Njurkoll....
I dag gör Gustav sin första 1-års undersökning..dvs ett år efter transplantationen =). Den undersökning han gör idag kallas Chrom-clearence och är en njurfunktionskontroll. Man vill undersöka att hans små njurar inte tagit stryk av alla mediciner som han fått äta.
Urtrappning av kortisonet verkar gå bra! Han är nere på en halv tablett om dagen nu och mår topp. Han säger själv att han känner sig lugnare då kortisonet nu sakta men säkert försvinner ur hans system. Han somnar lugnt.
Det enda han inte gillar idag det är att sätta "flygplan" (intravenös infart), det är värre en allt annat förstår ni, vi har olika perspektiv vi människor beroende på vad vi varit med om ......=).
På fredag är det ett år sedan livet tog en vändning till det bättre för Gustav och hela familjen. Tänker mycket på det barn och den familj där vändningen var precis tvärt om.
kram kram
Inbjudan till gruppen Ronald Mc Donald hus i Uppsala
http://www.alltforforaldrar.se/snack2/group.php?groupid=129
Gå med i gruppen och gå in under Samtal. Spännande! Hoppas jag kan få fler att förstå hur viktiga husen är, de är faktiskt skillnaden mellan att bryta i hop och inte.
kram kram för nu
Bara för att kortisonurtrappningen nu går bra så ska det jäklas...
Eller ska jag säga att min kära make klantade till det...nej, alla kan göra fel. Nåväl, han råkade ge Gustav kortison även i går kväll, trots att han bara tar det på morgonen..fick lite tilt i huvudet helt enkelt. NU hoppas vi att det inte ska störa urtrappningen nämnvärt!! På´t igen bara. Vi kör mitt schema med minimala ändringar en gång per vecka.
Ikväll har hela familjen Eriksson varit på Stadium för att köpa fotbollsskor åt Carl...puh, tur att det har mest ungdomar som jobbar..de som ännu har lite kraft kvar! Efter 1,5 timmar så var vi klara..Nils hade provat de flesta prylarna och då helst en kickbike som han körde i 180 knyck runt hela butiken..folk fick kasta sig undan..men jäklar vilken balans han har, vejde fint för de som var för små för att fatta att de skulle gå undan! Gurra körde innebandy och provade ett antal målvaktshandskar..frågade en kille i personalen (som oftast hade en annan kund samtidigt) om det mesta. Ja ja de bråkade inte med varandra i alla fall....det var riktigt trevligt! De mår bra och det är det viktigaste.
I morgon får vi se om det blir lite bloggande för Ronald Mc Donald hus i Uppsala..... http://www.alltforforaldrar.se/
Till sist så vill jag bara hälsa krya till Alice som är i Göteborg!! 
Gården på Ronald Mc Donaldhus i Gbg..Fotboll stod på agendan även denna dag! Carl och G i högform.
Nu är passen kirrade och kortisonet på urtrappning.....
Så håll i hatten! Att ordna pass gick ju hur bra som helst. Intitamentet var hambugare på Max..alla sätt är bra utom dom dåliga.
Nu har vi börjat försök nummer tre med kortisonurtrappningen...med mamma som schemaläggare av det hela. Nu hoppas vi att det ska gå bra denna gång.
Någon gång nästa vecka kommer jag att vara ett stående inslag i en grupp på Allt för föräldrars hemsida. Där ska jag försöka att sätta en känsla på hur det är att bo på ett Ronald Mc Donald hus och vilken otrolig skillnad det gör att ha denna plats, detta andningshål i en tillvaro som är allt annat än trevlig.
www.hus5.se
http://www.alltforforaldrar.se/ gruppen finns inte ännu, men snart så...ni ska få inbjudan till premiär =)...
Gustav hälsar..ligger bredvid mig och är mysig!
kram kram
Hormoner och underbara barn........
Idag var det inte en bra dag för mamman, fel på lönen, migrän, känner sig för gammal, men skit i det..Gustav, Carl och Nils mår super!!! Enda som är viktigt i det stor hela...jag mår så gärna dåligt bara de mår bra!
Carl har givit sig iväg på innebandycup i Västerås..så nu är småpojkarna rätt lugna =). Vi saknar Carl!!
