Gustavs första och vad vi hoppas enda avstötning....samt lite annat!

Första fem dagarna efter Gustavs hjärttransplantation löpte på bra, fler och fler saker togs bort från hans lite sargade kropp. Det togs bort infrater för medicin, de tre dränagen som satt på magen (det var inte kul kan jag lova..dränagen är tre tjocka gummislangar som sitter rakt in i bl.a. hjärtsäcken och lungsäcken), togs bort.

Hans sår på bröstet läkte super och han hade inte direkt ont, säkerligen pga av morfinet som de nu också började trappa ner. Detta gjorde honom iof lite abstinent efter mer, men det gick förvånatsvärt bra denna gång att få bukt med. Tidigare så har han haft väldigt svårt att sluta.....

Samma dag som Gustav fyllde 8 år så vaknade han och mådde pekka...pulsen gick upp till 140 och han var som förbytt från dagen innan...vi blev nu så rädda att detta var slutet (eller iaf jag som har en katastroftröskel som är mycket låg efter allt som hänt oss..). Gustav ville bara sitta i mitt knä och han berättade att kroppen kändes som cement. Han hade inga andra teckan på avstötning såsom feber, vätskeansamlingar, oregelbunden hjärtrytm. Hans snabba puls var i och för sig ett tecken, men det hänger oftast ihop med någon annan symptom.

Läkarna fattade ingenting, på fredagen, en vecka efter op och en dag efter hans födelsedag  beslutades det att han skulle genomgå en biopsi (man väntar vanligtivs i två veckor efter op innan den görs). På fredag kväll efter biopsin, när han faktiskt mådde lite bättre än innan den gjordes, står det klart att han drabbats av en avstötning (värde 2 av 3, vilket innebär vad man kan kalla en "normal" avstötning). Nu startade man direkt behandling mot den. Kortison sätts in intravenöst för att pressa ner immunförsvaret till att bli nästan obefintligt. Nu är det ytterst viktigt att inga baciller närmar sig G eller oss. Den dagliga rutinen som Gustav måste genomgå blir nu ännu viktigare (om möjligt). Allt i hans rum ska "spritas" varje dag, lakan ska bytas varje morgon, hans ska tvätta hela kroppen varje morgon. Allt som kommer in i hans rum spritas. Tandborsten kokas varje dag. Ramlar något på golvet som precis blivit rengjort är det bara att göra om. Vi som går in i rummet måste tvätta/sprita oss upp till armbågarna. All personal som kommer in i rummet ska ha skyddskläder...allt han äter ska vara upphettat, han får bara äta godis med papper på etc etc..ni fattar! Han ska själv tvätta och sprita sig regelbundet under dagen.

Under pågående behandling mot avstötningen kommer hans kompis Joel på besök!! Joel gav Gustav sin medalj som han vunnit i en Mountainbike tävling..tack Joel och Ulf, ni vet inte hur mycket detta betydde för Gustav! Bara att ni kom!

Gustav återhämtar sig kvickt och får börja gå ut och vara ute med oss, thank god att det var vår/sommar. Han fíck sätta på sig munskydd och vi fick svepa in honom i ett lakan för att transportera ut honom ur sjukhuset. Han satt i en rullstol tills vi kom utomhus, väl där kom han ut ur sin kokong..det var rätt kul att se folks min när han slängde av sig sin burka. Ut stiger en pojke med kepsen bak och fram, en fotboll i händerna som han omedelbart börjar trixa med.

Han fick inte vara inne på Ronald Mc Donald hus utan satt utanför vår balkongdörr på en stol och kollade tv..tur att det var varmt och fint! Vi fick börja gå i väg och spela fotboll och det var en sån lycka att se honom springa efter bollen! Hoppas hans ängel ser honom hela tiden!!!!

Efter en vecka till fick han feber...han hade fått en infektion, inte så konstigt då immunförsvaret praktiskt taget varit noll. Nu blev men ju rädd igen....Jag vet inte om man kollade vad för sorts infektion det var, det jag vet är att han nu pumpades full av alla sorters antibiotika möjlig (känns det som). Han fick två sorter intravenöst och en via munnen. Efter några dagar gick infektionsvärdena ner..puh!

___________________________________________________________________________________________

Här i nutid så har hormonhäxan intagit min kropp...eller så är det bara så att tålamodet har tagit slut efter vår pers med Gustavs magsjuka...jag vet inte, men arg blir jag i alla fall!

Skolan börjar på tisdag, blir nog bra det!

Fam Eriksson har bokat en resa till Cypern, Sandy Bay..så cyprioter bereden er! Kanske även medresenärer denna vecka borde varnas....äh, informationen finns här om så önskas..ha ha! Tänk att vi äntligen får åka utomlands ...håll tummarna att det blir av!

Jag har jobbat i tre dagar, räcker faktiskt så...närå, det är kul att komma dit igen och börja vara bara jag!

Carpe diem!



Gustav, Carl och Alexander...grabbarna grus!






Kommentarer
Postat av: Gunsan

I morgon får vi åka hem.

Alice hade rejektion av graden 1R igen, men denna gång skulle den inte behandlas.

Ska bli skönt att komma hem.

Hoppas Gustav återhämtat sig ordentligt nu efter magsjukan.

kram

2010-01-08 @ 16:48:09
URL: http://www.metrobloggen.se/kardiomyopati
Postat av: Anna mamma

Jihaa! Vad underbart! Det är en sådan känsla att få kliva in i sitt eget hem efter den långa vistelsen i Götet. Gustav har också haft 1r en gång och den behandlades inte heller. Det var biopsin vi gjorde två veckor efter hemkomst...Jo då han har återhämtat sig rätt bra ..äter som en häst nu, men FK värdet vill inte öka som vi vill..han är pigg dock så vi hoppas på att det snart ska stabilisera sig...GRATTIS!!!! OCH tänk att våra barn har varsin ängel någonstans!!! Kram

2010-01-08 @ 21:22:31
Postat av: Anonym

Hej hej. Min lillebror ska kanske få ett nytt hjärta och jag är jätteorolig. Vet liksom inte vart jag ska vända mig..är rädd för själva tiden på sjukhuset och all ångest den innebär, och tiden efter det. Nu är det inte säkert än att han kommer få byta hjärta, men tiden nu är också väldigt jobbig. Han mår otroligt dåligt, blöder näsblod väldigt ofta t.ex



Usch...

jag vet inte vad jag ska säga.

du får gärna maila mig på [email protected]

2010-01-09 @ 01:02:28

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0