Flashback....

Idag när jag gick in i Gustavs rum för att göra i ordning för kvällen så fick jag en flashback som hette duga.

Under tiden vi väntade på Gustavs nya hjärta så blev ju hela livet genomsyrat av att tänka rätt mycket på vad som skulle hända, hur allt skulle bli den dagen de ringde...En sak som jag inte pratade så mycket om, men tänkte desto mer på var, tänk om han inte klarar sig. Tänk om det skiter sig helt och min pojke inte lever när de ringer och berättar att operationen var klar. Dessa tankar kom ofta när jag plockade med hans kläder eller städade undan saker i hans rum...tänk om jag efter operationen bara kommer att ha minnen kvar. När jag efter operationen kommer att plocka med hans teckningar och tänka, att detta har han gjort, men nu blir det inga fler teckningar, eller de där kläderna kommer han aldrig att växa i.....Ja ni, det var ingen kul tid, men den var ju nödvändig och värd all oro och ovisshet.

Jag kan bara i min värsta mardröm tänka mig hur det verkligen känns för de som måste genomlida det scenario som jag rätt ofta målade upp i min överhettade hjärna.

En sak som räddade mig tror jag, var humor och då rätt sjuk sådan.......

________________________________________________________________________

En sak är säker i alla fall efter lite TV-tittande idag...någon barbiefest blir det inte för min del!!!

I kväll har allt löpt på så gott som bra, Gustav har gjort halva sin läxa och Carl har tränat till nationellt prov i matte som går av stapeln i morgon...lycka till Carl!!!

Kram



Nils mycket nöjd med rovet...det är action i bakgrunden. Fotograf,
IFK spelarna Stefan S och Kim C skriver autografer på alla grejer de
fått. Nils gick helt sonika fram och bad om presenter han också..that´s
my boy!! Gustav kollar att allt går rätt till =).


Vad gör syskon till ett svårt sjukt barn...hur känner de sig...varför blöder hjärtat lika mycket för dem som för det barn som är sjukt?

Min Carl är en hjälte..kanske den största hjälten av alla! Han har tidvis varit mycket frustrerad av Gustavs sjukdom och den svåra väntan på det nya hjärtat. Han har lagt mycket ansvar på sina barnaxlar. Han har alltid velat att alla ska må bra..han hatar när jag mår dåligt och försöker alltid få mig glad..jag säger till honom att det är inte hans ansvar och att jag klarar mig. - Det viktigaste är att han mår bra.

Det är så svårt att veta hur han har tänkt, man vill inte fråga för mycket heller utan har i stället lite i smyg "scannat" honom. Vi har hela tiden pratat öppet om vad som väntade oss....

Carl var ju med från första början, såg hur ledsna vi blev när Gustavs hjärtfel blev en realitet....mitt hjärta blödde lika mycket för honom som för Gustav. Det första jag tänkte var..nej, hur blir det nu för Carl?

Jag tror dock att han i slutändan efter allt han har gått igenom blir en mer komplett människa än många. Han har sett lidande, han har sett död i sängen bredvid Gustavs..små bebisar som inte klarar kampen. Jag vet inte om detta är bra men jag tror att det egentligen inte skadar. Sjukdom, död, mirakel, lyckliga slut (som det i allra flesta fall blir), liv, lycka...är ju en del av livet och gör oss till dem vi är. Man får inte vara rädd för det. Allt detta kommer att hända oss alla på ett eller annat sätt. Det är ju bara livet som pågår. Det vi måste bli bättre på i Sverige det är att höra av oss till de som drabbas!! Det är så viktigt att veta att man fortfarande är den man var innan!

Syskon till sjuka barn får givetvis stå tillbaka och upplever säkert att de kommer i kläm, i andra hand och det förstår jag, men hur ska man göra? Vi har verkligen försökt att ge Carl en sådan normal barndom som möjligt....återstår att se!
__________________________________________________________________________________________

Nu ska Gurra surfa i badkaret..måste dra...jag återkommer med mer om syskon! Ska kolla lite med Carl hur han upplevt det hela!

