Nu är passen kirrade och kortisonet på urtrappning.....
Så håll i hatten! Att ordna pass gick ju hur bra som helst. Intitamentet var hambugare på Max..alla sätt är bra utom dom dåliga.
Nu har vi börjat försök nummer tre med kortisonurtrappningen...med mamma som schemaläggare av det hela. Nu hoppas vi att det ska gå bra denna gång.
Någon gång nästa vecka kommer jag att vara ett stående inslag i en grupp på Allt för föräldrars hemsida. Där ska jag försöka att sätta en känsla på hur det är att bo på ett Ronald Mc Donald hus och vilken otrolig skillnad det gör att ha denna plats, detta andningshål i en tillvaro som är allt annat än trevlig.
www.hus5.se
http://www.alltforforaldrar.se/ gruppen finns inte ännu, men snart så...ni ska få inbjudan till premiär =)...
Gustav hälsar..ligger bredvid mig och är mysig!
kram kram
Hormoner och underbara barn........
Idag var det inte en bra dag för mamman, fel på lönen, migrän, känner sig för gammal, men skit i det..Gustav, Carl och Nils mår super!!! Enda som är viktigt i det stor hela...jag mår så gärna dåligt bara de mår bra!
Carl har givit sig iväg på innebandycup i Västerås..så nu är småpojkarna rätt lugna =). Vi saknar Carl!!
Dr Anders ringde i dag och meddelade att man trots allt ska kolla Gustavs huvud efter samtal med neurolog...ni ser, jag är inte helt ute och cyklar..man kanske skulle tenta av läkarlinjen =). Orolig blir man iaf.
Provtagning i morse....6,3 trots stor ökning av Prograf...så nu måste vi öka igen..det är iof ett tecken på att han mår bra och äter/dricker bra!
Nej, nu ska moderna ta ett glas vin till och "chilla".
Planering av resan till Cypern är i full gång..intyg för att ta på mediciner på planet, skrivelse på engelska för sjukhuset på Cypern, eventuell kontakt på sjukhuset, vaccinationer (vilka kan G ta?), pass.....det är inte bara att åka som för de flesta, men härligt ska det bli!
Gustav utanför vårt rum på Ronald Mc Donald hus i Gbg. Gustav fick inte gå in i huset först ..sedan fick han gå in i bara vårt rum...aldrig ut i resten av huset! Han var så duktig..klagade mycket lite på det! www.hus5.se
Puss på er!
Nu mår vi bra....
Gustavs huvudvärk är ett minne blott..men vi fick sätta tillbaka senaste dosen kortison. Nu tror jag att jag gör ett eget schema för urtrappning av eländet...missförstå mig rätt, medicinen är superbra, men just nu ställer den till lite problem för prinsen.
Carl och Nils får verkligen se en bror som pendlar mellan glad och arg som ett bi på ett par sekunder..undrar hur Nils egentligen tar det? Carl är mer van. Kortisonet förstår ni, eller rättare sagt förändringen av dosen gör Gustav väldigt orolig och labil på samma gång. Han är för det mesta på topp, men faller igenom vid minsta lilla motgång...vi hoppas nästa urtrappning a la mamma gör susen! Brukar ju funka bäst när mamma fixar, eller hur ;). Ibland är man inte helt pedagogisk i de lägena när han flippar, även solen har fläckar...eller just denna mammasol har rätt många faktiskt......
Idag gick Carl hem med Gurra...de kom nog inte så långt innan Gustav ringde och vrålade i luren att Carl var taskig...till saken hörde att jag höll i ett möte just då...var ju tvungen att svara när jag såg att det var G......ja herre min je ...först vrålade G och sedan Carl...alla hörde vad de sa de ljuva små barnen. Ha ha ja, vad gör man i det läget. Det var bara att försöka tala Carl till rätta och fortsätta mötet.
Grattis Malin och Marko till lilla söta Kerstin född 19 april 2010. Välkommen till världen lilla Skrållan! Nu blir det åka av för mamma och pappa!!
Natti patti!
Huvudvärken håller i sig....
Nu ska han i alla fall kollas av neurolog så vi blir lugna..Gustavs läkare kommer att äta upp sin hatt om Gustav nu mot förmodan skulle ha drabbats av det. Vore kul att se iof, men jag tror jag passar!
Nu ska jag ringa Ving och kolla vad som händer när Katla börjar spruta ut aska om en ca. 1,5-2 månader som de tror...får vi våra pengar tillbaka tro. Vi ska ju åka till Cypern i början av juni..vår första utlandsresa med bröderna bus. Hundkoppel i byxhällan på Nils blir det. Eftersom vi är fam Krångel så skulle det inte förvåna mig om alla världens vulkaner tänker sig utbrott just då! Ja ja vi har varit med om värre så come on bara!
