Gustav fick ett nytt hjärta

Vad menar du, sa jag? Du har ju varit en helt vanlig kille jämt. 
 
Vi pratade om att efter nästa biopsi (man går in och tar en bit av hjärtat för att analysera om någon avstötning föreligger, ibland kan avstötningarna vara lite luriga och därför görs dessa biopsier efter en plan) så kommer han säkert att få lite mindre restriktioner. Han får till exempel inte bada i pool, vara på platser med mycket folk i omlopp..vilket är nästan överallt, förutom utomhus, inte gå i skolan och helst inte leka hemma hos någon om det är mycket folk hemma och han får inte träffa människor som är sjuka själva eller träffat någon som är sjuk.

-Nej det har jag inte svarade han, jag får inte spela innebandy (sporta inomhus).
...Är detta alltså måttstocken för att vara en vanlig kille enligt en åttaårig pojke som varit dödligt sjuk..Ja, det kanske är det. Allting är relativt, beror på vem man frågar. Han tror nog också att han specialbehandlas fortfarande pga av den han är inte pga av att han ska hålla sig frisk så länge det bara går..ja det är klart har man blivit behandlad med silkesvantar så länge så tar det lite tid att lära om.

Ni förstår, när jag frågade honom tidigare om han kände sig som vilken kille som helst nu, så svarade han, jag kommer aldrig att bli helt vanlig, jag äter ju medicin. Det verkar nu som om han accepterat den biten. Han förstår att det finns fler som han anser vara "vanliga" (vem är egentligen vanlig eller normal?) som faktiskt äter medicin dagligen. Detta är ju supercoolt, han börjar känna sig som vem som helst, vilket verkar viktigt när man är 8 år. Själv så jobbar jag hårt på att vara ovanlig, men det hör väl till åldern, för att synas så krävs det mer och mer.. Ha ha! Närå, måste säga att 40 + är helt ok, Gustav mår bra och hela familjen börjar läka så smått!

I söndags var det klassträff i Hästhagen i Norby. Gustav spelade fotboll i två timmar. Helt fantastiskt att se hans lyckliga och skitiga ansikte. Han hade inte tid att fika..det är mycket att ta igen efter 8 år av stillasittande! Han springer bättre och bättre, Carl och Nils är ju bra sparringpartners om man säger så.....

Graviditeten var någorlunda normal, men på något vis när jag tänker så här i efterhand så kändes det inte lika som med Carl och Nils. Först och främst så visade inte ”stickan” direkt att jag var på smällen utan strecket var mycket svagt första gången och sedan så blev det starkare…kanske kan vara så?! En annan sak var att Gustav skakade till några gånger inne i magen som om han hade kramp, men det var inget jag la någon större vikt vid förrän efter det svåra beskedet.

Födelsen: Efter 30 timmars värkarbete som resulterade i ett kjesarsnitt…på min inrådan…man måste verkligen säga till om allt. Hjärtljuden blev svagare och svagare…Läkaren som tillslut gick med på det sade surt  – ”Jaha, det är ditt beslut”! Läkaren som snittade sa direkt när hon såg Gustav  – ” Det här skulle ha gjorts för 24 timmar sedan, han sitter fast med navelsträngen två varv runt halsen väldigt nära moderkakan…han skulle aldrig ha kommit ut!”. Han skulle inte heller ha överlevt……..

Man får ett mycket stort förtroende för sjukvården, eller hur? Jag vet att de flesta är mycket glada och nöjda med sina förlossningar och det är bra. Men alla som det inte gått bra för kan ju kanske se att brister finns och framför allt, man får inte ta några risker bara för att allt ska vara så normalt och följa någon rutin.

Efter sedvanliga kontroller så fick Perra ta honom ner till BB och jag iväg till uppvaket för diverse utpressande och kontroller av mig…Väl nere med Gustav  på BB frågade Perra om inte Gustav andades lite fort, nej då, det är så normalt att de har lite oregelbunden andning. Saken var den att den var så hela tiden.  Perra kom sedan upp till mig och min syster Kika satt med Gustav. Hon frågade också om allt var ok med Gustav för hon tyckte att han kippade efter andan. Samma svar igen…nej då, det är så normalt såå. Icke! Vi var kvar på BB i 5 dagar och ingen upptäckte att han hade svårt att få luft. Jag frågade också om allt var ok eftersom Gustav var lite slö och sköterskorna sa bara, han är ett sådant vackert barn och allt är så bra, han är lite kall bara. Bah! Kall, tacka tusan för det.

Första veckorna: Vi fick komma hem och de första tre veckorna löpte på. Han åt, men jag tyckte nog att det blev mycket mjölk kvar. Vi besökte BVC och de tyckte att han gick upp lite dåligt i vikt och sa utan att någon läkare tittat på Gustav att vi skulle ge honom tillägg. Vilket är ett generalfel! En Lex Maria skulle ha gjorts här. Gustav var då ca 4-5 veckor. Den vikt han hade ökat visade ju sig sen vara bara vätska.  Jag hem och matade honom med tillägg, stackars barn. Koppade honom så han höll på att kvävas av det också. Man blir nästan tokig att tänka på hur han led, bäst att låt bli och se framåt.

