Gustav fick ett nytt hjärta

Ett långt uppehåll och mycket att stå i, både vad gäller Gustav och vår fortsatta kamp att skapa oss en normal vardag. Gustav mår förträffligt rent medicinskt, men det vågar man knappt säga, det han har lite jobbigt med är skolan och anpassningen till ett "friskt liv". Förståelsen är inte så superbra, varken i skolan eller hos allmänheten. Det flesta är väl av den uppfattningen att nu är allt bra, Gustav är frisk, get on with it. Tyvärr så är det inte så på riktigt. Jag förstår dem dock ...hur ska man kunna fatta. Allt är ju som ett mirakel!

I veckan så var det en ledarskribent i UNT som tog upp just detta, men applicerat på för tidigt födda barn. Problemen  som för tidigt födda barn har är densamma som hos hjärtsjuka barn som legat nedsövda många gånger och även legat på hjärt- och lungmaskin ett otalt gånger. Intressant var det i alla fall. I Danmark har man uppmärksammat detta och ger de för tidigt födda barnen en ledsagare som följer upp barnen ändå upp till tonåren för att se att rätt stöd sätts in...kanske något för Sverige och hjärtsjukvården att ta efter. Många hjärtebarn överlever idag (thank god) pga av bra forskning och vård, men tänker man på vad alla dessa barn utsätts för bara för att överleva, hur mår deras små kroppar och hur mår de mentalt. Att få en kurator hjälper inte, man behöver någon som tar sig an varje barn och lär känna barnet, så rätt insatser kan sättas in. Nåväl, Gurra ska nog klara detta med rätt stöd, då han har en tigermamma (och pappa) som inte ger sig i första taget, men det är utmattande ibland, för man ska ju leva själv också, plus att man har ju lite fler barn som har sina "issues". Tur att de är så söta allihopa för annars vet jag inte ...:)))

Kram och god natt...kul att vara tillbaka!