Gustavs första år- operationerna

Första operationen


Första operationen gjorde han 6,5 vecka gammal, den 4 juli 2001. Min systers namnsdag och USA´s nationaldag.  Eftersom han hade både aorta och lungartär som mynnade i högerkammare blev flödet till lungorna på tok för högt, så denna op gjorde så att flödet minskade (man satt ett lite bomullsband runt lungartären för att strypa blodflödet lite). Gustav mådde direkt mycket bättre och vi fick se ett första leende när han kom ner på avdelning. Hans blick var helt annorlunda, alldeles klar.


Efter två veckor fick vi åka hem, Gurra i helikopter och vi andra med tåg…den tågresan var lång trots att det var X-blåtusen, som Carl kallade det.  Sjukhuset ringde oss och frågade var vi var, det är SJ och kollektivtrafiken i ett nötskal det. Nu började det nya livet med Gustav, vad det innebar, sondmatning var tredje timme dag som natt, ibland vaknade man med sondsprutan i handen och hälften kvar, gick ju bra ändå! I början så ammade jag honom innan sondmatningen (han fick bröstmjölk i sonden i 6 månader sedan orkade jag inte pumpa mer…) bara för att han skulle få den närheten. Det var inte det lättaste för han somnade hela tiden så jag fick gå och vagga honom i famnen samtidigt. Lite småjobbig tid dessa sex första månader......


Det jag kommer ihåg av den här tiden var att jag var på helspänn hela tiden. Hade liksom inte tid att knyta an som man annars. Det enda man tänkte var hur ska jag hålla detta lilla söta barn vid liv och mata var det handfasta jag kunde göra. Känslorna fick liksom vänta och sedan så var man säkert rädd att något skulle hända, man vågade inte släppa på känslorna helt.  Rätt dålig uppföljning av oss föräldrar med hjärtsjuka barn måste jag säga…eller så kanske det fanns men det var ingen som sa att nu ska du komma på detta möte eller nu ska du prata med den här personen. Allt var liksom i ett töcken. Det kom ju med tiden att man blev mer trygg och inte så skärrad.  Fast nog måste jag säga att mitt katastroftänkande ökade dramatiskt efter Gustavs födelse.


Andra operationen

Andra operationen gjordes när G var 7 månader och skulle bli den allra värsta. Det slutade också med att en operation blev två. Nu skulle man börja bygg om hans hjärta till ett sk. enkammarhjärta, där allt blod som inte är syresatt går direkt till lungorna istället för att passera hjärtat. På detta vis så behövs inte en av kammarna. Man gör denna ombyggnad i två steg och börjar med överkroppens blodflöde. I Gustavs fall så var det vänster kammare som saknades, vilket är den sämsta sida att sakna….den är störst och pumpar det syresatt blodet ut i kroppen igen. Enkelt förklarat så innebär op att man kopplar överkroppens blodflöde direkt till lungorna.  Efter operationen mådde Gustav ok (jag såg dock att hans ögon var rädda igen), men efter någon dag så blev han sämre och började samla vatten i hela kroppen, läkarna förstod inte varför riktigt. Det var en otrolig plåga att se honom lida, så vi bad dem tillslut att lägga honom i respirator, då vi såg att han låg och kippade efter andan. Genom att han blev så vattenfylld blev han mer lik en tjock frisk bebis…väldigt konstig var det.


Under denna värsta tid av hans liv när han låg helt hjälplös och led fick han också en propp i höger halsven vilket gjorde att han blev dubbelt så tjock på denna sida halsen…då var man redo att packa ihop helt. Undrar när man egentligen inte orkar mer..man säger att man inte orkar mer, men på något sätt så gör man det ändå. Proppen löstes upp och man beslutade till slut att öppna honom igen för att gå in i hjärtat. Det var nu straxt efter nyår…vi hade spenderat jul och nyår på intensiven.