Dr Anders ringde i dag och meddelade att man trots allt ska kolla Gustavs huvud efter samtal med neurolog...ni ser, jag är inte helt ute och cyklar..man kanske skulle tenta av läkarlinjen =). Orolig blir man iaf.
Provtagning i morse....6,3 trots stor ökning av Prograf...så nu måste vi öka igen..det är iof ett tecken på att han mår bra och äter/dricker bra!
Nej, nu ska moderna ta ett glas vin till och "chilla".
Planering av resan till Cypern är i full gång..intyg för att ta på mediciner på planet, skrivelse på engelska för sjukhuset på Cypern, eventuell kontakt på sjukhuset, vaccinationer (vilka kan G ta?), pass.....det är inte bara att åka som för de flesta, men härligt ska det bli!
Gustav utanför vårt rum på Ronald Mc Donald hus i Gbg. Gustav fick inte gå in i huset först ..sedan fick han gå in i bara vårt rum...aldrig ut i resten av huset! Han var så duktig..klagade mycket lite på det! www.hus5.se
Puss på er!
Nu mår vi bra....
Gustavs huvudvärk är ett minne blott..men vi fick sätta tillbaka senaste dosen kortison. Nu tror jag att jag gör ett eget schema för urtrappning av eländet...missförstå mig rätt, medicinen är superbra, men just nu ställer den till lite problem för prinsen.
Carl och Nils får verkligen se en bror som pendlar mellan glad och arg som ett bi på ett par sekunder..undrar hur Nils egentligen tar det? Carl är mer van. Kortisonet förstår ni, eller rättare sagt förändringen av dosen gör Gustav väldigt orolig och labil på samma gång. Han är för det mesta på topp, men faller igenom vid minsta lilla motgång...vi hoppas nästa urtrappning a la mamma gör susen! Brukar ju funka bäst när mamma fixar, eller hur ;). Ibland är man inte helt pedagogisk i de lägena när han flippar, även solen har fläckar...eller just denna mammasol har rätt många faktiskt......
Idag gick Carl hem med Gurra...de kom nog inte så långt innan Gustav ringde och vrålade i luren att Carl var taskig...till saken hörde att jag höll i ett möte just då...var ju tvungen att svara när jag såg att det var G......ja herre min je ...först vrålade G och sedan Carl...alla hörde vad de sa de ljuva små barnen. Ha ha ja, vad gör man i det läget. Det var bara att försöka tala Carl till rätta och fortsätta mötet.
Grattis Malin och Marko till lilla söta Kerstin född 19 april 2010. Välkommen till världen lilla Skrållan! Nu blir det åka av för mamma och pappa!!
Natti patti!
En oas i allt kaos.......
Jäkla puls...
Idag fick vi hämta Gustav tidigt..han kom in efter sista rasten och blev plötsligt likblek och säckade i hop (svimmade inte, men näst intill). Fröken ringde och Perra fick dra på stört. De åkte hem först och käkade en macka och sedan till sjukan för koll...igen! Allt ser bra ut förutom pulsen som är hög, jag blir galen snart! Nu får de kolla detta ordentligt. På sjukhuset käkade han en macka till och mådde helt plöstligt bättre. Vi tror alltså att detta kan ha varit ett blodsockerfall eller liknande (käkade dåligt med lunch). I morse var vi också inne för provatagning....går som barn i huset kan man säga.
När jag kom hem från Tällberg i går så mådde G prima, han var på fotbollsträning och satt inte hemma och väntade på mamma...Go Gurra!
Den ekg-maskin som Gustav fick ha på sig dygnet torsd-fred förra veckan visade att hans puls pendlade från 98-150 slag/minut..i vila respektive fotboll skulle jag tro. Inte bra, han har annars en rätt jämn puls runt 110..man blir galen snart!! Allt började krångla när man sänkte medicindoserna! Jag förstår ju att man måste det, men om detta ska resultera i en rejektion (avstötning) så flippar jag! Nu har vi även börjat trappa ur kortisonet igen....
Nej, en kristallkula skulle vara bra att ha nu...
www.hus5.se 
Carl jobbar med skolarbetet på Ronald Mc Donaldhus baksida..Gurra ser nöjd ut att han slipper!
Tällberg...
