Gustav fick ett nytt hjärta

Graviditeten var någorlunda normal, men på något vis när jag tänker så här i efterhand så kändes det inte lika som med Carl och Nils. Först och främst så visade inte ”stickan” direkt att jag var på smällen utan strecket var mycket svagt första gången och sedan så blev det starkare…kanske kan vara så?! En annan sak var att Gustav skakade till några gånger inne i magen som om han hade kramp, men det var inget jag la någon större vikt vid förrän efter det svåra beskedet.

Födelsen: Efter 30 timmars värkarbete som resulterade i ett kjesarsnitt…på min inrådan…man måste verkligen säga till om allt. Hjärtljuden blev svagare och svagare…Läkaren som tillslut gick med på det sade surt  – ”Jaha, det är ditt beslut”! Läkaren som snittade sa direkt när hon såg Gustav  – ” Det här skulle ha gjorts för 24 timmar sedan, han sitter fast med navelsträngen två varv runt halsen väldigt nära moderkakan…han skulle aldrig ha kommit ut!”. Han skulle inte heller ha överlevt……..

Man får ett mycket stort förtroende för sjukvården, eller hur? Jag vet att de flesta är mycket glada och nöjda med sina förlossningar och det är bra. Men alla som det inte gått bra för kan ju kanske se att brister finns och framför allt, man får inte ta några risker bara för att allt ska vara så normalt och följa någon rutin.

Efter sedvanliga kontroller så fick Perra ta honom ner till BB och jag iväg till uppvaket för diverse utpressande och kontroller av mig…Väl nere med Gustav  på BB frågade Perra om inte Gustav andades lite fort, nej då, det är så normalt att de har lite oregelbunden andning. Saken var den att den var så hela tiden.  Perra kom sedan upp till mig och min syster Kika satt med Gustav. Hon frågade också om allt var ok med Gustav för hon tyckte att han kippade efter andan. Samma svar igen…nej då, det är så normalt såå. Icke! Vi var kvar på BB i 5 dagar och ingen upptäckte att han hade svårt att få luft. Jag frågade också om allt var ok eftersom Gustav var lite slö och sköterskorna sa bara, han är ett sådant vackert barn och allt är så bra, han är lite kall bara. Bah! Kall, tacka tusan för det.

Första veckorna: Vi fick komma hem och de första tre veckorna löpte på. Han åt, men jag tyckte nog att det blev mycket mjölk kvar. Vi besökte BVC och de tyckte att han gick upp lite dåligt i vikt och sa utan att någon läkare tittat på Gustav att vi skulle ge honom tillägg. Vilket är ett generalfel! En Lex Maria skulle ha gjorts här. Gustav var då ca 4-5 veckor. Den vikt han hade ökat visade ju sig sen vara bara vätska.  Jag hem och matade honom med tillägg, stackars barn. Koppade honom så han höll på att kvävas av det också. Man blir nästan tokig att tänka på hur han led, bäst att låt bli och se framåt.

Efter upptäckten av Gustavs hjärtfel följde möten med barnsjukhuschefen, läkare på kvinnokliniken och artikel i UNT. Detta startade en diskussion på BB om man på alla nyfödda kanske skulle kontrollera syresättningen (vilket är så enkelt…) hur det blev med det vet jag inte, men jag hoppas att de skärpt till sig. Gustav fick lida i fem och en halv vecka och var halvt död innan de upptäckte hans hjärtfel. Detta får aldrig hända någon igen! Mer om det under rubriken beskedet.

Beskedet: Efter fem och en halv vecka gick det inte längre. Min syster kom hem till mig och sa direkt, åk till akuten nu! Jag gjorde det och en timme senare fick jag beskedet att Gustav har ett mycket komplicerat hjärtfel och troligtvis kommer att dö. Ni som har fått ett besked som inte är möjligt att ta in vet nu hur man känner sig. Allt blev helt tyst och min kropp förs till is och domnade bort. Det enda jag fick fram var.

-Nej, inte min fina pojke!

Jag var helt själv och vad som hände sedan kommer jag inte ihåg riktigt. Jag kommer ihåg att en första tanke jag tänkte var, stackars Carl nu kommer han att bli lidande. Vi blev inlagda och Gustav som var mycket dålig, levern var dubbelt så stor som normalt och hela han var fullständigt vätskefylld (hjärtsvikt), sattes på diverse mediciner omedelbart. Jag ringde Perra som precis då cyklade hem med Carl på pakethållaren, mina ord var. – Gustav har ett hjärtfel, han kommer troligen att dö…(Carl var då 2 år och 9 månader).

Nu i efterhand så kanske det inte var helt smart med tanke på eventuellt cykeltillbud som kunde ha hänt, men mitt katastroftänkande var satt ur spel!

Ny undersökning gjordes och då kom man fram till att detta kanske ändå går att fixa. Efter en vecka på Akademiska, som jag mest kommer ihåg som en enda lång bröstpumpning, fick vi vinka av Gustav när han drog iväg i helikoptern så det ekade över hela sjukhusområdet (han låg i en kuvös i helikoptern och såg ut som en liten minipilot med hörselskydd). Vi stod på Barnsjukhusets översta balkong och bara grät..allt var så fel. Vi startade vår färd i bil ner till Göteborg där fler undersökningar skulle göras innan hans första operation på Drottnings Silvias barn- och ungdomssjukhus. Väl därnere så bodde vi på Ronald Mc Donald hus..så när ni äter på Mc Donalds skänk en slant, det huset var verkligen vår räddning och speciellt Carls och nu Nils.
http://www.ronaldmcdonaldhus.se/

Gustavs diagnos: För att förklara det enkelt så saknade han vänster kammare, aorta och lungartär mynnade och började båda i höger kammare. Ett hål fanns mellan förmaken vilket gjorde så att han kunde cirkulera sig med 50% syresatt blod…det gick ett tag, men inte längre än fem veckor. Hade hålet mellan förmaken inte funnits så hade han blivit medvetslös så fort ductus* stängts. 

*Ductus= Den förbindelse som förser barnet med syre när man ligger i mammas mage.