Donationsvecka ...det blir en sådan vecka 42
Vecka 42 har blivit utsedd till Donationsvecka. Akademiska sjukhuset initierade visst detta. Go Ackis! Jag vet inte så mycket om detta, marknadsföringen har inte satt i gång eller så har den varit sparsam. Det sker i alla fall olika aktiviteter runt på Sveriges sjukhus för att belysa vikten av att man donerar. En tilldragelse här i Uppsala blir jag. Jag ska berätta Gustavs resa till ett nytt liv. Bra övning innan mitt framträdande i Stockholm...gulp! Ska nog gå bra, jag lär ju inte glömma bort vad jag ska säga i alla fall........=)
Kram och alla tankar går i dag till Mathias som kämpar nere i Skåne! You can do it!!!
Fotboll hela helgen...
I kväll var det pub hos Kika, hela familjen sammanstrålade där. Carl var på pizzaparty, men kom dit halv tio..fick jag vara ute så länge när jag var tolv..kan jag aldrig tro?
Håll tummarna för UIF i morgon!! Helst p-01, p-99, p-98...snart har vi en i varje årskull..f-95 får jag ju inte glömma (sorry Ida).
puss i natten
Bowling..
I dag blir jag ett år äldre..talar inte om hur mycket längre...nu när man ingått cougarstadiet =)
Gustav hade idrottsfritids idag..premiär..snacka om härligt!
puss i natten
Ok, nu kan jag berätta...=)
Jag berättade att jag fick en förfrågan om att hålla en föreläsning. Förfrågan jag fick var från Socialstyrelsen som ska hålla ett seminarium om hur viktigt donation är.
Seminariet kommer vara besökt av läkare, sköterskor som jobbar på IVA eller med donationsfrågor och alltså träffar anhöriga till de som råkar ut för fruktansvärda olyckor eller patienter som behöver ett nytt organ.....Nu vill Socialstyrelsen visa vad deras arbete faktiskt ger och försöker då alltid se till att en patient eller anhörig kommer dit och berättar om sin historia. Även patientföreningar kommer att finnas där...
Jag ska försöka berätta hur bemötande var av vården, hur tiden var innan och efter transplantationen, vad var bra och vad kunde göras bättre?...Vilken chans va, nu är det bara att ladda tills den 30 november. Man skulle kanske ta dit Hägglund också så han förstår hur viktig frågan är. Jag tror inte politiker vågar ta i frågan..tycker det är lite läbbigt att prata om döden....Jag är mycket hedrad att jag får komma och jag är inte rädd att prata om döden.
För en vecka sedan var www.minstoradag.org här och överraskade Gustav...han ska få se Real Madrid tillsammans Alexander...någonstans i Europa om allt går i lås - håll tummarna. Carl följer också med, för den älsklingen har stått tillbaka ska ni veta...hans mamma bara försvann in i dimman när Gustav föddes..kändes det som. Han är en underbar människa (när han inte kör tonårstugget) och då måste vi gjort något rätt =). Perra får hänga med också som medicinansvarig..jag och Nils får vara hemma och vakta gården.
Nu kör vi så det ryker i familjen Eriksson!
kram
Äntligen...
På fredag får vi äntligen träffa vår hjälte Alexander igen...det var så länge sedan. Utan honom hade vi kraschat för länge sedan. Alexander var Gustavs ben när han lekte med kompiser...sedan att alla ville vara med honom gjorde inte saken värre. Gustavs kompis Albin frågade sin mamma varför han inte fick vara med Alex en dag istf Gustav..det var ju råorättvist?? Gullplutt!
Idag fick jag förfrågan att hålla ett föredrag om hur livet med Gustav varit och hur vi upplevt vården etc.. spännande va? Återkommer när jag själv vet mer. Jag vill så gärna göra en skillnad i donationsfrågan..nu kanske min chans har kommit =) vi får se.
kram
Den här bilden har jag nog haft med förut.. men den är ju bedårande.
Tror det är 2007.
Regnet det bara öser ner.....la la la la la la
Hur känns Grekland? Är inte riktigt klar med sommaren ännu känner jag.....passar jättebra att det regnar småspik just nu när snickaren byter fönster i detta nu...familjen krångel har gjort det igen kan man väl säga. Tur som tokiga!
Gustav har kompis V här idag och det är en ren fröjd. Inga barn som bråkar...aha det är alltså Gustav som sätter i gång bråken...eller inte. Bråken är väl säkert en produkt av min dåliga handledning och slappa hållning, tar på mig det och försvarar det med att livet har varit en ren pärs de senast 9 åren..så det så! Nu behövs stöd och support samt positiv feedback för att få mig att bli en supermamma som har lugna och lydiga barn. Jag skulle nog behöva gå en kurs i att vara tydlig och inte så förb. blödig...dåligt samvete för allt. Sedan blir jag arg när de är stökiga, stackars barn förstår väl ingenting. Nåväl, vi tar en dag i taget. Nu är det middag som står närmast på agendan!
kram
Penicillinkur numero 2
Förkylningen har nu gått varvet runt här och har funnit sig till rätta hos mig, fy vad trött man blir av den här jäkeln, en riktig hårding..Tror även att min hjärna blivit drabbad, helt förvirrad, eller mer än vanligt iaf.