Idag har vi promenerat, tvättat fönster, badat, bubblat och varit upp på hotellet (Darlecarlia) och tagit ett glas vin (tack pappa!). Lidis, Limpan, Vp och jag...så mysigt och avkopplande..men uj vad trött man blir när man äntligen får koppla av! Brudarna har köpt rosa träskor med kurbits..inte att leka med!
kram
Hög puls och plåster i pannan....
I går var G hemma hos kompis D hela dagen och hade superkul. Var vid skateboardrampen, spelade fotboll etc etc. Kom hem med stans skitigaste kläder och ett plåster i pannan. Hade visst störtat med huvudet rakt ner i en vattenpöl. Går åt fler plåster nu när man kan röra sig obehindrat!
I dag var det hjärtkoll och snack med Dr A då vi ska försöka trappa ur kortisonet igen..förra gången så fick han ju migrän. Vid dagens koll så hade Gurra hög puls eller högre än vanligt, vilket är lite oroande. Han är väldigt trött i dag dock då gårdagen var hektisk, så vi hoppas det hänger i hop...man är rätt slut nu på alla sjukdomar och över all oro, så håll tummarna att han får vara frisk nu!!! När vi kom hem så tog jag tempen bara för att var säker och där var det ok...vaddå, jag neurotisk, näää! Ja ja bättre kolla än inte!
På fredag åker jag och mina vänner upp till min mammas stuga i Tällberg..där kommer vi att göra så lite som möjligt..bada bubbel, dricka bubbel, sova, garva! Snälla låt alla hålla sig friska så att vi kommer iväg.....Vi ska dock tvätta fönster och fiffa lite så att vi gör skäl för att vara där..Tack mamma!!!
Kram
På Ronald Mc Donaldhus baksida..vår oas i tillvaron under tiden i Göteborg!!
www.hus5.se Hjälp till så att Uppsala nu får ett lika fint hus att vara i...
Lilla hjärtat mitt
När vi kom hem käkade vi pizza, men det skulle inte G ha gjort ..den hamnade på golvet efter att den varit nere och vänt...darling! Earth Hour glömde vi totalt bort mitt i alltihop, men vi får hoppas att världen förlåter oss..man kan ju säga att det praktiskt taget är ett sjukhus här hemma och dem kan man ju inte släcka ner!! =)
Nu sover han, men jag kunde väcka honom och ge medicin iaf. Nu ska jag sova...lite trött ...gick upp fyra i morse. Ingenting för några av mina vänner, men för mig, "en nära döden upplevelse".
Kram i natten...nu ska jag bara ställa om klockan så provtagningen blir rätt i morgon!
Gustav, Nils och Carl käkar limpmacka framför tv´n...lyxputtar!
2007
Om, om igen....
Ja ha då började dagen med att Gustav återigen hade en fruktansvärd huvudvärk. Skrek förtvivlat...usch, ibland önskar man att man kunde skruva av hans huvud och sätta det på mig i stället...Perra och jag delade på dagen så vi ändå fick jobba lite...ej störtfokuserat iof, men man gör så gott man kan!
Gustav har sovit nästan hela dagen så vi hoppas på att det trots allt är någon sorts förkylning som satt sig i skallen...hoppas hoppas! Provsvaren var bra, så där hittade vi ingen förklaring.
Nu ligger jag och G i sängen för tredje gången i dag för att låta en Ipren värka..vi har bytt från Alvedon bara för att se om det blir bättre. Nåväl, vi tror dock inte att det är en avstötning....men man är på helspänn, jag lovar!
Höll faktiskt själv på att börja grina alldelses nyss då Gustav återigen blev ledsen av allt ont, innan Iprenet gjorde sitt. Fredagsmys i Erikssonsk tappning.....nej, nu får det vända!
Min halsinfektion har nu spridit sig ner till larynx...he he (morfar har varit här igen), dvs strupen, så nu hoppas vi den inte tänker vandra ner till lungorna...don´t ork!
kram
Stackars lilla krake...
Idag blev det sjukhusbesök med alla tillbehör, ultraljud, ekg, blodtryck, provtaningar....Fröken Karin ringde vid kvart i två och sa att Gustav hade ont i huvudet och bara ville sova....plutten. Klockan tre skulle jag med Nils till tandhygienisten så det var bara att gasa till skolan och bära hem älsklingen. Han var blek och helt slut, ville inte gå, utan bara sova. Man blir såååå rädd trots att han i morse mådde fint. I väg hem..ingen nyckel, den hade Carl puh..till Kika hämta nyckel, bära in Gustav, ringa mormor för barnvakt, ta tempen, kolla pulsen (lite förhöjd) ge alvedon, mormor kommer, jag med Nils till tandis...
