Kan ni förstå...ett år har gått

För ett år sedan fick han leva vidare och utvecklas till den pigga kille som alltid funnits inom honom. Han har alltid varit glad och velat så mycket, men orken har inte hållit med. Man kan verkligen kalla detta en extreme makeover...släng er i väggen tv, detta är verklighet! 

DN kommer att ta upp frågan om donation (lördag tror jag) nu i helgen och då främst hur vissa landsting är så mycket bättre än andra att ta hand om frågan...ska bli spännande att läsa! Gustav kommer att vara med som ett levande exempel på hur viktigt det är att organ inte går förlorade!

Tack alla ni som gett oss kraft och stöd under detta år, ni är bäst! 

I dag  tänker vi på Gustavs skyddsängel och hans/hennes familj.........

kram 



 Grabbarna grus 2007...


Nu är det mycket...och Gurra är helt slut!

Men han mår som en prins. Idag var det lite körigt nu på kvällen. Han fick några ordentliga utbrott, troligtvis för att han är helt slut efter en tuff vecka. Fotbollsträning söndag och torsdag sedan fullt ös i skolan hela veckan..skönt tycker jag i alla fall..orkar man bli störtförbannad så mår man oftast bra! Man vet ju själv att efter lite vila (läs vin de som önskar) på fredagskvällen så är man rätt mör.......han orkar helt enkelt inte allt han vill och då går säkringarna.

I dag var det provtagning för att kolla prografnivån..mitt i prick, check!

På tisdag ska han göra en njurfunktionskoll här i Uppsala, allt för att vi ska slippa vara i Gbg längre än nödvändigt. Vill ju komma hem till födelsedagen!!

Biopsi nr 9 tror jag det är, kommer gå av stapeln den 17 maj och då har det gått ett år ...kan ni fatta? Efter denna biopsi så görs de bara en gång per år...jippi. Vågar inte ropa hej ännu iof, gör det efter svaret. =). Håll nu bara tummarna att han håller sig frisk..peppar peppar.

Natti!

Uthyres! Sommar på Gotland....


10 bäddar..tänk er en sommar på Gotland. Nu har ni chansen =).
Man får lätt plats 2 familjer!

Huvudvärken håller i sig....

Nu är jag inne på hjärntumör...man blir helt nojig kan jag lova. Kortison gör nämligen så att svullnader runt en tumör minskar, så när vi nu trappat ur en del kortison så uppkommer svullnad varvid Gustav får ont. Då han sedan får lite kortison så försvinner värken...eller är det för att han får Alvedon..? Ja ni, min mer realistiska del av hjärnan säger att Alvedon inte borde hjälpa mot hjärntumör medans den andra delen som inte är helt sund säger att jo så måste det va...hjärntumör är det nog. Stämmer in på några symptom iaf.

Nu ska han i alla fall kollas av neurolog så vi blir lugna..Gustavs läkare kommer att äta upp sin hatt om Gustav nu mot förmodan skulle ha drabbats av det. Vore kul att se iof, men jag tror jag passar!

Nu ska jag ringa Ving och kolla vad som händer när Katla börjar spruta ut aska om en ca. 1,5-2 månader som de tror...får vi våra pengar tillbaka tro. Vi ska ju åka till Cypern i början av juni..vår första utlandsresa med bröderna bus. Hundkoppel i byxhällan på Nils blir det. Eftersom vi är fam Krångel så skulle det inte förvåna mig om alla världens vulkaner tänker sig utbrott just då! Ja ja vi har varit med om värre så come on bara!

Just nu mår Gustav bra och då känner jag mig lugn, men så fort eländet kommer tillbaka så känner jag en viss panik faktiskt...när går det öööööver?



Gurra och Oliver i vip-logen på Globen med, kan han ha hetat Bodén..spelade i IK Dalen iaf. Innebandy final som slutade mycket positivit för oss. Go Storvreta!

Vi kom till Globen trots allt....

men fick ta en baota Alvedon efter andra perioden...sen sov han lite och var ok igen i sista perioden. Kul att se innebandy från Vip-loge..det var väl första och ända gången, men gratis är gott så är det bara. Att få känna sig lite speciell på ett positivt sätt och inte alltid som Gustav med det nya hjärtat är värt så mycket www.minstoradag.org  Han hade bjudit med sig kompis Oliver som såg lika lycklig ut som på julafton bland allt godis =).  

Tyvärr så har inte migränen/huvudvärken riktigt gett med sig utan varje förmiddag ligger Gustav och sover med mycket smärtstillande. Nu har vi dock gått upp på tidigare dos av kortison, från idag, så nu hoppas vi att ordningen återställs. Läkarna börjar nu också förstå att det måste vara kortisonet. Binjurarna som i vanliga fall gör kroppseget kortison har varit satta ur spel länge så det kan vara så att de inte riktigt vill sätta fart...vi får se!

