...men fint väder...alltid något!
Men nej, värdet var perfekt.
När Gustav sedan kom hem sov han till ca. kl. 12.00, inte normalt för honom så något var inte bra. Kan ha varit att han inte åt något efter forbollsträningen i går...kom hem kl. 20.00. Han svepte en välling, men det räckte visst inte. NU mår han bra...peppar peppar!
I morgon hoppas vi att alla är tillbaka på banan! Kommer man någonsin att få vara helt lugn eller ska jag få vara orolig jämt och vara på min vakt...?
Tjing!
Gustav och Nils nyklippta ..någon gång under 2007. Gullpluttar!
Snöööö
Gustav har kompis Nils här idag och de har så kul. Spelar fotboll, innebandy etc.
Vår lille Nils tycker det är mindre kul och har stängt in sig i sitt rum efte en gråtattack för att han inte fick vara med....Carl och Perra på bandyfinal, dock inte tillsammans. Perra drog vid elva i morse..say no more!
Själv är jag mest arg och upprörd över Fotbollsskolan i Gottsundas intagning..........ofattbart!
"Vintern rasat ut i våra fjällar.....Please!!!
Kram
Gustav och Carl två dagar efter transplantationen...tror ni de tittar på tv eller??
Puben....
Gustavs värden har gått ner avsevärt och låg i går på 5,7 (ska vara 8) vilket inte är så bra, men samtidigt så är det bra för det visar att tarmarna nu återställt sig. Blir lite många provtagningar nu, men det gör inget, ett kärt problem då Gustav mår super!
Det är så roligt när Gustav nu tycker det är helt ok att vara hemma själv ett litet tag...vägrade det förut och vi vågade det inte heller...Egentligen borde allt vara mycket bra, och vi skulle bara gå runt och vara lyckliga. Nu är det ju så att vardagliga problem drabbar oss också (ni vet, morgonstress, slöa prepubertala barn, trotsiga 4-åringar). Förut fanns de också så klart, men vi var så utmattade av väntandet och oron, att det blev de problemen som fick oss att känna oss normala...nu när man får de vanliga vardagliga problemen så finns det ett inre lugn som förut inte fanns där och trots att man ändå ibland flippar ur, så återfår man medvetande lite fortare (man pallar mer helt enkelt) =) Det konstiga är att man nu känner denna vardagliga stress mer än innan, troligtvis så var man lite avtrubbad tidigare...
Ja, vi börjar landa nu, jag känner det, men vi har lyft ett par gånger och försökt att landa. Nu hoppas jag att vi kan få ordning på det mesta...relationer, kommunikationer, situationer...ja ni fattar! Vi har alla fått lära oss nya roller i familjen och det har fasiken inte varit lätt...men det har varit värt varenda sekund!
Jag känner nu att jag orkar att känna mer för vad andra går igenom, orkar lyssna utan att bara stänga av för att jag orkar inte höra mer jobbigt, eller helt enkelt för att jag har tyckt att problemen inte har varit problem........hoppas ingen blivit sårad!
Här kommer ett råd från lilla mig som ibland fått stänga av sina egna känslor för att inte krascha: Ta inte er själva på så stort allvar, livet är för kort. Humor och lite lättsamhet kan ibland värma upp den kallaste själ. Titta er omkring, mår människorna omking dig bra? Ett snällt ord kan faktiskt ändra en medmänniskas skitdag!!
Puss på er mitt i "fredagsmyset"!
Gustav, Carl och Nils på Östra Sjukhuset sommaren 2008 när den förbenade
pacemakerkabeln gick av och hela bröstkorgen behövdes öppnas.....ett
bakslag för älskade pojken...man ser nästan det i hans blick!
Donationsrådet...
www.livsviktigt.se
Flashback....
Under tiden vi väntade på Gustavs nya hjärta så blev ju hela livet genomsyrat av att tänka rätt mycket på vad som skulle hända, hur allt skulle bli den dagen de ringde...En sak som jag inte pratade så mycket om, men tänkte desto mer på var, tänk om han inte klarar sig. Tänk om det skiter sig helt och min pojke inte lever när de ringer och berättar att operationen var klar. Dessa tankar kom ofta när jag plockade med hans kläder eller städade undan saker i hans rum...tänk om jag efter operationen bara kommer att ha minnen kvar. När jag efter operationen kommer att plocka med hans teckningar och tänka, att detta har han gjort, men nu blir det inga fler teckningar, eller de där kläderna kommer han aldrig att växa i.....Ja ni, det var ingen kul tid, men den var ju nödvändig och värd all oro och ovisshet.
Jag kan bara i min värsta mardröm tänka mig hur det verkligen känns för de som måste genomlida det scenario som jag rätt ofta målade upp i min överhettade hjärna.
En sak som räddade mig tror jag, var humor och då rätt sjuk sådan.......