På vägen till tandläkaren så ringer jag Göteborg för att höra om det kan bli några biverkningar när man börjar trappa ur kortisonet, men det hade de inte hört...åk in till sjukhuset var deras råd...ok, hem igen, mormor får vara kvar, väcka G, bära in i bilen och iväg vi faaaar....
Alla undersökningar visar att hjärtat mår fint, blodtryck och syresättning prima, inga vätskeansamlingar, provtagningarna får vi svar på i morgon, men snabbsänkan visade inget. Undrar hur det hade sett ut om de kollat mig...ha ha!
Nu mår Gustav bra igen, men utredning kommer ändå att ske för att säkerställa att det inte är något lurt på gång.
Hej och hå!
Glöm inte att ge ett bidrag...Go Ronald Mc Donald Hus www.hus5.se Uppsala!!
kram
Carl en vanlig dag efter fotbollen.......
Idag är det en bra dag...
Nu vill jag bara sova känner jag...men kan man missa Cougar Town? Ja, kanske...känner mig lite som grannfrun till snygg"Monica". Ha ha
Kram och natti!
Snöööö
Gustav har kompis Nils här idag och de har så kul. Spelar fotboll, innebandy etc.
Vår lille Nils tycker det är mindre kul och har stängt in sig i sitt rum efte en gråtattack för att han inte fick vara med....Carl och Perra på bandyfinal, dock inte tillsammans. Perra drog vid elva i morse..say no more!
Själv är jag mest arg och upprörd över Fotbollsskolan i Gottsundas intagning..........ofattbart!
"Vintern rasat ut i våra fjällar.....Please!!!
Kram
Gustav och Carl två dagar efter transplantationen...tror ni de tittar på tv eller??
Puben....
Gustavs värden har gått ner avsevärt och låg i går på 5,7 (ska vara 8) vilket inte är så bra, men samtidigt så är det bra för det visar att tarmarna nu återställt sig. Blir lite många provtagningar nu, men det gör inget, ett kärt problem då Gustav mår super!
Det är så roligt när Gustav nu tycker det är helt ok att vara hemma själv ett litet tag...vägrade det förut och vi vågade det inte heller...Egentligen borde allt vara mycket bra, och vi skulle bara gå runt och vara lyckliga. Nu är det ju så att vardagliga problem drabbar oss också (ni vet, morgonstress, slöa prepubertala barn, trotsiga 4-åringar). Förut fanns de också så klart, men vi var så utmattade av väntandet och oron, att det blev de problemen som fick oss att känna oss normala...nu när man får de vanliga vardagliga problemen så finns det ett inre lugn som förut inte fanns där och trots att man ändå ibland flippar ur, så återfår man medvetande lite fortare (man pallar mer helt enkelt) =) Det konstiga är att man nu känner denna vardagliga stress mer än innan, troligtvis så var man lite avtrubbad tidigare...
Ja, vi börjar landa nu, jag känner det, men vi har lyft ett par gånger och försökt att landa. Nu hoppas jag att vi kan få ordning på det mesta...relationer, kommunikationer, situationer...ja ni fattar! Vi har alla fått lära oss nya roller i familjen och det har fasiken inte varit lätt...men det har varit värt varenda sekund!
Jag känner nu att jag orkar att känna mer för vad andra går igenom, orkar lyssna utan att bara stänga av för att jag orkar inte höra mer jobbigt, eller helt enkelt för att jag har tyckt att problemen inte har varit problem........hoppas ingen blivit sårad!
Här kommer ett råd från lilla mig som ibland fått stänga av sina egna känslor för att inte krascha: Ta inte er själva på så stort allvar, livet är för kort. Humor och lite lättsamhet kan ibland värma upp den kallaste själ. Titta er omkring, mår människorna omking dig bra? Ett snällt ord kan faktiskt ändra en medmänniskas skitdag!!
Puss på er mitt i "fredagsmyset"!