Att inte kunna jobba för fullt är så klart inte det som är viktigast, men man får ändå dåligt samvete för att man måste vara borta då och då...det gör ju inte stressen mindre iaf. Alla har ju sjuka barn och saker att göra, men att hela tiden gå och tänka på vad som kan vara fel eller om det är en avstötning gör mig lite dränerad just nu...vi har alla våra kors att bära, nu börjar korset bli lite tungt bara! Lite sova gör nog saken bättre!

kram



En fotbollshjälte på http://www.ronaldmcdonaldhus.se/ i Göteborg...lite sladdar och nålar som hänger och slänger men det stoppar inte ett sjukt barn heller! En gungställning kan också vara ett bra fotbollsmål......Detta är ca 1 - 1,5 vecka efter transplantationen!

Nu är lilla hjärtat dålig igen!

Suck och stön och fan och hans moster! Jag tror faktiskt att jag snart plingar och går av, tackar för mig ...nej det gör jag ju inte, men ibland känns allt tröstlöst. I morse vaknade Gustav med migrän igen, precis 3 dagar efter ändrad dos av kortison (igen). Nu står det alltså klart att det är urtrappningen av kortisonet som ställer till det...hoppas vi!

Han har varit så ledsen och mått alldeles förjäkligt lilla vännen. Nu hade vi migrän tabletter hemma så jag tror att vi fått bukt på det..men oj vad maktlös man är. Idag trodde han själv att det var en avstötning då det gjorde ont i hela kroppen...läbbigt! Vi får vänta och se hur det löper ut. Håller tummar och tår då Gustav har fått 4 biljetter till innebandyfinalen i Globen av Min stora Dag. Vip-loge och allt..hur mycket godis, chips och läskeblask man önskar..de ni. Det är som att vi får en loge full med vin, drinkar och sushi..eller välj själv efter smak vad som skulle finnas i din drömloge!

Natti nu ska jag försöka ge Gustav flytande antibiotika när han sover..en uppgift för den händige!

http://www.minstoradag.org/



Idag var det ingen bra dag för Gustav...men fint väder...alltid något!

Gustav vaknade mitt i natten och kom in till mig...det han sa var - Mamma, jag vaknade jättekonstigt! Direkt går min katastrofradar igång. Varför då, avstötning, dubbelslag...När han sedan vaknade i morse så var allt bra till att börja med, men efter ett tag så blev Gustav väldigt ledsen och huvudvärken kom som ett brev på posten. Trots ledsen Gustav var vi tvungna att åka till sjukhuset för provtagning...vi var lite rädda att Prografvärdet var lågt, därav skallebank.

Men nej, värdet var perfekt.

När Gustav sedan kom hem sov han till ca. kl. 12.00, inte normalt för honom så något var inte bra. Kan ha varit att han inte åt något efter forbollsträningen i går...kom hem kl. 20.00. Han svepte en välling, men det räckte visst inte. NU mår han bra...peppar peppar!

I morgon hoppas vi att alla är tillbaka på banan! Kommer man någonsin att få vara helt lugn eller ska jag få vara orolig jämt och vara på min vakt...?

Tjing!



Gustav och Nils nyklippta ..någon gång under 2007. Gullpluttar!

Donationsrådet...

Nu har Donationsrådet fått ett nytt ansikte på vad donation kan göra för en liten pojke som inom sig velat springa omkring, men inte kunnat förrän någon gav honom livet.....

www.livsviktigt.se






Hemma igen...

Mycket skönt..alla hemma igen! Sista bandyträningen för Carl i kväll...ett säkert vårtecken. I morgon åker jag i väg på Workshop till Fagerudd in the Metropolitan city of Enkoping =). Vill inte riktigt, nu när alla fåren är hemma, men det är bara att bita ihop och åka i gryningen ( i mina mått mätt). Blir nog jättekul!

Puss

Vid intervjun med Donationsrådet...det är väl denna bild som kommer på deras hemsida...trött..näeee!


Ahhh

Gustav ringde för ett tag sedan och meddelade att det var nollan som ringde...ha ha. Han har alltså fått värdet noll på sin biopsi vilket innebär att det inte finns någon avstötningstendens alls. Nu ska hans kortison trappas ur långsamt och sedan under våren tas antibiotikan bort.... Hans avstötningsmedicin prograf, som han har gemensamt med en annan prins med namn Daniel, har de nu sänkt mätvärdet på. Detta innebär att man höjer hans immunförsvar lite grand... lite läskigt då kroppen då blir mer alert mot främmande föremål i kroppen.

Ett steg i rätt riktning!

