Gustav fick ett nytt hjärta

Vi missade en medicin i villervallan i går morse. Givetvis så var det den allra viktigaste medicinen, tror vi!

I går eftermiddag när Perra kom hem så stod det en liten medicinkopp kvar med upplöst medicin....damned! Ja ha, då hade det hänt som inte får hända. Perra frågade om Gustav genom att smaka pyttelite kunde tyda vilken medicin det var...inte så lätt visade det sig. Vi kunde inte mycket göra för vi ville inte ge honom för mycket Prograf, som vi tror att han missade. Om det nu inte var den så skulle det ju inte vara så bra att ge honom extra, då skulle vi sänka hans immunförsvar för mycket, så det var bara att åka till sjukan idag igen för provtagning...Värdet var lägre i dag än i måndags så det tyder på att det var Prograf som missades....happ, då är det bara att försöka hissa upp värdet och börja en ny provtagningsturné.

Gustav märker inget, men själv är man livrädd att hans kropp helt plöstligt ska attackera hans nya fina hjärta, då värdet nu har varit lågt några gånger...låt oss hoppas att det inte händer!!

Gustav har snart slitit ner både skridskor och is...kör varje rast..när han inte dansar som MJ =)!! Skolan går super, han växer för varje dag av att vara som alla andra!! Älskade barn!

Carl hämtar och går hem med honom på eftermiddagen...se där, ännu en till sak som tidigare varit omöjlig!

www.livsviktigt.se

En cool kille med ett skruttigt hjärta.......

Det kan vi skriva under på så klart! Väntan på det nya hjärtat var jobbig, men det har varit värt väntan för i går var vi på badhuset hela familjen..Gustav har inte fått bada på 6 månader efter op så nu var det dags. Gustav var i  och ur badet i två timmar. Han frös som en gris, men till skillnad från tidigare så behövde han inte bry sig. Han har ju inte så mycket underhudsfett (han kan få lite av mig...går det att ordna..ha ha) så frusen det kommer han väl alltid att vara vid bad i pool etc, skillnaden nu var att han blev inte BLÅÅÅÅ och han orkade leka och hoppa. Jihaa!

Nils och Carl åkte vattenrutschbana..Gurra hoppade över det denna gång..en sak i taget! Nils fick sitta i mitt och Perras knä (inte samtidigt dock) när vi åkte, det var skitkul! Nils blev lite ivrig och halkade och slog bakskallen..1 mm från en vass kakelkant..den killen lever nära gränsen hela tiden..tur att man har ökad adrenalinnivå sen tidigare. Personalen kom lubbande med is och bad oss åka till vårdcentralen..ja ja lugn nu tänkte jag, han har ju inte spytt! Man blir lite luttrad....

När jag och Nils kom ut "färdigbastade" och fina så satt Carl och Gurra och det första de säger i en mun är - Carls dojor har blivit stulna..vad säger man? Nerchippade Nikeskor, vem vill ha sådana?

Ja ja detta var en härlig söndag i familjen Erikssons nya liv!

Ja just det ja, Gustavs bandyklubba kom bort i lördags vid Carls bandycup i Gränby, så ser någon en liten fin blå KOSA klubba med vårt namn på så hojta! Den fick han av Svenssons..sorg råder hos Gustav kan jag säga! Det var kul att se både Nils och Gustav på isen..båda har lärt sig åka under förra veckan, gullpluttar. Carl var som vanligt superduktig!!

Kram till er alla

www.ronaldmcdonaldhus.se



Gustav och Perra Gotland -08. Gustav hade precis genomgått en operation
då hans pacemakerkabel gick av.....

Dagen började med att Gustav inte ville gå upp. Han hade förvarnat redan kvällen innan att skolan tänkte han minsann inte gå till....Vi fick bära in honom på toan, klä på honom, köra honom till skolan. Stackars lilla pojk, han var så ledsen så att han nästan hulkade. Hur bra känner man sig då som mamma...inte alls, man funderar om man egentligen är gjord för att vara mamma. Jag fick dra in honom i kapprummet och även där klä av honom....uschi buschi.

