Bowling..
I dag blir jag ett år äldre..talar inte om hur mycket längre...nu när man ingått cougarstadiet =)
Gustav hade idrottsfritids idag..premiär..snacka om härligt!
puss i natten
Ok, nu kan jag berätta...=)
Jag berättade att jag fick en förfrågan om att hålla en föreläsning. Förfrågan jag fick var från Socialstyrelsen som ska hålla ett seminarium om hur viktigt donation är.
Seminariet kommer vara besökt av läkare, sköterskor som jobbar på IVA eller med donationsfrågor och alltså träffar anhöriga till de som råkar ut för fruktansvärda olyckor eller patienter som behöver ett nytt organ.....Nu vill Socialstyrelsen visa vad deras arbete faktiskt ger och försöker då alltid se till att en patient eller anhörig kommer dit och berättar om sin historia. Även patientföreningar kommer att finnas där...
Jag ska försöka berätta hur bemötande var av vården, hur tiden var innan och efter transplantationen, vad var bra och vad kunde göras bättre?...Vilken chans va, nu är det bara att ladda tills den 30 november. Man skulle kanske ta dit Hägglund också så han förstår hur viktig frågan är. Jag tror inte politiker vågar ta i frågan..tycker det är lite läbbigt att prata om döden....Jag är mycket hedrad att jag får komma och jag är inte rädd att prata om döden.
För en vecka sedan var www.minstoradag.org här och överraskade Gustav...han ska få se Real Madrid tillsammans Alexander...någonstans i Europa om allt går i lås - håll tummarna. Carl följer också med, för den älsklingen har stått tillbaka ska ni veta...hans mamma bara försvann in i dimman när Gustav föddes..kändes det som. Han är en underbar människa (när han inte kör tonårstugget) och då måste vi gjort något rätt =). Perra får hänga med också som medicinansvarig..jag och Nils får vara hemma och vakta gården.
Nu kör vi så det ryker i familjen Eriksson!
kram
Äntligen...
På fredag får vi äntligen träffa vår hjälte Alexander igen...det var så länge sedan. Utan honom hade vi kraschat för länge sedan. Alexander var Gustavs ben när han lekte med kompiser...sedan att alla ville vara med honom gjorde inte saken värre. Gustavs kompis Albin frågade sin mamma varför han inte fick vara med Alex en dag istf Gustav..det var ju råorättvist?? Gullplutt!
Idag fick jag förfrågan att hålla ett föredrag om hur livet med Gustav varit och hur vi upplevt vården etc.. spännande va? Återkommer när jag själv vet mer. Jag vill så gärna göra en skillnad i donationsfrågan..nu kanske min chans har kommit =) vi får se.
kram
Den här bilden har jag nog haft med förut.. men den är ju bedårande.
Tror det är 2007.
Regnet det bara öser ner.....la la la la la la
Hur känns Grekland? Är inte riktigt klar med sommaren ännu känner jag.....passar jättebra att det regnar småspik just nu när snickaren byter fönster i detta nu...familjen krångel har gjort det igen kan man väl säga. Tur som tokiga!
Gustav har kompis V här idag och det är en ren fröjd. Inga barn som bråkar...aha det är alltså Gustav som sätter i gång bråken...eller inte. Bråken är väl säkert en produkt av min dåliga handledning och slappa hållning, tar på mig det och försvarar det med att livet har varit en ren pärs de senast 9 åren..så det så! Nu behövs stöd och support samt positiv feedback för att få mig att bli en supermamma som har lugna och lydiga barn. Jag skulle nog behöva gå en kurs i att vara tydlig och inte så förb. blödig...dåligt samvete för allt. Sedan blir jag arg när de är stökiga, stackars barn förstår väl ingenting. Nåväl, vi tar en dag i taget. Nu är det middag som står närmast på agendan!
kram
Penicillinkur numero 2
Förkylningen har nu gått varvet runt här och har funnit sig till rätta hos mig, fy vad trött man blir av den här jäkeln, en riktig hårding..Tror även att min hjärna blivit drabbad, helt förvirrad, eller mer än vanligt iaf.
Gustavs penicillinkur nr 2 har gett resultat, fick lite starkare grejer och har tagit det i 11 dagar...kör tills det är slut tänkte jag, blir nog i morgon. Vägrar att han blir sjuk igen direkt på. Han är inte en vanlig sjuk unge det är ett som är säkert, snacka om att man märkte att kroppen inte orkade stå emot och kurera sig snabbt.
Nu ska jag hänga tvätt...äntligen, som jag längtat...vänta måste plocka ur fönsterna först (grejerna alltså), imorgon får vi nya fönster på valda platser i huset.
kram
Varför finns försäkringskassan?
Det kallas att vara hemma med svårt sjuk barn i deras värld.. och då ska det vara fara för barnets liv......jag blir så trött! Är det inte det för G tycker de om magsjuka hägrar på skolan, nej då ska vi sjukskriva oss när dagarna tagit slut (det ser jättebra ut om man ska söka nytt jobb). Ska det vara så förbannat svårt att göra livet lite enklare för oss..det är inte så att vi har sugit ut systemet direkt. Nu ska läkarintyg skrivas då han varit hemma mer än en vecka etc etc etc. Intyg skrivas om vi båda måste vara hemma.
Jag förstår att man inte ska ha bidrag om man inte behöver, men hur mycket ska man behöva kämpa för att göra det lite bättre för en familj som har svårt sjukt barn...det är inte så att han är i toppform nu, han har år av rehabilitering kvar båda kroppsligt och själsligt, men fan om man visar lite förbättring (Gustav alltså).
Nej jag får nog ta och prata med kuratorn på sjukhuset för att få ett intyg som väger lite tyngre i Försäkringskassans värld....usch vad arg jag blir! Regler är bra, men hallå, det är ett barn som varit usatt i 9 år för saker tanterna på Försäkringskassan inte skulle pallat...nej nu är det bäst jag slutar!
Har tappat rösten....
Jag är ju lite påstridig och Gustav har säkert varit på sjukan fler gånger än han behövt. Gurra och Alice är liksom provbarnen här i länet så det är inte lätt för någon!!
Göran Hägglund som är vår kära socialminister är inte min stora favorit just nu (inte annars heller)...inte socialstyrelsen heller..de har ju ingen verklighetskoppling när det gäller organdonation. Gör saken enkel, vill man kunna ta emot ska man vara positiv till att donera..svårare än så är det inte! Gör det inte så tungt och svårt...olyckor händer, folk blir hjärndöda. Livet är inte rättvist, det vet vi (Gustav har lidit oerhört). Nu hade Gustav tur som fanns att ta emot när någon tog detta vackra beslut. Ett annat problem är att det inte finns bra personal som kan ta hand om anhöriga i denna så svåra situtation...utbilda sådana och lyft upp frågan på alla sjukhus i landet! Det är inte svårare än så! Jag ställer upp när som helst och förläser för dem!