Nu skulle Gurra och Perra softa i Nordstan enligt G... får se hur soft Perra tycker det är he he. Gustav skulle göra slut på hundralappen han fick av Mormor innan de åkte.

I kväll blir det Champions league någonstans...detta har Perra räknat ut, det är jag säker på.

Rutan är fixad till bilen så nu kan de åka hem i morgon...sabla huliganer som slår sönder en bilruta och låter allt ligga kvar i bilen...är man smart då?

Tjing!


Biopsi avklarad

Skönt, Gustav är vaken och skulle som vanligt ha mat direkt. Han har ett humör som någon som precis tänt av...en snäll syster kom med saft..det slog han ur händerna på henne.

Doktorn sa att alla tryck och alla undersökningar hittills ser mycket bra ut och han skulle bli mycket förvånad om han har en avstötning...men jag är inte lugn förrän svaret kommer. Kroppen har lurat oss förut...den lille sluge typen. Man har även tagit bajsprov idag då han fortfarande har diaruttan och medicineringen är lite ur led. Vi hoppas det ger några svar....

Han mår fint och det är just nu det enda viktiga!

Håll om varandra...



Äntligen hemma efter fem veckor...tror ni det var skönt eller? Huset
var nystädat och under någon minut så såg det faktiskt riktigt fint ut=).

Kära Gustav!

Mina söta, bråkiga pojkar är precis just nu lugna...harmoni!!

Förra veckan blev Gustav slalomåkare...det känns otroligt, men samtidigt så rätt...nu är det ju precis som det ska vara.

Denna vecka så har jag blivit intervjuad av Hjärtebarnstidningen, hoppas det kan hjälpa någon som befinner sig i samma situation!! I morgon kommer Donationsrådet...nu får man nog snart bli agent för Gustav =). Kan vi hjälpa någon att ta rätt beslut så är vår mission completed.

Gustav har fortfarande sviter av sin senaste kräksjuka...tarmarna vill inte återställa sig! Puh! Medicinnivåerna vill inte riktigt ställa in sig. På söndag drar han och Perra till Göteborg för biopsi nr 8! Håll tummarna!!! Det är alltid jobbigt när han ska sövas trots att detta är en rutinoperation. Ingen logik finns i en förälders hjärna, så är det bara....blindtarm eller hjärtbyte..allt är jobbigt! Sedan är jag inte där...hur ska det gå!?!?! =)

Jag ska lägga ut länkar så fort de bara finns!

Här kommer länken till Gustavs artikel i UNT på alla hjärtans dag!! 

http://www2.unt.se/avd/1,,MC=0-TYPE=paperarticle,00.html?db=UNTW&search7_guid=UNT201002140019

I morgon kör Carl UNT-cupen i bandy på studenternas ...eller hur man säger?! Heja UNIK!

Gustav under sin infektionsperiod i Göteborg..ca två veckor efter op. Ser inte direkt sjuk ut eller hur?

 


Nu är lill-Stenis på gång....

Har varit i Tällberg i mormors mysiga stuga på Hotell Darlecarlia och haft det mysigt med fam Svensson...men skulle iof behöva lite semester för att vila upp mig =). Vi åkte upp med den intentionen att lära två barn (4 och 8 år varav Gustav var en av dem) att åka slalom, ok det var högt ställda krav med tanke på att Perra inte är världens bästa skidåkare. Men jag däremot...he he.

Vi hyrde skidor och Gustav hade fått låna pjäxor av Svenssons så det var bara att klä på sig utstyrseln och sätta i gång. Grabbhalvan (Gustav) tar sig fram till backen som ingenting, jag drar upp honom en bit och sedan visar jag mycket pedagogiskt (tycker jag) hur man ska göra....Första åket åker han mellan mina ben och kanske även andra. Sedan tycker Gustav att det får vara nog, han provar själv och kör plogstilen som om han inte gjort annat....vi tar nu steget till repliften, Gustav mellan mina ben och iväg vi far. Ett åk mellan mina ben som kunde ha slutat med brutna ben kan jag lova...vi trasslade in oss ohjälpligt...Perra fick lubba upp i backen och koppla loss oss ha ha.

Nu tyckte Gustav att han kunde detta. Upp i liften med mamma och sedan susade han ner och stannade utan problem....lill-Stenis var född!! Sedan så lärde han sig åka lift i Rättviksbacken så nu är han återigen världens lyckligaste pojke!!! Jag tror att han helt enkelt registrerat hur man gör alla de gånger han fått sitta på den fördömda boben och åka efter oss ner i Klövsjöbacken. Han gnällde inte en enda gång...som hans kära bröder gjorde rätt ofta. Han vet att njuta nu och gnälla gör han väldigt sällan.....