Han var rödgråten så det var lite tur att vi fick gå till biblioteket och hämta en ny bänkbok. Där inne kommer två klasskamrater fram och är så underbara, ingen av dem låtsas om att Gustav gråtit utan börjar hjälpa honom med böcker, kommenterar hans fina Ronaldo tröja..barn och i det här fallet pojkar, är otroligt duktiga på att känna in stämningen och jag tror att de kanske gör det lite mer med Gustav. Efter ett litet tag i klassrummet så stack jag. De satt då och läste i sina bänkböcker och det var nog bra för då slapp Gustav all fokus i början av dagen...sedan så ville han nog säkert ha den...=).

Jag tog vab på eftermiddagen (har möjlighet till det under först och främst våren) för att hämta honom lite tidigare. När jag kom till skolan vid två så var lektionerna slut och han hade ätit mellanmål. Gustav var en helt
annan grabb än den jag lämnade i morse. Fröken meddelade att allt hade gått jättebra hela dagen. Jihaaa!

När Gustav och jag kom hem frågade jag honom varför han varit så ledsen i morse, men han visste inte riktigt. Vi tror att det var för att Alex inte var där och Gustav var nervös för att träffa alla kompisar, klara sig själv..etc etc och det är ju inte helt oförståeligt. En sak är säker i alla fall, Gustav tyckte det var toppen att träffa alla underbara kompisar!!! Han hade haft så kul hela dagen.

I kväll ringde Alex och kollade läget...då blev Gustav så glad igen och berättade om alla coola saker som hänt under dagen..Saknar varandra det gör det nog trots allt!!! Lycka till Alex med körkortet! Go Alex go...vi vill vara först att åka med dig när du får ditt körkort!!

För övrigt så känns allt mycket bra just nu, Perra och jag fick oss en törn av julens magsjuka...man blir inte snäll när allt hela tiden jävlas..men nu så är vi på banan igen.

God natt alla söta!

Lite väl dramatisk överskrift, men det känns lite så ändå...vi kan kanske bli lite mer som alla andra. Alla barnen kan gå själva från bilen in på skola eller dagis. Ingen behöver assistent (fast vi gärna skulle vilja...), ingen behöver sitta i timmar och äta bara för att få i sig lite mat. Ingen behöver gå in när det är under 10 grader ute.. och då menar jag plusgrader.

Ja, "God willing etc etc" så ska nu livet börja för oss och då kanske mest för Gustav som nu ska klara sig själv i skolan. Lite pirrirgt är det..för mig =). Jag tror inte direkt att han är orolig, utan han är mest arg att han ska börja skolan...han vill vara hemma han..med mamma..tror han! Ni ska se att han kommer att gillla skolan när han nu äntligen kan klara sig själv.

Jag har ju skrivit tidgare att jag vill jobba för frågan om donation och det vill jag verkligen. Frågan är bara så otroligt känslig..eller är den det? Det är ju egentligen inget konstigt med det hela ...är man villig att ta emot ett organ till sig själv eller sina barn så ska man väl också ställa sig positiv till att donera...eller? Det är egentligen kärnfrågan som alla borde ställa sig och välja därefter...eller? Lämna gärna synpunkter, för mig är det så självklart och det är det inte för alla...och då undrar man varför när man ser hur ett (eller flera) liv kan räddas.
Lätt för mig att säga tycker ni säkert och det förtstår jag, men tänk er ändå in i situationen att någon i din närhet behöver ett organ..skulle ni inte vilja att någon någonstans gjorde rätt val....

Nu börjar vårt liv känns det som, och någonstans så finns det en ängel och en familj som gett oss den möjligheten....

Lev väl och gör som busschauffören (årets Upplänning)...lev för att göra någon glad..le när ni möter någon på stan så ska ni se vad som händer.....jag kan lova att de ler tillbaka!



Världens sötast Tiger (Nils) på lekterapin på Östra Sjukhuset, Göteborg
juni -09.