Andra operationen tog sex timmar och jag har aldrig varit mer nervös i hela mitt liv varken förr eller senare. Till slut så ringde de och sa att op hade gått bra och de nu förstod varför han hade mått pyton. Hans klaff mellan förmak och kammare var helt missbildad och när blodflödet hade ökat från lungorna så hade den inte orkat hålla emot. Blodet hade börjat backa tillbaka till lungorna vilket då orsakat svikt i hela systemet. Nu hade man satt in en vuxen aortaklaff i titan och även en pacemaker. Pacemaker pga. sinusknut hade blivit förstörd då den nya klaffen var så stor. Han visade direkt att detta var en succé. Efter knappt en vecka var han nere på avd. Han var som ny…eller kanske inte som ny för han var helt lealös och kunde inte ens hålla upp huvudet. Två veckor nedsövd är inte bra för muskelstyrkan….


Efter fyra veckor på intensiven så var vi rätt psykiskt trötta. Min syster Kika kom och hämtade Carl så att han fick komma hem och leka med kusinerna och gå på dagis. Carl var nu 3 år och 4 månader. Efter ännu en vecka så åkte Perra hem med tåg, jag fick ha kvar bilen, för inte tänkte jag åka helikopter hem…i full storm visade det sig sen, nehe tack du. Den 24 januari tror jag det var så fick jag och Gustav åka hem, han i helikopter och jag med bil. Jag har filmat när helikoptern lyfte och det blåste så in i, så jag kunde inte stå still. Som tur var så tog Perra och Carl emot Gustav i Uppsala när han kom i sin pilotmundering nerbäddad i kuvös. Allt hade gått bra…otroligt..jag hade varit helt övertygad om att Gustav inte skulle klara sig, men som en läkare sa nere i Göteborg innan första op, citat ” – Det är nästa omöjligt att ta död på de här små, de har en sådan otrolig livsvilja, det är bara när det är svåropererat och stora fel som det tyvärr inte alltid går att klara dem”.  Gustavs hjärtfel var mycket komplicerat och de var mycket rädda att detta kanske inte skulle gå vägen…men se vad som hände! Nu springer han som en gasell här hemma!!!


www.livsviktigt.se

Kram

 

Första UIF-dagen. oktober 2009...knappt 5 månader efter hjärttransplantationen.
Kan man se lyckligare ut? Hoppas hans ängel kan se honom!


När en enda liten mening ändrar riktningen på livet fullständigt…..

Jag har tänkt mycket på det, att bara en mening förändrade mitt liv fullständigt från att ha varit näst intill bekymmersfritt till att bli fullständigt kaotiskt under några år. Vi gick först igenom alla de chockfaser som man ska, tror jag, total kaos, ilska, förnekelse etc etc och det var säkerligen bra. Det man saknade dock var någon som professionellt tog tag i mig och Perra och tvingade oss att prata med varandra om det som hände….hade underlättat hela vår situation ändå fram till idag. Vi hade aldrig varit med om några direkta kriser när meningen som ändrade våra liv sades.

-          Han har ett mycket komplicerat hjärtfel och kommer troligtvis att dö.

Nu gjorde han inte det och det är vi så tacksamma för, det finns ju inga ord. Tänk om han inte överlevt när han gjorde några av de otaliga operationer han genomgick, då hade han aldrig fått denna chans. Transplantation är så häftigt! Inte tala om donation, Gustav har en ängel någonstans!!

Hur lär man sig nu att leva med ett så sjukt barn…det gör man inte, man är bara så illa tvungen för ingen vill ju egentligen göra det. Man vill helst plinga och gå av, först, sedan så vill man göra allt för den älskade lilla parveln som ligger och kämpar för sitt liv. Jag kan skämmas idag för de tankar jag hade alldeles i början, jag tror dock att det är helt normalt att man bara vill fly från det hela. Man är så arg på allt. Varför just mitt älskade barn? Nu är jag och Perra realister och det är nog tur, vi gillade läget och gick vidare.

Visst har det varit jobbigt och eländigt när G mått dåligt och varit nära att stryka med, men jag kan säga att vi inte har haft det värst och det är ibland en tröst det med, hur konstigt det än låter. Att se sitt äldre barn (Carl) ledsen för att man måste vara med lillebror är nästan det allra värsta, hjärtat går nästan sönder. Carl var ju så van att ha mamma för sig själv och så kommer en lillebror som till på köpet är dödssjuk. Man var maktlös, ville bara skrika och ta Carl och springa! Carl har så klart präglats av detta, är mycket omtänksam, mammas lilla pojke på 1,61 m....=) han är så fin!!