Gustav, Carl och Nils på Östra Sjukhuset sommaren 2008 när den förbenade
pacemakerkabeln gick av och hela bröstkorgen behövdes öppnas.....ett
bakslag för älskade pojken...man ser nästan det i hans blick!
Livet är fett najs...(Carl och Gustav sufflerar)
Fredag...skönt. Trött som få, i går var det konferens på Fagerudd. Vilken mat, jag åt så jag inte kunde sova..ha ha. Sov väl kanske 5 timmar med lite avbrott. Så typiskt när man äntligen får eget rum och lugnt.
Carl och Gustav ligger här bredvid mig i sängen och spelar spel och sufflerar. Gustav meddelar att han spelar Fifa 09 på DS..alla förstår? Carl meddelar att han väntar otåligt på datorn..min dator, tough luck! Gustav tog prover idag efter att mätvärdet sänkts. Värdet ska ligga vid 8 och idag var det 8,9, fint va?
Oj vad skönt, nu kom Carl med huvudmassagemojängen, den som ser ut som en handvisp. Det är så otroligt avkopplande att få huvudmassage, vilken kille!!!
I morgon är det ingen aktivitet eller sport inplanerad..jo innebandyträning är det ju.....
Morfar träffade Hans Rosling på Uppsalapendeln härom dagen och han hade samma dag under ett föredrag på KS, tagit upp Gustavs historia och framför allt artikeln om honom i UNT. Han tyckte vårt jobb att belysa donationsfrågan var toppen. Nu får man sträcka på sig lite, tycker ni inte?
Natti
Nu längtar vi till Klintehamn, Gotland...vårt kära hus!! Någon som vill
hyra? 10 bäddar!
Sövd...
I natt smällde någon sidorutan på bilen också, så Perra är i detta nu och fixar en ny..alltid är det något som ska jälvas. Bara det inte är Gurra så....
Solen skiner i dag och man får ändå lite förnimmelse om att det finns en vår bakom knuten!
Återkommer med besked när Gustav är vaken igen. OM jag inte själv svimmat innan...=).
Kram!
Framme..
Gustav är ofta väldigt arg när han vaknar ur narkosen då han sövs på gas, så jag hoppas att personalen läser journalerna ordentligt..han har behövts sövas om de senaste gångerna så att han kan vakna lite lugnare. Man får liksom inte kontakt med honom då han vaknar....lite som en stenpackad alkis faktiskt.
Nåväl, det viktigaste är att han inte har någon avstötning.
I går var journalisten Gunnar här från Donationsrådet, trevlig man, fast han var Bajare....he he. Har fått texten nu och ska gå igenom den så allt blir rätt återberättat. Man vill ju inte fara med osanning. Undrar om jag skulle bli "donationsmissonär", jag känner ett viss kall här...mmm får se. Det finns mycket kraft till detta kan jag lova.
Carls innebandylag vann idag..Sten Sture p-98 (12-2)..han gjorde två mål också "pansarvagnen från Norby", han kallas så av en kompis pappa (bandy) =).
Nisse och jag har varit och åkt pulka med Leah och Lidis..och lekt i Skivlingsparken..förbenat vad snö det är!
Ny vecka nya vårkläder att upptäcka!!
puss
En något orolig mamma...ofattbart var det enda jag tänkte...hur kan detta
funka?!? Jag tänker på den lilla vän som inte fick leva sitt liv, livet är så orättvist
och samtidigt så underbart på en och samma gång. Carpe diem!
Gustav och jag blev inte stjärnor över en natt.....
Sedan måste jag slå ett slag för Ronald Mc Donald Hus som nu äntligen kommer till Uppsala och byggs för alla dessa barn som måste bo i Uppsala under långa perioder för behandling av ex. cancer. Att de ska få ha sina famlijer hos sig är förbanne mig en rättighet, det räcker väl med att de är jättesjuka!!!!
Ingen talangscout har ringt i dag så jag förmodar att min TV karriär är över...ha ha!
http://www.tv4play.se/nyheter/lokala_nyheter/uppsala?videoId=1.1509703&selId=1.1062685&currPage=0
www.ronaldmcdonaldhuset.se
Låt fler få den chans Gustav har fått!!
Lillebror Nils i sandlådan på Ronald Mc Donald hus i Göteborg - vår fristad!!