Efter upptäckten av Gustavs hjärtfel följde möten med barnsjukhuschefen, läkare på kvinnokliniken och artikel i UNT. Detta startade en diskussion på BB om man på alla nyfödda kanske skulle kontrollera syresättningen (vilket är så enkelt…) hur det blev med det vet jag inte, men jag hoppas att de skärpt till sig. Gustav fick lida i fem och en halv vecka och var halvt död innan de upptäckte hans hjärtfel. Detta får aldrig hända någon igen! Mer om det under rubriken beskedet.

Beskedet: Efter fem och en halv vecka gick det inte längre. Min syster kom hem till mig och sa direkt, åk till akuten nu! Jag gjorde det och en timme senare fick jag beskedet att Gustav har ett mycket komplicerat hjärtfel och troligtvis kommer att dö. Ni som har fått ett besked som inte är möjligt att ta in vet nu hur man känner sig. Allt blev helt tyst och min kropp förs till is och domnade bort. Det enda jag fick fram var.

-Nej, inte min fina pojke!

Jag var helt själv och vad som hände sedan kommer jag inte ihåg riktigt. Jag kommer ihåg att en första tanke jag tänkte var, stackars Carl nu kommer han att bli lidande. Vi blev inlagda och Gustav som var mycket dålig, levern var dubbelt så stor som normalt och hela han var fullständigt vätskefylld (hjärtsvikt), sattes på diverse mediciner omedelbart. Jag ringde Perra som precis då cyklade hem med Carl på pakethållaren, mina ord var. – Gustav har ett hjärtfel, han kommer troligen att dö…(Carl var då 2 år och 9 månader).

Nu i efterhand så kanske det inte var helt smart med tanke på eventuellt cykeltillbud som kunde ha hänt, men mitt katastroftänkande var satt ur spel!

Ny undersökning gjordes och då kom man fram till att detta kanske ändå går att fixa. Efter en vecka på Akademiska, som jag mest kommer ihåg som en enda lång bröstpumpning, fick vi vinka av Gustav när han drog iväg i helikoptern så det ekade över hela sjukhusområdet (han låg i en kuvös i helikoptern och såg ut som en liten minipilot med hörselskydd). Vi stod på Barnsjukhusets översta balkong och bara grät..allt var så fel. Vi startade vår färd i bil ner till Göteborg där fler undersökningar skulle göras innan hans första operation på Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus. Väl därnere så bodde vi på Ronald Mc Donald hus..så när ni äter på Mc Donalds skänk en slant, det huset var verkligen vår räddning och speciellt Carls och nu Nils.
http://www.ronaldmcdonaldhus.se/

Gustavs diagnos: För att förklara det enkelt så saknade han vänster kammare, aorta och lungartär mynnade och började båda i höger kammare. Ett hål fanns mellan förmaken vilket gjorde så att han kunde cirkulera sig med 50% syresatt blod…det gick ett tag, men inte längre än fem veckor. Hade hålet mellan förmaken inte funnits så hade han blivit medvetslös så fort ductus* stängts. 

*Ductus= Den förbindelse som förser barnet med syre när man ligger i mammas mage.  

Jag sitter just nu och tänker tillbaka på allt som hänt från min graviditet med Gustav, tills nu och inser att jag måste dela med mig av detta för att man ska få sig en bra bild av vad han (och familjen) varit med om. För att inte trötta ut er alla så kommer jag att dela in denna kategori i olika delar...men fattar ju inte riktigt hur bloggen fungerar helt ännu! Hav tålamod.

Det ju också donationsfrågan som står mig nära. Det har varit svårt att vara drivande angående donation när man liksom stod "på den andra sidan". Kan lätt feltolkas att man vill att det ska hända något tragiskt...och det är verkligen det sista man vill, vi om några vet hur det är att drabbas av fullständig chock och förtvivlan. Det man hoppades var att hände det allra värsta så kanske, kanske var det någon som var stark nog att ta beslutet om donation och för oss var det någon som tog beslutet att rädda ett liv, nej förresten säkert flera liv. Nu när Gustav blivit transplanterad så är han faktiskt ett levande bevis på att donation måste talas om mer!! Vem som helst kan kan en vacker dag behöva ett organ....och då är det i många fall bråttom. Vi väntade i 1 år och 7 månader.

...Gustavs historia kommer! Måste bara göra den så kortfattad som möjligt och det är inte lätt...hyllmetrar av journaler står på div sjukhus!

Solen skiner idag!

Gustav föddes med ett mycket komplicerat hjärtfel som till slut resulterade i en hjärttransplantation när han var 8 år. Jag vill skriva om detta för min egen och Gustavs skull, men även för att alla ska få ta del i den totala förvandling donation kan göra för en människa. Många barn hjärtopereras idag med fantastiska resultat, men i framtiden kanske dessa barn kommer att behöva ett nytt hjärta och detta kommer att ställa till problem om vi inte tar tag i frågan om donation nu. Sedan så vill jag dela med mig av hur en familj lever som ständigt måste fokusera på ett barn och hur detta påverkar alla i familjen.