Nu är passen kirrade och kortisonet på urtrappning.....

Så håll i hatten! Att ordna pass gick ju hur bra som helst. Intitamentet var hambugare på Max..alla sätt är bra utom dom dåliga.

Nu har vi börjat försök nummer tre med kortisonurtrappningen...med mamma som schemaläggare av det hela. Nu hoppas vi att det ska gå bra denna gång.

Någon gång nästa vecka kommer jag att vara ett stående inslag i en grupp på Allt för föräldrars hemsida. Där ska jag försöka att sätta en känsla på hur det är att bo på ett Ronald Mc Donald hus och vilken otrolig skillnad det gör att ha denna plats, detta andningshål i en tillvaro som är allt annat än trevlig.

www.hus5.se

http://www.alltforforaldrar.se/   gruppen finns inte ännu, men snart så...ni ska få inbjudan till premiär =)...

Gustav hälsar..ligger bredvid mig och är mysig!

kram kram


Kommentarer
Postat av: Gunsan

Hoppas den gruppen genererar mkt pengar till huset.

Vi bor nu på huset i Göteborg, blev ingen hemfärd som beräknat idag efter biopsisvar. Alice har en 3:a!

Hoppas ni får en härlig semester. Kramar

2010-04-28 @ 22:10:58
URL: http://www.metrobloggen.se/kardiomyopati
Postat av: Anna mamma

Neeej! Då blir det kortison i 3 dagar vad jag förstår....jag håller tummarna!!! Vi kommer ner den 17 maj för årsbiopsin med vidhängande kontroller..håller på i tre dagar...du vet kurator, psykolog, tandläkare etc etc. Då hoppas jag att ni är hemma. Hur mår hon? Kramar Anna

Semestern till Cypern tror jag på när vi är där...

2010-04-29 @ 12:15:53
Postat av: Gunsan

Japp de börjar med kortison i 3 dgr sedan biopsi nästa torsdag igen eventuellt måste de sätta in ATG. De har aldrig sett ett barn med grad 3 som är så pigg utan man brukar ligga på Biva då sa Dr Björn. Vi blir kvar till minst slutet av nästa vecka men så länge som 17 maj har vi inga planer på att stanna:)

2010-04-29 @ 17:30:08
URL: http://www.metrobloggen.se/kardiomyopati
Postat av: Anna mamma

Skönt att hon är pigg iaf...håller tummar och tår. Jag gillar Dr Björn jag! Han ser ut lite som han i Stefan och Krister...=) eller hur? Hälsa så gott..

Tänker på er!

2010-04-29 @ 21:16:47

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0