Det är ju trots allt inte alla hjärtfel som går att korrigera och det finns de som inte hinner få organ i tid. Var inte rädda att sätta upp er för donation, det är inget voodoo inblandat.  Det händer inget bara för att man visar sin vilja….den vill man ju visa när det gäller allt annat, eller hur? Det är ju bra att låta tanken passera hjärnan i alla fall, till att börja med.

Gustav mår fortsatt prima och vill inte sitta still ….jag tror jag måste börja jobba! =) Ny biopsi 23 november! Håll tummarna!

I morgon ska jag på fest..kul att klä upp sig lite!

Hoppas novmeber snart släpper sitt grepp och vi får gå in i den mer gemytliga december!


Kramis

Gustavs första promenad efter transplantationen och i livet! Gick hela vägen
från sjukhuset till Ronald Mc Donald huset, upp för en lång backe ....och
vem säger att mirakel inte händer!!


Gustavs berättelse - Graviditeten fram till det svåra beskedet!

Graviditeten var någorlunda normal, men på något vis när jag tänker så här i efterhand så kändes det inte lika som med Carl och Nils. Först och främst så visade inte ”stickan” direkt att jag var på smällen utan strecket var mycket svagt första gången och sedan så blev det starkare…kanske kan vara så?! En annan sak var att Gustav skakade till några gånger inne i magen som om han hade kramp, men det var inget jag la någon större vikt vid förrän efter det svåra beskedet.


Födelsen: Efter 30 timmars värkarbete som resulterade i ett kjesarsnitt…på min inrådan…man måste verkligen säga till om allt. Hjärtljuden blev svagare och svagare…Läkaren som tillslut gick med på det sade surt  – ”Jaha, det är ditt beslut”! Läkaren som snittade sa direkt när hon såg Gustav  – ” Det här skulle ha gjorts för 24 timmar sedan, han sitter fast med navelsträngen två varv runt halsen väldigt nära moderkakan…han skulle aldrig ha kommit ut!”. Han skulle inte heller ha överlevt……..


Man får ett mycket stort förtroende för sjukvården, eller hur? Jag vet att de flesta är mycket glada och nöjda med sina förlossningar och det är bra. Men alla som det inte gått bra för kan ju kanske se att brister finns och framför allt, man får inte ta några risker bara för att allt ska vara så normalt och följa någon rutin.


Efter sedvanliga kontroller så fick Perra ta honom ner till BB och jag iväg till uppvaket för diverse utpressande och kontroller av mig…Väl nere med Gustav  på BB frågade Perra om inte Gustav andades lite fort, nej då, det är så normalt att de har lite oregelbunden andning. Saken var den att den var så hela tiden.  Perra kom sedan upp till mig och min syster Kika satt med Gustav. Hon frågade också om allt var ok med Gustav för hon tyckte att han kippade efter andan. Samma svar igen…nej då, det är så normalt såå. Icke! Vi var kvar på BB i 5 dagar och ingen upptäckte att han hade svårt att få luft. Jag frågade också om allt var ok eftersom Gustav var lite slö och sköterskorna sa bara, han är ett sådant vackert barn och allt är så bra, han är lite kall bara. Bah! Kall, tacka tusan för det.


Första veckorna:
Vi fick komma hem och de första tre veckorna löpte på. Han åt, men jag tyckte nog att det blev mycket mjölk kvar. Vi besökte BVC och de tyckte att han gick upp lite dåligt i vikt och sa utan att någon läkare tittat på Gustav att vi skulle ge honom tillägg. Vilket är ett generalfel! En Lex Maria skulle ha gjorts här. Gustav var då ca 4-5 veckor. Den vikt han hade ökat visade ju sig sen vara bara vätska.  Jag hem och matade honom med tillägg, stackars barn. Koppade honom så han höll på att kvävas av det också. Man blir nästan tokig att tänka på hur han led, bäst att låt bli och se framåt.


Efter upptäckten av Gustavs hjärtfel följde möten med barnsjukhuschefen, läkare på kvinnokliniken och artikel i UNT. Detta startade en diskussion på BB om man på alla nyfödda kanske skulle kontrollera syresättningen (vilket är så enkelt…) hur det blev med det vet jag inte, men jag hoppas att de skärpt till sig. Gustav fick lida i fem och en halv vecka och var halvt död innan de upptäckte hans hjärtfel. Detta får aldrig hända någon igen! Mer om det under rubriken beskedet.