Nisse gjorde också försök med slalom...men var mer intresserad att åka madrass med störtkrukan på plats. Vi behöver ett rep tunt midjan där, för han gasar bara rakt på han....galning!

Carl åkte som en Gud...med tanke på hur lite vi kunnat åka till fjällen tidigare!

Om barnen nu bara kunde sluta att bråka så förbannat så vore allt perfekt...men det kanske är för mycket begärt!!!!!

Kram i snön...snälla smällt nuuuuuu!



Gustav nyopererad, fortfarande på respirator..en ny grabb. Detta var
förmiddagen efter...ni som känner honom ser skillnaden i hudton!!

Och så kom äntligen söndagen...

Som för många blev en enda lång romantisk dag...undrar hur många?! Ha ha. För Gustav var det dock bara fotbollen som hägrade, han hann dock med att leka med kompisen Joel som han körde ett pass på skridskor med när brosan spelade bandy, tyvärr med förlust. Duktiga var de i alla fall!!! Go Unik p-98! Vi har också hunnit med att fira kusin Fredrik på 6-årsdagen ...med gåfflor (enligt Nils heter våfflor så).

I går var det invigning av Uppsala Alpina Center, vi såg kusin Gabriel vinna sin slalomtävling och vi såg Gurras kompis Albin vinna (nästan) sin ...han åkte ur precis när han så gott som var nere..vi ser honom som en vinnare ändå! Kompis Nils vet vi inte vart han kom, duktiga var de alla. Gustav mös hela dagen, bara kunna vara där i flera timmar och hänga med sina kompisar utan att frysa i hjäl gjorde dagen!! Underbart!

Tack UNT för en fin artikel, jag hoppas den får i gång samtalen kring donation lite! Gustavs syresättning var dock inte 85% som de skrev utan den var 75% innan hjärtbytet!

Jag har skrivit detta förut, men det kan skrivas igen. Bitterljuvt är nog en underdrift:

En familjs stora sorg har blivit en annan familjs stora lycka! Gustavs ängel är med oss för all tid och vi ska ta hand om hjärtat under hela Gustavs liv!

http://www.ronaldmcdonaldhus.se/



Gustavs hem i fem veckor. Kusin Gabriel och Ida på besök!

Ljuset i tunneln...

Efter en tung måndag natt med kräkande Gustav och Carl samt make...så börjar livet nu ta form igen. Tyvärr så blir Gustavs mediciner väldigt höga i koncentrationen när han börjar kräkas så nu börjar en ny provtagningsturné med prover varje dag.....puh! Nåja man är glad att han idag mår bättre..vill inte äta så bra ännu dock! Själv mådde jag pyton också med diaruttan..men det var bara att bita ihop och torka, tvätta, sprita "all night long". Varför blir karlar så sjuka så de inte kan gå....?

Det var Nils den lilla skurken som blev sjuk först, vaknade av en kräka över mig i lördags natt...precis vad man vill ha när man varit på vinprovning med brudarna, han blev dock bättre efter någon timme!!

Älskade barn, det är prövningar hela tiden!

Nu ser vi med spänning fram emot Uppsala Alpina Centers grand opening på lördag!!

Puss för nu



Favorit Frida och Gustav, beskedet att Gurra får åka hem har precis kommit och Frida har tagit bort alla nålar..inte undra att de ser så lyckliga ut..Frida skulle precis gå på semester. Hon tog emot oss när vi kom 
fem veckor tidigare så "her work here was done"!! Om alla vore som henne och några till så vore sjukhustiden 
så mycket behagligare! ..Hoppas det är ok att vi lägger in henne här... hör av dig annars Frida om du ser detta!!
Puss och kram till avd 323!!!!


Efter en hård prövning kommer utmattning....

Jag har läst om personer som drabbats av stor sorg som i det flesta fall föranleds av stor oro innan sorgen kommer. Sorg är ju något oerhört smärtsamt som de flesta av oss någon gång i livet måste uthärda, visst finns det olika sorg och olika sätt att ta sig igenom den. Det finns nog inga genvägar dock, smärtan måste genomlidas och efter ett tag lär man sig att den är en del av livet. Gemensamt för alla som varit med om något jobbigt är den trötthet som kommer som ett brev på posten.

Nu blev inte utgången av vårt trauma sorg utan gränslös lycka, men tröttheten, nej utmattningen kom ändå. Vafalls? Nu skulle man ju vara sprudlande, men man kände sig förlamad på något sätt. Alla och jag med tyckte att detta var ju ett under, men efter sådan press och oro så kände man sig mest förundrad...varför gick detta så bra?