________________________________________________________________________
En sak är säker i alla fall efter lite TV-tittande idag...någon barbiefest blir det inte för min del!!!
I kväll har allt löpt på så gott som bra, Gustav har gjort halva sin läxa och Carl har tränat till nationellt prov i matte som går av stapeln i morgon...lycka till Carl!!!
Kram
Nils mycket nöjd med rovet...det är action i bakgrunden. Fotograf,
IFK spelarna Stefan S och Kim C skriver autografer på alla grejer de
fått. Nils gick helt sonika fram och bad om presenter han också..that´s
my boy!! Gustav kollar att allt går rätt till =).
Livet är fett najs...(Carl och Gustav sufflerar)
Fredag...skönt. Trött som få, i går var det konferens på Fagerudd. Vilken mat, jag åt så jag inte kunde sova..ha ha. Sov väl kanske 5 timmar med lite avbrott. Så typiskt när man äntligen får eget rum och lugnt.
Carl och Gustav ligger här bredvid mig i sängen och spelar spel och sufflerar. Gustav meddelar att han spelar Fifa 09 på DS..alla förstår? Carl meddelar att han väntar otåligt på datorn..min dator, tough luck! Gustav tog prover idag efter att mätvärdet sänkts. Värdet ska ligga vid 8 och idag var det 8,9, fint va?
Oj vad skönt, nu kom Carl med huvudmassagemojängen, den som ser ut som en handvisp. Det är så otroligt avkopplande att få huvudmassage, vilken kille!!!
I morgon är det ingen aktivitet eller sport inplanerad..jo innebandyträning är det ju.....
Morfar träffade Hans Rosling på Uppsalapendeln härom dagen och han hade samma dag under ett föredrag på KS, tagit upp Gustavs historia och framför allt artikeln om honom i UNT. Han tyckte vårt jobb att belysa donationsfrågan var toppen. Nu får man sträcka på sig lite, tycker ni inte?
Natti
Nu längtar vi till Klintehamn, Gotland...vårt kära hus!! Någon som vill
hyra? 10 bäddar!
Hemma igen...
Mycket skönt..alla hemma igen! Sista bandyträningen för Carl i kväll...ett säkert vårtecken. I morgon åker jag i väg på Workshop till Fagerudd in the Metropolitan city of Enkoping =). Vill inte riktigt, nu när alla fåren är hemma, men det är bara att bita ihop och åka i gryningen ( i mina mått mätt). Blir nog jättekul!
Puss 
Vid intervjun med Donationsrådet...det är väl denna bild som kommer på deras hemsida...trött..näeee!
Ahhh
Gustav ringde för ett tag sedan och meddelade att det var nollan som ringde...ha ha. Han har alltså fått värdet noll på sin biopsi vilket innebär att det inte finns någon avstötningstendens alls. Nu ska hans kortison trappas ur långsamt och sedan under våren tas antibiotikan bort.... Hans avstötningsmedicin prograf, som han har gemensamt med en annan prins med namn Daniel, har de nu sänkt mätvärdet på. Detta innebär att man höjer hans immunförsvar lite grand... lite läskigt då kroppen då blir mer alert mot främmande föremål i kroppen.
Ett steg i rätt riktning!
Nu skulle Gurra och Perra softa i Nordstan enligt G... får se hur soft Perra tycker det är he he. Gustav skulle göra slut på hundralappen han fick av Mormor innan de åkte.
I kväll blir det Champions league någonstans...detta har Perra räknat ut, det är jag säker på.
Rutan är fixad till bilen så nu kan de åka hem i morgon...sabla huliganer som slår sönder en bilruta och låter allt ligga kvar i bilen...är man smart då?
Tjing!
Biopsi avklarad
Doktorn sa att alla tryck och alla undersökningar hittills ser mycket bra ut och han skulle bli mycket förvånad om han har en avstötning...men jag är inte lugn förrän svaret kommer. Kroppen har lurat oss förut...den lille sluge typen. Man har även tagit bajsprov idag då han fortfarande har diaruttan och medicineringen är lite ur led. Vi hoppas det ger några svar....
Han mår fint och det är just nu det enda viktiga!
Håll om varandra...
Äntligen hemma efter fem veckor...tror ni det var skönt eller? Huset
var nystädat och under någon minut så såg det faktiskt riktigt fint ut=).
Sövd...
I natt smällde någon sidorutan på bilen också, så Perra är i detta nu och fixar en ny..alltid är det något som ska jälvas. Bara det inte är Gurra så....
Solen skiner i dag och man får ändå lite förnimmelse om att det finns en vår bakom knuten!
Återkommer med besked när Gustav är vaken igen. OM jag inte själv svimmat innan...=).
Kram!
Framme..