Idag har jag vilat på förmiddagen...kändes som om kroppen var 100 år (har sprungit två gånger på tre dagar..), blev därför mycket förvånad när jag i kväll var på Klara K´s begivenhet på konserthuset i Uppsala och gjorde någon sorts test som visade vilken fysiologisk ålder man hade...jag var 26 ha ha ha, troligt! Man mätte då kroppsfett, vätskemängd...etc etc. Nåja lappen jag fick med resultatet ska ramas och sättas på en väl utvald plats i huset där alla passerar!

Kanske min vila gjorde under man vet aldrig!

Idag var det möte i skolan med rektor angående Gustav och hans framtida skolgång. Tyvärr så kan inte Gustavs älskade Alexander vara kvar som stödperson..(jag är inte helt klar med att jobba för det ännu dock), skolan har inte pengar sägs det. Förra veckan så gjordes ett övergripande test av Gustav för att se att han utvecklas normalt efter alla sövningar och hjärt- och lungmaskiner och resultatet var att han var normalbegåvad, men med lite koncentrationsproblem. som jag tror beror på att han ibland stänger av när kraven blir för höga eller någonting är tråkigt, han blir orolig också på något sätt..stressad. Sen är han van att få som han vill...bara man krånglar lite!

Barn som har eller har haft det jobbigt blir ibland svåra att få kontakt med och detta är enligt min teori en ren överlevnadsinstinkt, de kan inte förstå det jobbiga, inte sätta ord för vad de känner och reagerar på olika sätt, börjar prata om något annat, tystnar, blir stirriga och kan inte sitta still eller "stänger av". I alla fall så ska nu Gustav börja skolan helt efter jul och kommer då att få stöd till att börja med för att underlätta inträdet i de friskas skolvärld..vi får se hur det går...jag kommer annars själv att demonstrera för Alex återkomst!!! Jag kommer då att bli den nya Folke Pudas..ni vet han med lådan på Sergels Torg.

På föreläsningen i kväll så hörde jag Ann Söderlund och kände igen mig i nästan allt hon sa..detta med att vara Pipp Långstrump mamman med de vilda killarna och allt detta med att mamman alltid känner skuld..VARFÖR gör vi det???? Vi vill inte att våra barn ska vara ledsna och vi vill för guds skulle inte att det ska vara vårt fel, men hur i hela friden ska de då lära sig något av livet ....nej nu måste jag ändra mig..detta går inte! Nu får vi tuffa till grabbarna lite om det nu behövs för de verkar inte direkt mesiga!!! Det är troligtvis jag som är mesig...det visar sig väl när barnen blir vuxna och går i terapi..brukar ju vara mammas fel det mesta ...=) he he.

Nej, mina barn är världens bästa, men lät som en orkan kom, när vi trädde in på vårdcentralen för 4-års kontroll och vaccinering av Carl och Nils....hann med det också. Jag är ju inte helt tyst alltid heller så det är kanske inte så konstigt! Trött blir man i alla fall av allt stojande!

Kram



Gustav på intensvien två dagar efter hjärttransplantationen...samma
dag fick han åka ner till avd 323. Underverk händer i verkligheten!

AIK gjorde det igen! Kul, Gustav, Carl och Perra var där och såg bollen rulla AIK´s väg rakt in i IFK´s kasse. Jag gillar ju IFK också eftersom de hälsade på G på sjukhuset (Stefan Selakovic och Kim Cristensen..mamma var kanske gladast..he he) så lite synd om dem är det tycker jag.

När Gustav är i folksamlingar så har han munskydd i vissa lägen (även idag) vilket skrämmer folk något alldeles..ha ha, de tror att det är han som är sjuk, när det bara är han som inte vill bli sjuk. Lika bra det så håller de sig borta, man vet aldrig hur det är med hulliganer "skratt"! Igår tog han sin andra spruta mot "svinis ", skönt, vårdcentralen rocks!!