Under en period orkade jag knappt göra vardagssysslorna (lite svårt nu med för att det är tråkigt *ler*), borsta täderna kändes jobbigt. Det som händer tror jag är att man är totalt psykiskt utmattad. Vår hjärna är den som styr hur vi mår, så är det bara. Träning är bra och jag tror kroppen mår prima av det, men i slutändan är det ändå hjärnan som mår bäst av träningen! Efter vår långa prövning med väntetid, operation och eftervård körde vi på som vanligt och det var ju nödvändigt för de andra barnen, men det känns som om vi ändå inte hunnit återhämta oss ordentligt. Perra och jag skulle nog behöva ett par dagar på annan ort..gärna varm ort..för att bli lite mer samspelta och snälla! Jag mår oerhört dåligt när jag inte har tålamodet som krävs av mig för att ta hand om mina barn och min omgivning, lite mer tid för mig själv kanske skulle vara bra.......man vill så mycket!

Gustav mår super duper...och det är jag ytterst tacksam för!

I kväll blir det iof vinprovning för trötta mamman, i goda vänners lag och det ska bli majsigt!

kram alla



Gustav ute på Ekoln sensommaren -09...ca 4 månader som ny kille!


Vackert så...

Dagen började som vanligt med att tiden inte räckte till ..varför blir det på dette viset! Jo det kan jag berätta, jag kommer inte upp ur sängen. De som känner mig vet detta mycket väl. När jag var liten och kompisar sov över fick de ligga och vänta på att jag skulle vakna, stackars satar...

I dag var Perra med Gustav på hjärtkoll (ja, vad annars..=)) och det togs ekg, blodtryck och ultraljud...allt var perfa..lite högt blodtryck, men det skulle jag också ha med det träningsschemat hjälteprinsen håller. Samtidigt som Perra var på sjukan så var jag i skolan på uppföljningsmöte med rektor, lärare och skolsköterska. Vi har varit lite oroliga för Gustavs "nya" skolgång, där han är on his own. Det har gått över förväntan, lite problem har han med att sitta still och det kan bero på att hans tidigare beteende inte ger vika riktigt och att hans muskler håller på att utvecklas. Det tredje kan var att han har en oro som inte släpper i första taget...inte helt konstigt med tanke på det trauma han gått igenom...vi får vara tålmodiga!

Måste slå ett slag för Café Alma i Universitetsaulans källare...åt en mycket god soppa där idag! Tror visst att Cajsas tagit över och det var ju en förbannad tur!

Idag så hoppas vi att fler anmält sig till donationsregistret!! www.livsviktigt.se

Jag hoppas snart att jag kan ordna upp min blogg lite och även presentera lite nya kategorier såsom Gustavs egen sida, där han får säga sitt.

Kramen

PÅ VÄG HEM efter 5 veckor i isolering....MUNSKYDD, FAR ÅT SKOGEN!!!!
En av de underbaraste dagarna i vårt liv! Dagen efter var det midsommar-
afton!


Efter avstötning kommer infektion......

När det konstaterades att Gustav drabbats av en avstötning, en vecka efter operationen så var jag nära att totalflippa..innan man började försöka avvärja den så började han faktistkt att må bättre av sig själv. Under två dygn fick han intravenös kortison under några timmar morgon och kväll. Mycket effektivt, han mådde snart bra igen, men efter ca en vecka så kom det som man inte hade hoppats på.....

Man gjorde de vanliga kontrollerna på kvällen efter en eftermiddag med mestadels fotboll. Helt plöstligt utan förvarning hade Gustav fått feber. på grund av att man trycker ner immunförsvaret nästan till botten så blir risken större att drabbas av en infektion. Luften gick ur mig och jag kände att, nej nu orkar jag inte mer, men som jag tagit upp förut så har man inget val det är bara att orka, det finns nog ingen gräns när man bara inte gör det längre..det verkar ju helt klart så, eller hur? Det jag också kände var att ska det nu bli så här vi ska framlida vårt nya liv, att mota alla biverkningar hela tiden. En sköterska sa till mig de korkade orden som jag inte alls ville höra just då "- Ja, att få ett nytt hjärta är ju bara att gå från en sjukdom till en annan"...Man undrar vad hon tänkte med just då. Hon ville säkert bara trösta, men det kan jag säga att det gjorde hon inte, utan tvärtom!

I de här lägena verkar det som om läkarna nästan inte bryr sig vad för slags infektion det rör sig om utan Gustav proppades full av två intravenösa antibiotika och en oral. Detta pågick om jag minns rätt i ca. 10 dagar, morgon och kväll..drygt för Gustav förstås att sitta inlåst i ett litet rum, med en droppstång i koppel.

Som den hjälte Gustav är så tog han sig igenom detta också och mådde egentligen inte dåligt under tiden, vilket iof gjorde det ännu jobbigare då han var pigg och ville ut och laja. För oss föräldrar var det dock superskönt att se glimten i ögat på Gustav hela tiden.