Gustavs penicillinkur nr 2 har gett resultat, fick lite starkare grejer och har tagit det i 11 dagar...kör tills det är slut tänkte jag, blir nog i morgon. Vägrar att han blir sjuk igen direkt på. Han är inte en vanlig sjuk unge det är ett som är säkert, snacka om att man märkte att kroppen inte orkade stå emot och kurera sig snabbt.
Nu ska jag hänga tvätt...äntligen, som jag längtat...vänta måste plocka ur fönsterna först (grejerna alltså), imorgon får vi nya fönster på valda platser i huset.
kram
Varför finns försäkringskassan?
Det kallas att vara hemma med svårt sjuk barn i deras värld.. och då ska det vara fara för barnets liv......jag blir så trött! Är det inte det för G tycker de om magsjuka hägrar på skolan, nej då ska vi sjukskriva oss när dagarna tagit slut (det ser jättebra ut om man ska söka nytt jobb). Ska det vara så förbannat svårt att göra livet lite enklare för oss..det är inte så att vi har sugit ut systemet direkt. Nu ska läkarintyg skrivas då han varit hemma mer än en vecka etc etc etc. Intyg skrivas om vi båda måste vara hemma.
Jag förstår att man inte ska ha bidrag om man inte behöver, men hur mycket ska man behöva kämpa för att göra det lite bättre för en familj som har svårt sjukt barn...det är inte så att han är i toppform nu, han har år av rehabilitering kvar båda kroppsligt och själsligt, men fan om man visar lite förbättring (Gustav alltså).
Nej jag får nog ta och prata med kuratorn på sjukhuset för att få ett intyg som väger lite tyngre i Försäkringskassans värld....usch vad arg jag blir! Regler är bra, men hallå, det är ett barn som varit usatt i 9 år för saker tanterna på Försäkringskassan inte skulle pallat...nej nu är det bäst jag slutar!
Har tappat rösten....
Jag är ju lite påstridig och Gustav har säkert varit på sjukan fler gånger än han behövt. Gurra och Alice är liksom provbarnen här i länet så det är inte lätt för någon!!
Göran Hägglund som är vår kära socialminister är inte min stora favorit just nu (inte annars heller)...inte socialstyrelsen heller..de har ju ingen verklighetskoppling när det gäller organdonation. Gör saken enkel, vill man kunna ta emot ska man vara positiv till att donera..svårare än så är det inte! Gör det inte så tungt och svårt...olyckor händer, folk blir hjärndöda. Livet är inte rättvist, det vet vi (Gustav har lidit oerhört). Nu hade Gustav tur som fanns att ta emot när någon tog detta vackra beslut. Ett annat problem är att det inte finns bra personal som kan ta hand om anhöriga i denna så svåra situtation...utbilda sådana och lyft upp frågan på alla sjukhus i landet! Det är inte svårare än så! Jag ställer upp när som helst och förläser för dem!
Nu är viruset spikat...Epstein Barr var det...
Epstein Barr kan ge upphov till Hodgkins sjukdom..jag dör då tror jag...näe det gör jag så klart inte, men det vore lite övermaga tycker jag. Vi vet att det absolut kan hända då hans immunförsvar är som det är, men arrghhh, låt det inte hända snälla!
I morgon bjuder Kjell och Vp på kräftskiva i sitt alldeles nyrenoverade hus + tomt..jag får parta i uterummet jihaaa! Hoppas jag i alla fall =). Så fint blir det! Inga barn, bara vi.. känns rätt ok! Jag vägrar höra någon jävla skitmusik, här ska poppas..tur att man ska till en tidigare musikproducent!
Känner mig lite dålig på att skriva just nu, men jag hoppas att skrivlusten kommer tillbaka i och med att mörkret sänker sig över norden, låter väl mysigt? Neeeej!
Puss puss
Ja och så var det det här med foton...kommer!
Back in business...och det börjar ju bra?!
Sommaren har varit så bra, ingen har varit sjuk. Vi har hunnit med värmebölja i Uppsala. Solat och badat på Gotland i tre veckor..bl.a. på samma strand som Ann Söderlund Bie..hennes man hajade till när han såg mig...vi är visst lite lika enligt vissa! ha ha. Ge mig stålarna så kan jag göra en stand-in när som helst!!