Alice från Örsundsbro får åka hem idag, jihaaa!

Take care!!



Man får bara så roligt som man gör sig..på 15 kvm! 

Forts..den första dagen i Gustavs nya liv

Förra inlägget om denna dag slutade med att vi pussade hej då till Nils som skulle vara hos moster Kika...det var inte så kul kan jag lova..man vill liksom att alla ska vara tillsammans i ett sådant här läge. Han var dock hur glad som helst att få sova hos Kika så för honom var det bara kul..tur det. Tänk vad skönt små barn har det, aldrig några jobbiga tankar direkt. Han tyckte kort och gott att det var roligt för Gustav! Han kom ner nästa dag med Kika, Gabriel och Alexander.

En timme efter samtalet från koordinatorn på Sahlgrenska kom en taxi glidande (Gustav vaknade och mådde bra efter en alvedon), taximannen helt cool började lassa in bagaget, han hade ingen susning om vad för körning han skulle göra, bara att han skulle till Arlanda snabbt. Som tur var så visste han också vilken terminal han skulle till..tror ni han hittade den då, nehe. Fick köra ett extra varv för att komma rätt. Språkförbistringen gjorde sig påmind här.

När vi väl kom rätt så kom en securitasbrutta (känd från TV) körande och meddelade att planet var en halvtimme försenat..nu ökade pulsen lite kan jag säga. Under taxifärden och hela vägen till sjukhuset var mitt mantra.."kom ihåg, det kan bli så att det inte blir någon operation, vi måste vara inställda på det" säkerligen mest för att förbereda mig själv för det.

Tillslut kördes vi in på plattan som värsta Beckhams och så kom ett litet jetplan singlande ner för himlen och taxade in till taxin..rätt coolt faktist..vilken känsla, att så många människor vill hjälpa oss. Tack Sveriges befolkning för att ni betalar skatt! Nu har den blivit använd till rätt saker!! Carl och Gustav hade aldrig flugit förut så det var ett annorlunda sätt att gör det för första gången. De hivade in oss och bagaget snabbt, vi hade ju förlorat tid, och rullade iväg direkt och drog på innan jag hann reagera. Tur var väl det. Jag och Gustav satt bak och fram så vi hade en rolig syn framför oss..Carl som pressade sig in i stolen och sa..-"Mamma, jag vill inte"! Too late, för då var vi redan uppe i luften. Jäklar vad snabbt det gick att komma upp i ett litet jetplan. Det lät och kändes ungefär som om man satt i en torktumlare, öronbedövande! När vi kommit upp en bit så sa Gustav plötsligt - "Titta en sjö som ser ut som ett hjärta", helt otroligt. Måste varit ett tecken. Jag såg den inte för jag vågade inte röra mig, trodde planet skulle välta..ha ha! Lite flygrädd kan man säga.

Efter ett tag så lugnade jag ner mig och kunde njuta av den fantastiska utsikten, man flyger lägre än vanligt för att trycket i kabinen inte ska bli för högt..eller lågt?! Vet inte vilket. Det var soldis och mycket vackert!

Framme på Säve så väntade en taxi som skulle ta oss till Drottning Silvias barn- och undgomssjukhus..och den taxichauffören ville ha betalt, ännu en lite felande länk i denna fantastiska kedja som räddade Gustavs liv. Han skulle fått betala oss tycker jag så mycket herrparfym han sprutat på sig. Ambulans är nog att föredra i detta läge.