Under denna infektionsejour så kom mormor och morfar ner och det var kul, att de hade med sig presenter till Gustav från bl.a. fam Svensson och Eriksson ( bl.a. signerad AIK tröja till Gustav, trodde Perra skulle svimma..ha ha) gjorde inte besöket mindre trevligt direkt! De var vår första kontakt med den vanliga världen utanför sjukhuset..man blir lätt hospitaliserad och gillar till slut de rutiner som får dagarna att gå. Att de kom på besök gjorde att man ändå började fatta att vi kanske kommer härifrån!!
_____________________________________________________________________________________________

Idag har Gustav och Nils provat på tennis....de har tagit steget in i sportens finrum. Får se vad som händer...... Man var lite rädd när Nils började veva med racketet, "murbräckan från Norby" kanske skulle behövas i Svensk Tennis, någon som kan axla Borg och grabbarnas mantel!

I kväll blir det fotbollsträning för Gustav också, så nu finns det ingen hejd längre, nu ska allt provas och gärna allt på samma dag!

Kram Anna, som egentligen bara vill sooooova..men som Limpan säger: "-Det får man göra i graven", vore skönt dock att få sova ut någon gång innan dess, allting blir liksom lite roligare då =)!

På väg ut från rummet till friheten utanför sjukhuset, under lakanet har
han även munskydd..rätt kul att se folks min när man kom gående.



Gustavs första och vad vi hoppas enda avstötning....samt lite annat!

Första fem dagarna efter Gustavs hjärttransplantation löpte på bra, fler och fler saker togs bort från hans lite sargade kropp. Det togs bort infrater för medicin, de tre dränagen som satt på magen (det var inte kul kan jag lova..dränagen är tre tjocka gummislangar som sitter rakt in i bl.a. hjärtsäcken och lungsäcken), togs bort.

Hans sår på bröstet läkte super och han hade inte direkt ont, säkerligen pga av morfinet som de nu också började trappa ner. Detta gjorde honom iof lite abstinent efter mer, men det gick förvånatsvärt bra denna gång att få bukt med. Tidigare så har han haft väldigt svårt att sluta.....

Samma dag som Gustav fyllde 8 år så vaknade han och mådde pekka...pulsen gick upp till 140 och han var som förbytt från dagen innan...vi blev nu så rädda att detta var slutet (eller iaf jag som har en katastroftröskel som är mycket låg efter allt som hänt oss..). Gustav ville bara sitta i mitt knä och han berättade att kroppen kändes som cement. Han hade inga andra teckan på avstötning såsom feber, vätskeansamlingar, oregelbunden hjärtrytm. Hans snabba puls var i och för sig ett tecken, men det hänger oftast ihop med någon annan symptom.

Läkarna fattade ingenting, på fredagen, en vecka efter op och en dag efter hans födelsedag  beslutades det att han skulle genomgå en biopsi (man väntar vanligtivs i två veckor efter op innan den görs). På fredag kväll efter biopsin, när han faktiskt mådde lite bättre än innan den gjordes, står det klart att han drabbats av en avstötning (värde 2 av 3, vilket innebär vad man kan kalla en "normal" avstötning). Nu startade man direkt behandling mot den. Kortison sätts in intravenöst för att pressa ner immunförsvaret till att bli nästan obefintligt. Nu är det ytterst viktigt att inga baciller närmar sig G eller oss. Den dagliga rutinen som Gustav måste genomgå blir nu ännu viktigare (om möjligt). Allt i hans rum ska "spritas" varje dag, lakan ska bytas varje morgon, hans ska tvätta hela kroppen varje morgon. Allt som kommer in i hans rum spritas. Tandborsten kokas varje dag. Ramlar något på golvet som precis blivit rengjort är det bara att göra om. Vi som går in i rummet måste tvätta/sprita oss upp till armbågarna. All personal som kommer in i rummet ska ha skyddskläder...allt han äter ska vara upphettat, han får bara äta godis med papper på etc etc..ni fattar! Han ska själv tvätta och sprita sig regelbundet under dagen.

Under pågående behandling mot avstötningen kommer hans kompis Joel på besök!! Joel gav Gustav sin medalj som han vunnit i en Mountainbike tävling..tack Joel och Ulf, ni vet inte hur mycket detta betydde för Gustav! Bara att ni kom!

Gustav återhämtar sig kvickt och får börja gå ut och vara ute med oss, thank god att det var vår/sommar. Han fíck sätta på sig munskydd och vi fick svepa in honom i ett lakan för att transportera ut honom ur sjukhuset. Han satt i en rullstol tills vi kom utomhus, väl där kom han ut ur sin kokong..det var rätt kul att se folks min när han slängde av sig sin burka. Ut stiger en pojke med kepsen bak och fram, en fotboll i händerna som han omedelbart börjar trixa med.