Nu håller vi tummarna att Gurkan snart mår bra och att inget annat händer med hjärtat..man är ju lite orolig nu när detta är första gången han har feber sedan juni 2009...fatta vilken tur han haft!!
kram kram
Nu var det länge sedan.....laddkabeln gick sönder...bl.a.
Under förra veckan så gjorde Gustav en CT på skallen för att säkerställa att han inte har något farligt i hjärnan efter sina migränattacker. Troligtvis så var det i och med att vi trappade ut kortisonet som de triggades i gång, men det är bra att de kollar hans kärl också för att säkerställa att så var fallet. Jag min tok var ju tvärsäker att han hade en hjärntumör...är inte säker förrän svaret kommer =).
Gustav mår toppen, men har lite jobbigt nu när han märker att det inte går så fort att bli lika snabb och stark som sina kompisar, som han hoppats. Han har som sin mor mycket dåligt tålamod..kan vara bra i bland..jag intalar mig det iaf ha ha.
Nu hoppas jag att alla får ha en underbar sommar ...det som nu är kvar av den. Här hos mig är det just nu 12,5 grader celsius...inte vad vi kom överens om!!!?? Checkar ut och kan ha lite svårt att nå cyberspace på ett tag.
Är just nu lite sur på Hjärtebarnsfonden. vi hade sökt lite lite pengar för att Gustav skulle få lära sig simma och gå på fotboll samt köpa en dator...icke sa nicke...inga bra skäl! Vad är bra skäl kan man undra när man gjort 10 stora operationer under sitt 9-åriga liv....nu är jag sur! Vi har aldrig sökt från några fonder under all denna tid när vi förlorat hur mycket pengar som helst pga sjukskrivning. Trist!
Kram
Hoppas att jag snart kan visa lite bilder från Cypern...vore kul att se dem själv...nackdelen med digitalkamera..rakt in i datorn bara!
Giv mig styrka...
I dag har jag, Carl och Gustav varit på stan när Nils var hos kompis Filippa och hade det mysigt. Vi cityfarare gick på restaurang och åt kinabuffé med bl.a. sushi = mamma glad. Vi restaurangtränade lite och det går inte med mister krasch (Nils).
Nej, nu ska jag sova så jag orkar med morgondagen. Just det ja, blommor har planterats i dag också...än så sker under!
Natti!
Sommar sommar sommar
Har inte hört den jingeln ännu...ska bli härligt. Har de börjat? Man är inte helt med i matchen, men så är det när man har en man som är borta på fotbollscuper, jobbet kallar, barnen håller en i trim genom att skrika var femte minut när de spelar fotboll. Fattar inte att de blivit sådana "italienare" , förlåt Italien, men ni uppfostrar inte tuffa fotbollsspelare. I fotbollsspråk kallas det fjollor...jag som ensam kvinna i familjen gillar inte det uttrycket, använder det dock själv, men det är ok ha ha.
I går kväll så fick Gustav ett av sina numer ovanliga psykbryt, han blir liksom övertagen av en excorsistpojke i nioårsåldern. Skriker och agerar galen, känner sig instängd...lite läskigt. Nu när har slutat käkat kortison så är han mycket lugnare, så igår blev vi faktiskt förvånade över hans förvandling. Perra var i Möklinta med Nils och Gustav över tisd-onsd..kanske var därför han flippade..ha ha...lite Twin Peaks.
I morgon är sista arbetsdagen, nästan, för mig på 6 veckor..värre kunde man ha det hörrni. I och för sig så är två veckors semester ensam med vilddjuren ibland mer än man mäktar med. Ska försöka hitta på lite ditt och datt så att de inte hinner slå ihjäl varandra. Kanske lite Åland eller så....Kan man ha flytväst på barnen på stor färja eller anses man som totalt neurotisk då? Vad gör man när barnen (läs Nils) är som klätterapor och inte fattar vad som händer när man klättrar över staket utan att kolla innan vad som finns efter....
Idag skulle Gustav gjort magnetröntgen på hjärnan för att se hur kärlen ser ut. Han har ju tendens till migrän och då vill man undersöka att det verkligen är det och inte något annat...läbbigt. Får ju skylla mig själv då jag direkt trodde att det var hjärntumör när han hade som ondast. Skönt att de kollar iaf! Till saken hör att vi inte läst kallelsen så de ringde och undrade vart vi var....pinsamt! Ny tid 14 juli! Vi är lite samspelta med Kungafamiljen märker jag...Victorias födelsedag!
Tips på utlfykter önskas....helst inom Uppland.
Kram
Oj vilken suddig bild..nåväl Gustav nysnaggad med aik-friss, 2007.
Störst av allt är kärleken...
