Gustav fick ett nytt hjärta

När Gustav var 6 år och fem månader så sattes han upp på väntelistan för de som behöver ett nytt hjärta. Hans blodgrupp är relativt ovanlig vilket gjorde att de förvarnade oss att han troligen kommer att få vänta ett tag...Nu blev detta 1 år och 7 månader. Något av ett rekord som jag hoppas ingen behöver slå för den tiden har varit mycket jobbig för hela familjen.

Man hamnar i någon sorts vaccum, kan inte planera något, inte resa någonstans, förutom inom Sverige. Vi gjorde inte så många resor..tänk om de ringde när man var i fjällen med skidkläder i bagaget...Man blir rätt apatisk och orkar inte heller planera något till slut. Hela ens tillvaro ställs på vänt. Man får dåligt samvete för de andra barnen i familjen, de får inte uppleva något, får ingen stimulans alls. Att våra barn är rätt vilda tror jag kan vara pga detta.

Att Gustav skulle var sjuk när de ringde var också skrämmande...tänk om det äntligen fanns ett lite ängelhjärta och så kunde han inte ta emot det, nej gudskelov så var han frisk när de äntligen ringde.

För en gång skull så hade jag glömt min mobil i bilen när jag var inne och handlade....när jag kom ut i bilen så hade jag 11 obesvarade samtal...men va tusan nu då. Carl skulle spela fotbollsmatch (Perra är tränare) och lagets bollar låg i min bil. Jag ringde hem och sa lugnt -jag kommer, lugna er! Perra säger också helt lugnt - De har ringt från Göteborg, det är dags, vi ska åka nu. Vet ni vad jag säger mitt spån....-Nej, du skämtar! -Jag skämtar inte om en sådan sak Anna, säger Perra. Då går det upp för mig att nu är det dags, nu börjar resan som man med skräckblandad förtjusning sett fram emot. Känslan var ungefär som när man skulle in och föda barn..måtte detta nu gå vägen! Det var som om någon drop ur proppen på min vaccumtillvaro!

Jag körde hem lite lätt skakis. Väskorna var ju redan packad sedan knappt två år (som tur var hade jag kollat G´s kläder för ett tag sedan så att de passade) så det var bara lite toagrejer som skulle ner.

När jag kommer hem är Gustav hysterisk och har ont i örat..puh, inte det också, som tur var så fick vi ge honom en alvedon och så somnade han. När han vaknade så var han ok och redo att dra... 

Gustavs kompis O var här när de ringde så honom fick vi sända hem lite tidigare...Kusin Astrid fick ta Nils (han skulle inte med) och gå ner i källaren och kicka boll. Efter ett tag kom Kika och tog med sig Nils hem till sig...konstigt att säga hej då till honom och hoppa in i en taxi för att köras till Arlanda. Nils och Carl hade aldrig flygit förut så de tyckte mest att det var spännande ....inte jag! Jag som är rädd för lugnande piller kunde nu ha tagit en valium utan problem!!

Forts följer....."Första dagen i Gustavs nya liv"

Idag har jag vilat på förmiddagen...kändes som om kroppen var 100 år (har sprungit två gånger på tre dagar..), blev därför mycket förvånad när jag i kväll var på Klara K´s begivenhet på konserthuset i Uppsala och gjorde någon sorts test som visade vilken fysiologisk ålder man hade...jag var 26 ha ha ha, troligt! Man mätte då kroppsfett, vätskemängd...etc etc. Nåja lappen jag fick med resultatet ska ramas och sättas på en väl utvald plats i huset där alla passerar!

Kanske min vila gjorde under man vet aldrig!

Idag var det möte i skolan med rektor angående Gustav och hans framtida skolgång. Tyvärr så kan inte Gustavs älskade Alexander vara kvar som stödperson..(jag är inte helt klar med att jobba för det ännu dock), skolan har inte pengar sägs det. Förra veckan så gjordes ett övergripande test av Gustav för att se att han utvecklas normalt efter alla sövningar och hjärt- och lungmaskiner och resultatet var att han var normalbegåvad, men med lite koncentrationsproblem. som jag tror beror på att han ibland stänger av när kraven blir för höga eller någonting är tråkigt, han blir orolig också på något sätt..stressad. Sen är han van att få som han vill...bara man krånglar lite!