Han fick inte vara inne på Ronald Mc Donald hus utan satt utanför vår balkongdörr på en stol och kollade tv..tur att det var varmt och fint! Vi fick börja gå i väg och spela fotboll och det var en sån lycka att se honom springa efter bollen! Hoppas hans ängel ser honom hela tiden!!!!

Efter en vecka till fick han feber...han hade fått en infektion, inte så konstigt då immunförsvaret praktiskt taget varit noll. Nu blev men ju rädd igen....Jag vet inte om man kollade vad för sorts infektion det var, det jag vet är att han nu pumpades full av alla sorters antibiotika möjlig (känns det som). Han fick två sorter intravenöst och en via munnen. Efter några dagar gick infektionsvärdena ner..puh!

___________________________________________________________________________________________

Här i nutid så har hormonhäxan intagit min kropp...eller så är det bara så att tålamodet har tagit slut efter vår pers med Gustavs magsjuka...jag vet inte, men arg blir jag i alla fall!

Skolan börjar på tisdag, blir nog bra det!

Fam Eriksson har bokat en resa till Cypern, Sandy Bay..så cyprioter bereden er! Kanske även medresenärer denna vecka borde varnas....äh, informationen finns här om så önskas..ha ha! Tänk att vi äntligen får åka utomlands ...håll tummarna att det blir av!

Jag har jobbat i tre dagar, räcker faktiskt så...närå, det är kul att komma dit igen och börja vara bara jag!

Carpe diem!



Gustav, Carl och Alexander...grabbarna grus!






Forts. Gustavs första vecka med nytt hjärta…

På eftermiddagen åkte jag, Carl och Perra upp till Gustav.  Jag var så spänd så jag nästan inte kunde andas..vad var det jag skulle få se när jag kom in i rummet? Den syn som mötte mig är som tagen ur en film, där ligger pojken och ser ut som om han lugnt ligger och sover, rosig om kinderna och andas hur lugnt som helst…Så fort jag såg honom så släppte all spänning och jag bröt ihop än en gång. Stod och skakade mot en sköterska, Carl undrade varför jag grät nu igen..gråt är ju liksom förknippat med något dåligt för barn, men denna gång var det av pur lättnad och glädje. Sköterskan förklarade vant att så här gör mammor ofta när de kommer hit…även pappor skulle jag tro!

Prover togs hela tiden under det första dygnet för att se att hans kropp och nya hjärta mådde bra, ultraljud och röntgen gjordes också flera gånger. Jag var med en gång när de gjorde ultraljud denna första dag och på skärmen pickade ett alldeles helt hjärta, det finaste hjärta jag sett! Bilden som tidigare mötte oss på skärmen var något helt annat…Läkarna berättade att det gamla hjärtat hade verkligen varit på upphällningen, alldeles slappt och utnött. www.livsviktigt.se.  Proverna visade att han mådde hur bra som helst…jag fattade ingenting..hur kan detta vara möjligt? Jag hade målat upp en helt annan bild av hur detta skulle gestalta sig.

Tidig kväll så kom lillebror Nils ner till Göteborg med moster Kika och kusin Gabriel. Gustavs bästis (assistent) Alexander var också med, så klart!! Den stackaren hade inte sovit på hela natten så han hade försökt sova i bilen ner …troligt att han fick det med Nils bredvid sig, vartenda vindkraftverk skulle han se, tyckte Nils. Nu hade vi en bil också, Kika och Gabbe tog tåget hem senare på kvällen, vilken hjälteinsats!!


Kika, Gabriel och Alexander åkte för att träffa Gustav. Jag har lite dåligt minne som sagt detta första dygn så jag tror att jag kanske har fått detta lite fel, vilka som åkte med vem upp till Gustav, men det gör ju inte så mycket kanske!


Vid kl. 04 så började Gustav vakna lite smått, inte ens ett dygn hade gått sedan operationen var klar. Han var inte kontaktbar, men var redan förbannad på alla slangar och infarter som satt överallt på honom, ett gott tecken!


Perra åkte upp till Gustav tidigt lördag morgon och när jag kommer upp till honom igen lördag förmiddag så är han skogstokig på sonden i näsan, till slut fick de ta bort den. Han försöker prata, men man hör inte riktigt vad han säger för han sluddrar så. Han är mycket törstig, men får inte dricka något för att underlätta för hjärtat så gott det går. Han fick suga på en sudd med vatten. Framåt eftermiddagen så kunde man börja höra vad han sa…han vill inte ha vatten utan Cola…ok, grabben var tillbaka!!


Natten mellan lördag och söndag sover Perra hos honom.