Daniel fick en ny njure precis samtidigt som Gustav fick ett nytt hjärta..de opererades under samma vecka om jag minns rätt...så roligt att de båda mår bra. En har nu gift sig och en har varit på sin första charterresa..olika äro våra vägar i livet, men ändå så himla lika...barn som vuxen...prins som prins!
Jag är så glad att både Gustav och Daniel mår bra ett år efter sina transplantationer..att deras liv har gasat på i 180!
Leve donation!!! Leve brudparet!!!
Vi kom, vi såg, vi segrade Cypern....
Alla mådde bra...ja ja magen var väl lite körig men inte ont och det var det viktigaste.
Gustav mådde som en prins och jag tror barnen vuxit på den veckan vi var borta. Att flyga var en baggis för dem...som jag oroat mig för...ha ha mamma drack skumpa kl. 08.00 på Arlanda, men uj vad verksamt det var! Perras hand höll dock på att gå sönder vid start, men i nöd och lust heter det ju!
Alla barnen hittade kompisar från hela Sverige. Jag och Perra hittade också kompisar som blev kvar en vecka till, vi hoppas träffa dem under sommaren.
Tänk vad lite värme kan tina upp själen...gud vad skönt det är med värme...snälla värme kom till Sverige snart!!!
Tack alla som hjälpte oss innan resan med intyg, mediciner, stöd och glada tillrop. Förhoppningvis kan jag vid nästsa resa vara lite coolare..men jag var rätt cool ändå tycker jag...bättre än väntat ha ha.
Nu väntar Gotland i slutet av Juli...äntligen är man inte blekast på stranden!!
Kram
Äntligen är det vår tur....
I morgon bär det av.....huset är omhändertaget, locket ligger på brunnen...väskorna bågnar av mediciner.
I dag har vi varit och firat Sverige nere i Stadsparken med fam Svensson..Nils försvann som vanligt...såg mamma och flinade och sprang som ett skållat troll. David hittade honom inne i ett lekplatshus..längst in! Vi får se om han blir med hem från Cypern. Han är märkt med armband med hotellets namn och telefonnummer till mig, så är det någon snäll som hittar honom så kommer han väl till rätta..........vad det lider!
Nej nu checkar familjen Eriksson ut för nu och återkommer om en vecka!
Kram
I dag var det kalas...
På puben igår så hände det en olycka på familjen vi var hos studsmatta...gissa vilka som var inblandade?!?!
Jajamensan bröderna Eriksson mellan och mini...jag satt bara och väntade på det, så det kom inte som någon större överraskning. Nisse har en fin blåklocka idag kan jag lova! Man får vara glad att de inte flög av matteländet.
Nåja vi är på topp i familjen E. Just det ja, Perra och jag har 16-årig bröllopsdag idag..liksom försvann i bruset =)
kram
DN bilden...visst har vi snygg tomt..ja ja har inte haft tid riktigt! Det ser
lite bättre ut nu =)
Gurra klarade examen!!
Nu håller vi tummarna att Oskar och Fanny som väntar på nytt hjärta respektive nya lungor snart kan opereras och må bättre!! Ingen vill att det ska hända någon annan något, men tyvärr händer olyckor som är så meningslösa...Förhoppningsvis så kan det meningslösa ändå få någon sorts mening.
Kram
Biposi nr 9 avklarad...snart tar han ettårsexamen!
Vi bor på Ronald Mc Donald hus... www.hus5.se och Gustav tycker det är supernice att äntligen få ta del av det hans bröder hela tiden snackar om. Han har ju fått bo på sjukhuset han...
I dag var det dags för provtagningar, ultraljud, röntgen, hjärtbiopsi..allt gick bra och hjärtat ser mycket bra ut så nu väntar vi med spänning på svaret i morgon...vi vet ju att det kan bli negativt svar ändå...(hoppas du mår bra Alice!!!). I morgon ska han till tandläkare och psykolog så nu så ska hela pojken kollas för att sedan släppas ut på sommarbete som korna...han är lika glad i alla fall! Efter detta, om det nu går bra, gör man bara en biopsi per år nere i Göteborg, så han tar liksom examen denna gång. Det är första året med nytt hjärta som är det mest kritiska har man konstaterat...ingen garanti så klart att det därför inte kommer problem framöver. Den dagen den sorgen...nu känns det ändå som om man har fått lite rutin och lärt sig hans signaler när han mår dåligt. Signalerna har nämligen blivit annorlunda de också..mycket man ska lära sig!
Nu tror jag att vi ska se klart Alvin och Gänget 2...vi har busat och ätit popcorn i rummet he he..rebellerna på Ronald Mc Donald hus är tillbaka........
Hoppas ni kunde läsa DN i lördags! Man tar upp frågan om att många organ går förlorade pga av att man inte är så bra på att hantera frågan om donation i vissa Landsting. Läs och kolla in den unga mamman med den fina lilla pojken i hängmattan.....ha ha.
Natti