Barn som har eller har haft det jobbigt blir ibland svåra att få kontakt med och detta är enligt min teori en ren överlevnadsinstinkt, de kan inte förstå det jobbiga, inte sätta ord för vad de känner och reagerar på olika sätt, börjar prata om något annat, tystnar, blir stirriga och kan inte sitta still eller "stänger av". I alla fall så ska nu Gustav börja skolan helt efter jul och kommer då att få stöd till att börja med för att underlätta inträdet i de friskas skolvärld..vi får se hur det går...jag kommer annars själv att demonstrera för Alex återkomst!!! Jag kommer då att bli den nya Folke Pudas..ni vet han med lådan på Sergels Torg.

På föreläsningen i kväll så hörde jag Ann Söderlund och kände igen mig i nästan allt hon sa..detta med att vara Pipp Långstrump mamman med de vilda killarna och allt detta med att mamman alltid känner skuld..VARFÖR gör vi det???? Vi vill inte att våra barn ska vara ledsna och vi vill för guds skulle inte att det ska vara vårt fel, men hur i hela friden ska de då lära sig något av livet ....nej nu måste jag ändra mig..detta går inte! Nu får vi tuffa till grabbarna lite om det nu behövs för de verkar inte direkt mesiga!!! Det är troligtvis jag som är mesig...det visar sig väl när barnen blir vuxna och går i terapi..brukar ju vara mammas fel det mesta ...=) he he.

Nej, mina barn är världens bästa, men lät som en orkan kom, när vi trädde in på vårdcentralen för 4-års kontroll och vaccinering av Carl och Nils....hann med det också. Jag är ju inte helt tyst alltid heller så det är kanske inte så konstigt! Trött blir man i alla fall av allt stojande!

Kram



Gustav på intensvien två dagar efter hjärttransplantationen...samma
dag fick han åka ner till avd 323. Underverk händer i verkligheten!

Första operationen

Första operationen gjorde han 6,5 vecka gammal, den 4 juli 2001. Min systers namnsdag och USA´s nationaldag.  Eftersom han hade både aorta och lungartär som mynnade i högerkammare blev flödet till lungorna på tok för högt, så denna op gjorde så att flödet minskade (man satt ett lite bomullsband runt lungartären för att strypa blodflödet lite). Gustav mådde direkt mycket bättre och vi fick se ett första leende när han kom ner på avdelning. Hans blick var helt annorlunda, alldeles klar.

Efter två veckor fick vi åka hem, Gurra i helikopter och vi andra med tåg…den tågresan var lång trots att det var X-blåtusen, som Carl kallade det.  Sjukhuset ringde oss och frågade var vi var, det är SJ och kollektivtrafiken i ett nötskal det. Nu började det nya livet med Gustav, vad det innebar, sondmatning var tredje timme dag som natt, ibland vaknade man med sondsprutan i handen och hälften kvar, gick ju bra ändå! I början så ammade jag honom innan sondmatningen (han fick bröstmjölk i sonden i 6 månader sedan orkade jag inte pumpa mer…) bara för att han skulle få den närheten. Det var inte det lättaste för han somnade hela tiden så jag fick gå och vagga honom i famnen samtidigt. Lite småjobbig tid dessa sex första månader......

Det jag kommer ihåg av den här tiden var att jag var på helspänn hela tiden. Hade liksom inte tid att knyta an som man annars. Det enda man tänkte var hur ska jag hålla detta lilla söta barn vid liv och mata var det handfasta jag kunde göra. Känslorna fick liksom vänta och sedan så var man säkert rädd att något skulle hända, man vågade inte släppa på känslorna helt.  Rätt dålig uppföljning av oss föräldrar med hjärtsjuka barn måste jag säga…eller så kanske det fanns men det var ingen som sa att nu ska du komma på detta möte eller nu ska du prata med den här personen. Allt var liksom i ett töcken. Det kom ju med tiden att man blev mer trygg och inte så skärrad.  Fast nog måste jag säga att mitt katastroftänkande ökade dramatiskt efter Gustavs födelse.