Gustav är ofta väldigt arg när han vaknar ur narkosen då han sövs på gas, så jag hoppas att personalen läser journalerna ordentligt..han har behövts sövas om de senaste gångerna så att han kan vakna lite lugnare. Man får liksom inte kontakt med honom då han vaknar....lite som en stenpackad alkis faktiskt.
Nåväl, det viktigaste är att han inte har någon avstötning.
I går var journalisten Gunnar här från Donationsrådet, trevlig man, fast han var Bajare....he he. Har fått texten nu och ska gå igenom den så allt blir rätt återberättat. Man vill ju inte fara med osanning. Undrar om jag skulle bli "donationsmissonär", jag känner ett viss kall här...mmm får se. Det finns mycket kraft till detta kan jag lova.
Carls innebandylag vann idag..Sten Sture p-98 (12-2)..han gjorde två mål också "pansarvagnen från Norby", han kallas så av en kompis pappa (bandy) =).
Nisse och jag har varit och åkt pulka med Leah och Lidis..och lekt i Skivlingsparken..förbenat vad snö det är!
Ny vecka nya vårkläder att upptäcka!!
puss
En något orolig mamma...ofattbart var det enda jag tänkte...hur kan detta
funka?!? Jag tänker på den lilla vän som inte fick leva sitt liv, livet är så orättvist
och samtidigt så underbart på en och samma gång. Carpe diem!
Kära Gustav!
Mina söta, bråkiga pojkar är precis just nu lugna...harmoni!!
Förra veckan blev Gustav slalomåkare...det känns otroligt, men samtidigt så rätt...nu är det ju precis som det ska vara.
Denna vecka så har jag blivit intervjuad av Hjärtebarnstidningen, hoppas det kan hjälpa någon som befinner sig i samma situation!! I morgon kommer Donationsrådet...nu får man nog snart bli agent för Gustav =). Kan vi hjälpa någon att ta rätt beslut så är vår mission completed.
Gustav har fortfarande sviter av sin senaste kräksjuka...tarmarna vill inte återställa sig! Puh! Medicinnivåerna vill inte riktigt ställa in sig. På söndag drar han och Perra till Göteborg för biopsi nr 8! Håll tummarna!!! Det är alltid jobbigt när han ska sövas trots att detta är en rutinoperation. Ingen logik finns i en förälders hjärna, så är det bara....blindtarm eller hjärtbyte..allt är jobbigt! Sedan är jag inte där...hur ska det gå!?!?! =)
Jag ska lägga ut länkar så fort de bara finns!
Här kommer länken till Gustavs artikel i UNT på alla hjärtans dag!!
http://www2.unt.se/avd/1,,MC=0-TYPE=paperarticle,00.html?db=UNTW&search7_guid=UNT201002140019
I morgon kör Carl UNT-cupen i bandy på studenternas ...eller hur man säger?! Heja UNIK!
Gustav under sin infektionsperiod i Göteborg..ca två veckor efter op. Ser inte direkt sjuk ut eller hur?
Nu är lill-Stenis på gång....
Vi hyrde skidor och Gustav hade fått låna pjäxor av Svenssons så det var bara att klä på sig utstyrseln och sätta i gång. Grabbhalvan (Gustav) tar sig fram till backen som ingenting, jag drar upp honom en bit och sedan visar jag mycket pedagogiskt (tycker jag) hur man ska göra....Första åket åker han mellan mina ben och kanske även andra. Sedan tycker Gustav att det får vara nog, han provar själv och kör plogstilen som om han inte gjort annat....vi tar nu steget till repliften, Gustav mellan mina ben och iväg vi far. Ett åk mellan mina ben som kunde ha slutat med brutna ben kan jag lova...vi trasslade in oss ohjälpligt...Perra fick lubba upp i backen och koppla loss oss ha ha.
Nu tyckte Gustav att han kunde detta. Upp i liften med mamma och sedan susade han ner och stannade utan problem....lill-Stenis var född!! Sedan så lärde han sig åka lift i Rättviksbacken så nu är han återigen världens lyckligaste pojke!!! Jag tror att han helt enkelt registrerat hur man gör alla de gånger han fått sitta på den fördömda boben och åka efter oss ner i Klövsjöbacken. Han gnällde inte en enda gång...som hans kära bröder gjorde rätt ofta. Han vet att njuta nu och gnälla gör han väldigt sällan.....
Nisse gjorde också försök med slalom...men var mer intresserad att åka madrass med störtkrukan på plats. Vi behöver ett rep tunt midjan där, för han gasar bara rakt på han....galning!
Carl åkte som en Gud...med tanke på hur lite vi kunnat åka till fjällen tidigare!
Om barnen nu bara kunde sluta att bråka så förbannat så vore allt perfekt...men det kanske är för mycket begärt!!!!!
Kram i snön...snälla smällt nuuuuuu!
Gustav nyopererad, fortfarande på respirator..en ny grabb. Detta var
förmiddagen efter...ni som känner honom ser skillnaden i hudton!!