Nåväl, vi kom fram till avd 323 vid kl. 21.00 och stack direkt på röntgen. Personalen var mycket noga med hur Gustav stod och flyttade honom en cm hit och dit, så att Gustav till slut sa lite tyst - "sluta petnoga tant", ha ha då släppte lite av anspännningen, lilla tappra Gustav. Något senare efter duschning och premedicinering så sa han bara helt stilla - "mamma, detta är min chans". Under hela färden till Göteborg så var Gustav helt lugn och väldigt positiv. När jag frågar honom nu så säger han - "Lite orolig var jag, men jag hade så kul med Carl". Carl hade fått bestämma själv om han ville hänga med och han tvekade inte. Min älskade Carl som varit med från början ville följa med och var delaktig..han var nog ganska orolig att det skulle gå tokigt!

Kl. 21.50 rullade de upp oss till operation, kl. 22.00 var han sövd..(fem timmar efter samtalet). Gustav sövdes med mask för han hatar att sätta nål. Detta hade han aldrig gjort förut så han började skrika och bad dem ta bort masken, tyvärr så kan man inte det när den väl sitter där, för då måste man börja om efter ett tag. Den tiden hade vi inte. Jag såg paniken i hans ögon och han skrek till slut -MAMMAAAA. Jag höll mig från att börja gråta då, men så fort vi kom ut från rummet så var jag avdomnad och bara grät, grät, grät. Vi fick prata med kirurgen (en cool man som vi träffat tidigare) och han berättade vilka risker som fanns och lite hur det skulle gå till. Han berättade också att det inte är som på Grey´s Anatomy, att hjärtat måste sparkas i gång, i de flesta fallen så börjar det nya hjärtat spontanslå så fort det kommer vätska i det. Det var ju så klart jag som frågade om det brukar gå till som i serien...nästan aldrig fick jag till svar.

Gustav har berättat efteråt att det kändes som om han kvävdes, kul att utsätta sitt barn för det!? När han nu sövs vid biopsierna som görs för att kolla att hjärtat mår bra så vill han sövas på mask, så ibland kan lite hårda tag också få barnet att förstå att det inte är farligt! En sak är säker i alla fall..Anestesi- och intensivvårdspersonal är proffs!

Efter 11 timmar ringde de oss...allt hade gått bra! Han hade fått ett "kanonhjärta"! Tacksamheten man känner är gränslös, stor sorg för en familj är glädje för en annan..obegriplligt, men fint!

Nu väntade en tid med ganska mycket oro och en känlsa av overklighet!

www.livsviktigt.se

kram



En vecka efter hemkomst...6-7 veckor efter operationen. Nu jäklar
skulle Gustav göra allt som han inte kunnat förut. Med på bilden är
också fr. v kusin Gabriel, Carl, Nils och Gustav. Han lärde sig fort kan
jag lova!


Väntan på det nya hjärtat...

När Gustav var 6 år och fem månader så sattes han upp på väntelistan för de som behöver ett nytt hjärta. Hans blodgrupp är relativt ovanlig vilket gjorde att de förvarnade oss att han troligen kommer att få vänta ett tag...Nu blev detta 1 år och 7 månader. Något av ett rekord som jag hoppas ingen behöver slå för den tiden har varit mycket jobbig för hela familjen.

Man hamnar i någon sorts vaccum, kan inte planera något, inte resa någonstans, förutom inom Sverige. Vi gjorde inte så många resor..tänk om de ringde när man var i fjällen med skidkläder i bagaget...Man blir rätt apatisk och orkar inte heller planera något till slut. Hela ens tillvaro ställs på vänt. Man får dåligt samvete för de andra barnen i familjen, de får inte uppleva något, får ingen stimulans alls. Att våra barn är rätt vilda tror jag kan vara pga detta.

Att Gustav skulle var sjuk när de ringde var också skrämmande...tänk om det äntligen fanns ett lite ängelhjärta och så kunde han inte ta emot det, nej gudskelov så var han frisk när de äntligen ringde.