Andra operationen

Andra operationen gjordes när G var 7 månader och skulle bli den allra värsta. Det slutade också med att en operation blev två. Nu skulle man börja bygg om hans hjärta till ett sk. enkammarhjärta, där allt blod som inte är syresatt går direkt till lungorna istället för att passera hjärtat. På detta vis så behövs inte en av kammarna. Man gör denna ombyggnad i två steg och börjar med överkroppens blodflöde. I Gustavs fall så var det vänster kammare som saknades, vilket är den sämsta sida att sakna….den är störst och pumpar det syresatt blodet ut i kroppen igen. Enkelt förklarat så innebär op att man kopplar överkroppens blodflöde direkt till lungorna.  Efter operationen mådde Gustav ok (jag såg dock att hans ögon var rädda igen), men efter någon dag så blev han sämre och började samla vatten i hela kroppen, läkarna förstod inte varför riktigt. Det var en otrolig plåga att se honom lida, så vi bad dem tillslut att lägga honom i respirator, då vi såg att han låg och kippade efter andan. Genom att han blev så vattenfylld blev han mer lik en tjock frisk bebis…väldigt konstig var det.

Under denna värsta tid av hans liv när han låg helt hjälplös och led fick han också en propp i höger halsven vilket gjorde att han blev dubbelt så tjock på denna sida halsen…då var man redo att packa ihop helt. Undrar när man egentligen inte orkar mer..man säger att man inte orkar mer, men på något sätt så gör man det ändå. Proppen löstes upp och man beslutade till slut att öppna honom igen för att gå in i hjärtat. Det var nu straxt efter nyår…vi hade spenderat jul och nyår på intensiven.

Andra operationen tog sex timmar och jag har aldrig varit mer nervös i hela mitt liv varken förr eller senare. Till slut så ringde de och sa att op hade gått bra och de nu förstod varför han hade mått pyton. Hans klaff mellan förmak och kammare var helt missbildad och när blodflödet hade ökat från lungorna så hade den inte orkat hålla emot. Blodet hade börjat backa tillbaka till lungorna vilket då orsakat svikt i hela systemet. Nu hade man satt in en vuxen aortaklaff i titan och även en pacemaker. Pacemaker pga. sinusknut hade blivit förstörd då den nya klaffen var så stor. Han visade direkt att detta var en succé. Efter knappt en vecka var han nere på avd. Han var som ny…eller kanske inte som ny för han var helt lealös och kunde inte ens hålla upp huvudet. Två veckor nedsövd är inte bra för muskelstyrkan….

Efter fyra veckor på intensiven så var vi rätt psykiskt trötta. Min syster Kika kom och hämtade Carl så att han fick komma hem och leka med kusinerna och gå på dagis. Carl var nu 3 år och 4 månader. Efter ännu en vecka så åkte Perra hem med tåg, jag fick ha kvar bilen, för inte tänkte jag åka helikopter hem…i full storm visade det sig sen, nehe tack du. Den 24 januari tror jag det var så fick jag och Gustav åka hem, han i helikopter och jag med bil. Jag har filmat när helikoptern lyfte och det blåste så in i, så jag kunde inte stå still. Som tur var så tog Perra och Carl emot Gustav i Uppsala när han kom i sin pilotmundering nerbäddad i kuvös. Allt hade gått bra…otroligt..jag hade varit helt övertygad om att Gustav inte skulle klara sig, men som en läkare sa nere i Göteborg innan första op, citat ” – Det är nästa omöjligt att ta död på de här små, de har en sådan otrolig livsvilja, det är bara när det är svåropererat och stora fel som det tyvärr inte alltid går att klara dem”.  Gustavs hjärtfel var mycket komplicerat och de var mycket rädda att detta kanske inte skulle gå vägen…men se vad som hände! Nu springer han som en gasell här hemma!!!

www.livsviktigt.se

Kram

 

Första UIF-dagen. oktober 2009...knappt 5 månader efter hjärttransplantationen.
Kan man se lyckligare ut? Hoppas hans ängel kan se honom!