Beskedet:
Efter fem och en halv vecka gick det inte längre. Min syster kom hem till mig och sa direkt, åk till akuten nu! Jag gjorde det och en timme senare fick jag beskedet att Gustav har ett mycket komplicerat hjärtfel och troligtvis kommer att dö. Ni som har fått ett besked som inte är möjligt att ta in vet nu hur man känner sig. Allt blev helt tyst och min kropp förs till is och domnade bort. Det enda jag fick fram var.


-Nej, inte min fina pojke!


Jag var helt själv och vad som hände sedan kommer jag inte ihåg riktigt. Jag kommer ihåg att en första tanke jag tänkte var, stackars Carl nu kommer han att bli lidande. Vi blev inlagda och Gustav som var mycket dålig, levern var dubbelt så stor som normalt och hela han var fullständigt vätskefylld (hjärtsvikt), sattes på diverse mediciner omedelbart. Jag ringde Perra som precis då cyklade hem med Carl på pakethållaren, mina ord var. – Gustav har ett hjärtfel, han kommer troligen att dö…(Carl var då 2 år och 9 månader).


Nu i efterhand så kanske det inte var helt smart med tanke på eventuellt cykeltillbud som kunde ha hänt, men mitt katastroftänkande var satt ur spel!


Ny undersökning gjordes och då kom man fram till att detta kanske ändå går att fixa. Efter en vecka på Akademiska, som jag mest kommer ihåg som en enda lång bröstpumpning, fick vi vinka av Gustav när han drog iväg i helikoptern så det ekade över hela sjukhusområdet (han låg i en kuvös i helikoptern och såg ut som en liten minipilot med hörselskydd). Vi stod på Barnsjukhusets översta balkong och bara grät..allt var så fel. Vi startade vår färd i bil ner till Göteborg där fler undersökningar skulle göras innan hans första operation på Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus. Väl därnere så bodde vi på Ronald Mc Donald hus..så när ni äter på Mc Donalds skänk en slant, det huset var verkligen vår räddning och speciellt Carls och nu Nils.
http://www.ronaldmcdonaldhus.se/

Gustavs diagnos:
För att förklara det enkelt så saknade han vänster kammare, aorta och lungartär mynnade och började båda i höger kammare. Ett hål fanns mellan förmaken vilket gjorde så att han kunde cirkulera sig med 50% syresatt blod…det gick ett tag, men inte längre än fem veckor. Hade hålet mellan förmaken inte funnits så hade han blivit medvetslös så fort ductus* stängts. 


*Ductus= Den förbindelse som förser barnet med syre när man ligger i mammas mage.  


Gustavs historia

Jag sitter just nu och tänker tillbaka på allt som hänt från min graviditet med Gustav, tills nu och inser att jag måste dela med mig av detta för att man ska få sig en bra bild av vad han (och familjen) varit med om. För att inte trötta ut er alla så kommer jag att dela in denna kategori i olika delar...men fattar ju inte riktigt hur bloggen fungerar helt ännu! Hav tålamod.

Det ju också donationsfrågan som står mig nära. Det har varit svårt att vara drivande angående donation när man liksom stod "på den andra sidan". Kan lätt feltolkas att man vill att det ska hända något tragiskt...och det är verkligen det sista man vill, vi om några vet hur det är att drabbas av fullständig chock och förtvivlan. Det man hoppades var att hände det allra värsta så kanske, kanske var det någon som var stark nog att ta beslutet om donation och för oss var det någon som tog beslutet att rädda ett liv, nej förresten säkert flera liv. Nu när Gustav blivit transplanterad så är han faktiskt ett levande bevis på att donation måste talas om mer!! Vem som helst kan kan en vacker dag behöva ett organ....och då är det i många fall bråttom. Vi väntade i 1 år och 7 månader.

...Gustavs historia kommer! Måste bara göra den så kortfattad som möjligt och det är inte lätt...hyllmetrar av journaler står på div sjukhus!

Solen skiner idag!


RSS 2.0