För en gång skull så hade jag glömt min mobil i bilen när jag var inne och handlade....när jag kom ut i bilen så hade jag 11 obesvarade samtal...men va tusan nu då. Carl skulle spela fotbollsmatch (Perra är tränare) och lagets bollar låg i min bil. Jag ringde hem och sa lugnt -jag kommer, lugna er! Perra säger också helt lugnt - De har ringt från Göteborg, det är dags, vi ska åka nu. Vet ni vad jag säger mitt spån....-Nej, du skämtar! -Jag skämtar inte om en sådan sak Anna, säger Perra. Då går det upp för mig att nu är det dags, nu börjar resan som man med skräckblandad förtjusning sett fram emot. Känslan var ungefär som när man skulle in och föda barn..måtte detta nu gå vägen! Det var som om någon drop ur proppen på min vaccumtillvaro!

Jag körde hem lite lätt skakis. Väskorna var ju redan packad sedan knappt två år (som tur var hade jag kollat G´s kläder för ett tag sedan så att de passade) så det var bara lite toagrejer som skulle ner.

När jag kommer hem är Gustav hysterisk och har ont i örat..puh, inte det också, som tur var så fick vi ge honom en alvedon och så somnade han. När han vaknade så var han ok och redo att dra... 

Gustavs kompis O var här när de ringde så honom fick vi sända hem lite tidigare...Kusin Astrid fick ta Nils (han skulle inte med) och gå ner i källaren och kicka boll. Efter ett tag kom Kika och tog med sig Nils hem till sig...konstigt att säga hej då till honom och hoppa in i en taxi för att köras till Arlanda. Nils och Carl hade aldrig flygit förut så de tyckte mest att det var spännande ....inte jag! Jag som är rädd för lugnande piller kunde nu ha tagit en valium utan problem!!

Forts följer....."Första dagen i Gustavs nya liv"


Hur vi fick beskedet om att han bara kan överleva med ett nytt hjärta….

En av läkarna i Göteborg (hon har inte varit min favorit, men efter transplantationen så har hon varit hur snäll som helst…jag sade nämligen till en av sköterskorna att hon gör mig orolig då hon är så otroligt hård och bara informerar om det negativa, någon måste ha sagt till, bra!) ringde helt frankt och sa att kirurgerna inte vågar göra den tredje operationen som skulle göra så att han skulle få ett fullständigt enkammarhjärta.
Enkelt förklarat så gör man så att allt blod som inte är syresatt går direkt från kroppen in i lungorna utan att passera hjärtat. Den delen av hjärtat fanns ju inte på Gustav och således så skulle operationen gjort att den inte heller skulle behövts.  


-Ja ha, sa jag lite smått chockad…vad gör vi då? Hon sade: -Vi kan bara vänta och se vart det tar vägen. När han börjar bli sämre så kommer han att utredas för en hjärttransplantation…Min haka var nu nere i golvet. Vi hade i och för sig förstått att sista operationen (TCPC= Total Cavo Pulmonary Connection) i den operationsserie på tre för att få ett enkammarhjärta kanske inte skulle bli av då han också hade en mekanisk klaff, men det sista beskedet vi fått, efter senaste kontrollen i Göteborg, var att den skulle bli av. Hon ringde alltså …utan någon som helst förvarning..mitt på blanka eftermiddagen liksom. Här behöver sjukvården samordna sig lite med kurator etc. Tur att man själv inte har svagt hjärta….


Nu började alltså resan som skulle bli ett nytt liv för Gustav..men det visste vi inte då. Han var nu ca. 5 år om jag minns rätt.  Sommaren när han var sex gjordes utredningen som eventuellt skulle göra att han skulle platsa på listan för att få ett nytt hjärta (alla gör ju tyvärr inte det). Den 3 oktober 2007 sattes han upp på listan.




Midsommar i Möklinta 2008. På den här bilden har Gustavs pacemaker slutat
fungera och hans puls är 50. Han kunde inte sova, det kliade i hela
kroppen. Han och jag fick ta bilen och åka hem mitt i natten...

 


RSS 2.0