Under söndagen så är han klar i knoppen och lyssnar på musik och kollar video och nu är han hungrig och inte på vad som helst utan Mc Donalds. Läkarna var inte helt ok med att han åt det ännu…de ville gärna att han drack lite mer först…det tyckte inte Gustav!! Tillslut ger de med sig efter lite mer drickande och på kvällen på söndagen får han sitt älskade Happy Meal. Vi har nu kommit ner på vanlig avdelning…helt otroligt faktiskt. Ingen mer intensivvård krävs heller efter detta, peppar peppar!


När det gäller all mat och hygien så har vi mycket strikta regler som jag återkommer till sen.


För att komma ner till avdelningen så behövde Gustav sätta på sig munskydd och kläs in i ett rent lakan som en mumie bara för att inga baciller skulle kunna angripa honom på vägen ner i hissen. Vi slussades sedan in på det rum som skulle vara hans hem de kommande 5 veckorna.  Rummet var isolerat och rigorösa regler gäller för dessa rum och besökare…men som sagt mer om detta sen.


Nu till nutid:


Jag vet inte riktigt hur detta gick till, men jag är helt plötsligt ensam hemma…en tvätt ligger klar i maskinen, diskmaskinen ska plockas i…men vet ni, jag skiter i det. Jag sitter här och skriver jag, det är alldeles tyst.


I morgon ska jag börja jobba efter 8 månaders frånvaro, ska bli kul!


Gustav mår äntligen bra, kan i alla fall äta igen. Diarrén vill inte riktigt ge med sig. Han har gått ner 3 kg och ser läskigt smal ut, så nu hoppas vi att han snart äter upp sig!


Puss och kram

 

Ett Happy Meal 5 dagar efter op...dagen efter fyllde Gustav 8 år och
han drabbades av en avstötnng..mer om det kommer!

 


Gustavs första vecka med nytt hjärta...plus lite annat som händer just nu.

Pust...nu verkar det som om Gustavs två veckor långa magsjuka börjar ge sig...det behövdes två nätter samt ett antal dagar på sjukhuset med både vätskedropp och näringsdropp...vår lille hjälte har gått ner 3 kg. Igår kväll (nyårsafton) åt han en halv kexchoklad, mycket bra. Thank God! En sak har vi lärt oss av detta...när någon i denna familj blir magsjuk igen så kommer Gustav att evakueras! G har lovat att aldrig gå nära sin lillebror igen när han är magsjuk...vi får väl se...

Nu var det ju Gustavs första vecka med det nya hjärtat som jag skulle berätta om.

Jag måste först berätta om kvällen då han opererades. Jag har ju berättat fram till dess att han sövdes och att vi efter detta fick prata med kirurgen innan de började. Efter det så tog vi vår packning (Gustavs fick vara kvar på sjukhuset) och gick ner till en väntande taxi..vem hade ringt den? Taxin fick köra oss till en nattöppen mack där vi köpte lite frysmat som vi käkade när vi kom till hotellet...inte jag dock..jag höll på att spy av nervositet. Ingen vi träffade visste vad vi precis varit med om, inte undra på att man ibland möter människor som beter sig lite apatiskt, de har kanske också varit med om något traumatiskt. Vem vet.. Man har i alla fall lärt sig att vara lite mer lyhörd mot sina medmänniskor.

Kl. 09.00 (11 timmar efter vi lämnat honom på operation) ringde kirurgen och berättade att Gustavs hade klarat operationen och allt såg mycket bra ut, han låg fortfarande på operationsbordet, men allt var klart och han skulle nu tvättas och köras in på intensiven för övervakning. De tänkte inte väcka honom förrän tidigast natten mellan fredag och lördag (det var nu fredag morgon).

Perra gjorde sig klar och åkte upp nästan direkt..i de här lägena är jag väldigt orolig, jag tror nästan att om jag kommer dit så kommer allt att gå åt pipan..jag vet inte varför? Carl och jag stannade på hotellet. Perra kom tillbaka och berättade att han var så fin och såg ut att må så bra. Det räckte för mig då, anspänningen hade varit för stor så jag behövde lite tid. Måste erkänna att mitt minne är lite suddigt från denna dag. Det kanske inte alls var så här....ha ha. Jag, Perra och Carl gick ut på stan och vandrade runt i Nordstan..om ingen visste det redan (ha!) så är shopping en av de bästa terapierna i världen!!!

Forts följer snart! Nu måste jag laga lite lax till Gurra..kokt kyckling blev det till lunch. Tina kanske ska göra en magsårskokbok (el. post magsjukekokbok), då kan hon ringa mig!

kram


Första skridskoturen! Bambi på hal is kan man säga.......


Tidigare inlägg
RSS 2.0