Själv var jag hemma och mös med Nils...den lilla sötnosen. Var och köpte farsdags-present och kilade så klart in på Lindex, men det enda jag gjorde där var att leta efter Nils under alla klädställningar, vilket alltså gjorde det hela helt onödigt. Inget till mamma ...Perra vill nog alltid att han ska följa med efter detta!

Jag är hemma med Gustav denna höst då han inte får gå i skolan och jag har nu kommit till slutsatsen att jag är inte lämpad att vara hemmafru, eller hembiträde som jag hellre skulle vilja kalla det. Usch och fy vad det tär på mitt humör! Inte bra! Jag vill inget hellre än att mina barn ska må bra, men det gör de ju inte när jag är stingslig hela tiden,....vad gör man? Tips!

Kram i pissvädret!!! =)...men vi lever och det är det viktigaste!!!!

www.livsviktigt.se 


AIK GULD 2LAX9



Julafton 2008...5 månader innan transplantationen. Nya AIKstassen!

I dag har jag och Gustav varit på Sjukhuset för provtagning. Gustav skulle även vaccineras mot säsongsinfluensan idag eftersom hans andra dos av svinvaccinet inte kan ges ännu, klartecken har inte heller givits från högre ort att riskgrupperna ska ta en andra dos....trodde vi ja. I går så kollade jag med Göteborg om det var ok att ge Gustav säsongsvaccinet och fick då svaret, nej ge honom andra dosen av svinvaccinet först....ok!?

Lättare sagt än gjort, i Uppsala ska inte riskgrupperna vaccineras en andra gång ännu, men däremot i Göteborg (även i Gävle enligt källa). Hur kan det var så?

Ska Landstingen göra olika? Självklart inte!! Nu jäklar går jag i gång, men var börjar jag...politikerna, läkarna, pressen....? Kanske ska ringa vårdcentralen först och kolla om de kan hjälpa oss.

Forts följer.....

Vad menar du, sa jag? Du har ju varit en helt vanlig kille jämt. 
 
Vi pratade om att efter nästa biopsi (man går in och tar en bit av hjärtat för att analysera om någon avstötning föreligger, ibland kan avstötningarna vara lite luriga och därför görs dessa biopsier efter en plan) så kommer han säkert att få lite mindre restriktioner. Han får till exempel inte bada i pool, vara på platser med mycket folk i omlopp..vilket är nästan överallt, förutom utomhus, inte gå i skolan och helst inte leka hemma hos någon om det är mycket folk hemma och han får inte träffa människor som är sjuka själva eller träffat någon som är sjuk.

-Nej det har jag inte svarade han, jag får inte spela innebandy (sporta inomhus).
...Är detta alltså måttstocken för att vara en vanlig kille enligt en åttaårig pojke som varit dödligt sjuk..Ja, det kanske är det. Allting är relativt, beror på vem man frågar. Han tror nog också att han specialbehandlas fortfarande pga av den han är inte pga av att han ska hålla sig frisk så länge det bara går..ja det är klart har man blivit behandlad med silkesvantar så länge så tar det lite tid att lära om.

Ni förstår, när jag frågade honom tidigare om han kände sig som vilken kille som helst nu, så svarade han, jag kommer aldrig att bli helt vanlig, jag äter ju medicin. Det verkar nu som om han accepterat den biten. Han förstår att det finns fler som han anser vara "vanliga" (vem är egentligen vanlig eller normal?) som faktiskt äter medicin dagligen. Detta är ju supercoolt, han börjar känna sig som vem som helst, vilket verkar viktigt när man är 8 år. Själv så jobbar jag hårt på att vara ovanlig, men det hör väl till åldern, för att synas så krävs det mer och mer.. Ha ha! Närå, måste säga att 40 + är helt ok, Gustav mår bra och hela familjen börjar läka så smått!

I söndags var det klassträff i Hästhagen i Norby. Gustav spelade fotboll i två timmar. Helt fantastiskt att se hans lyckliga och skitiga ansikte. Han hade inte tid att fika..det är mycket att ta igen efter 8 år av stillasittande! Han springer bättre och bättre, Carl och Nils är ju bra sparringpartners om man säger så.....