Vi kom till Globen trots allt....
men fick ta en baota Alvedon efter andra perioden...sen sov han lite och var ok igen i sista perioden. Kul att se innebandy från Vip-loge..det var väl första och ända gången, men gratis är gott så är det bara. Att få känna sig lite speciell på ett positivt sätt och inte alltid som Gustav med det nya hjärtat är värt så mycket www.minstoradag.org Han hade bjudit med sig kompis Oliver som såg lika lycklig ut som på julafton bland allt godis =).
Tyvärr så har inte migränen/huvudvärken riktigt gett med sig utan varje förmiddag ligger Gustav och sover med mycket smärtstillande. Nu har vi dock gått upp på tidigare dos av kortison, från idag, så nu hoppas vi att ordningen återställs. Läkarna börjar nu också förstå att det måste vara kortisonet. Binjurarna som i vanliga fall gör kroppseget kortison har varit satta ur spel länge så det kan vara så att de inte riktigt vill sätta fart...vi får se!
Att inte kunna jobba för fullt är så klart inte det som är viktigast, men man får ändå dåligt samvete för att man måste vara borta då och då...det gör ju inte stressen mindre iaf. Alla har ju sjuka barn och saker att göra, men att hela tiden gå och tänka på vad som kan vara fel eller om det är en avstötning gör mig lite dränerad just nu...vi har alla våra kors att bära, nu börjar korset bli lite tungt bara! Lite sova gör nog saken bättre!
kram
En fotbollshjälte på http://www.ronaldmcdonaldhus.se/ i Göteborg...lite sladdar och nålar som hänger och slänger men det stoppar inte ett sjukt barn heller! En gungställning kan också vara ett bra fotbollsmål......Detta är ca 1 - 1,5 vecka efter transplantationen!
Tyvärr så har inte migränen/huvudvärken riktigt gett med sig utan varje förmiddag ligger Gustav och sover med mycket smärtstillande. Nu har vi dock gått upp på tidigare dos av kortison, från idag, så nu hoppas vi att ordningen återställs. Läkarna börjar nu också förstå att det måste vara kortisonet. Binjurarna som i vanliga fall gör kroppseget kortison har varit satta ur spel länge så det kan vara så att de inte riktigt vill sätta fart...vi får se!
Att inte kunna jobba för fullt är så klart inte det som är viktigast, men man får ändå dåligt samvete för att man måste vara borta då och då...det gör ju inte stressen mindre iaf. Alla har ju sjuka barn och saker att göra, men att hela tiden gå och tänka på vad som kan vara fel eller om det är en avstötning gör mig lite dränerad just nu...vi har alla våra kors att bära, nu börjar korset bli lite tungt bara! Lite sova gör nog saken bättre!
kram
En fotbollshjälte på http://www.ronaldmcdonaldhus.se/ i Göteborg...lite sladdar och nålar som hänger och slänger men det stoppar inte ett sjukt barn heller! En gungställning kan också vara ett bra fotbollsmål......Detta är ca 1 - 1,5 vecka efter transplantationen!
Kommentarer
Postat av: Gunsan
Min stora dag gör verkligen mycket för många sjuka barn.
Med tanke på vad barnen får stå ut med under alla behandlingar osv så är de värda det bästa:)
Fasar för när de ska sätta ut Alice Kortison när man läser hur Gustav mår:( Borde ju räcka som det är tycker man.
Ta hand om er.
Postat av: Anna mamma
Ja Gunsan, hoppas det går bättre för er!!! Gustav har fortfarande huvudvärk och vi har fått återgå till 1 tb/dag igen...gick inte! Jag läser nu om kortison så snart har Gustav varenda sjukdom såsom hjärntumör...etc etc. Ja du vet, man blir lite nojig! Det är lite bättre men det kommer attacker fortfarande så han är hemma från skolan...suck! Det är så jobbigt att se dem lida....kram och hoppas ni mår bra!!
Trackback