Just nu mår Gustav bra och då känner jag mig lugn, men så fort eländet kommer tillbaka så känner jag en viss panik faktiskt...när går det öööööver?
Gurra och Oliver i vip-logen på Globen med, kan han ha hetat Bodén..spelade i IK Dalen iaf. Innebandy final som slutade mycket positivit för oss. Go Storvreta!
Vi kom till Globen trots allt....
Tyvärr så har inte migränen/huvudvärken riktigt gett med sig utan varje förmiddag ligger Gustav och sover med mycket smärtstillande. Nu har vi dock gått upp på tidigare dos av kortison, från idag, så nu hoppas vi att ordningen återställs. Läkarna börjar nu också förstå att det måste vara kortisonet. Binjurarna som i vanliga fall gör kroppseget kortison har varit satta ur spel länge så det kan vara så att de inte riktigt vill sätta fart...vi får se!
Att inte kunna jobba för fullt är så klart inte det som är viktigast, men man får ändå dåligt samvete för att man måste vara borta då och då...det gör ju inte stressen mindre iaf. Alla har ju sjuka barn och saker att göra, men att hela tiden gå och tänka på vad som kan vara fel eller om det är en avstötning gör mig lite dränerad just nu...vi har alla våra kors att bära, nu börjar korset bli lite tungt bara! Lite sova gör nog saken bättre!
kram
En fotbollshjälte på http://www.ronaldmcdonaldhus.se/ i Göteborg...lite sladdar och nålar som hänger och slänger men det stoppar inte ett sjukt barn heller! En gungställning kan också vara ett bra fotbollsmål......Detta är ca 1 - 1,5 vecka efter transplantationen!
Nu är lilla hjärtat dålig igen!
Han har varit så ledsen och mått alldeles förjäkligt lilla vännen. Nu hade vi migrän tabletter hemma så jag tror att vi fått bukt på det..men oj vad maktlös man är. Idag trodde han själv att det var en avstötning då det gjorde ont i hela kroppen...läbbigt! Vi får vänta och se hur det löper ut. Håller tummar och tår då Gustav har fått 4 biljetter till innebandyfinalen i Globen av Min stora Dag. Vip-loge och allt..hur mycket godis, chips och läskeblask man önskar..de ni. Det är som att vi får en loge full med vin, drinkar och sushi..eller välj själv efter smak vad som skulle finnas i din drömloge!
Natti nu ska jag försöka ge Gustav flytande antibiotika när han sover..en uppgift för den händige!
http://www.minstoradag.org/
En oas i allt kaos.......
Jäkla puls...
Idag fick vi hämta Gustav tidigt..han kom in efter sista rasten och blev plötsligt likblek och säckade i hop (svimmade inte, men näst intill). Fröken ringde och Perra fick dra på stört. De åkte hem först och käkade en macka och sedan till sjukan för koll...igen! Allt ser bra ut förutom pulsen som är hög, jag blir galen snart! Nu får de kolla detta ordentligt. På sjukhuset käkade han en macka till och mådde helt plöstligt bättre. Vi tror alltså att detta kan ha varit ett blodsockerfall eller liknande (käkade dåligt med lunch). I morse var vi också inne för provatagning....går som barn i huset kan man säga.
När jag kom hem från Tällberg i går så mådde G prima, han var på fotbollsträning och satt inte hemma och väntade på mamma...Go Gurra!
Den ekg-maskin som Gustav fick ha på sig dygnet torsd-fred förra veckan visade att hans puls pendlade från 98-150 slag/minut..i vila respektive fotboll skulle jag tro. Inte bra, han har annars en rätt jämn puls runt 110..man blir galen snart!! Allt började krångla när man sänkte medicindoserna! Jag förstår ju att man måste det, men om detta ska resultera i en rejektion (avstötning) så flippar jag! Nu har vi även börjat trappa ur kortisonet igen....
Nej, en kristallkula skulle vara bra att ha nu...
www.hus5.se 
Carl jobbar med skolarbetet på Ronald Mc Donaldhus baksida..Gurra ser nöjd ut att han slipper!
Tällberg...
Idag har vi promenerat, tvättat fönster, badat, bubblat och varit upp på hotellet (Darlecarlia) och tagit ett glas vin (tack pappa!). Lidis, Limpan, Vp och jag...så mysigt och avkopplande..men uj vad trött man blir när man äntligen får koppla av! Brudarna har köpt rosa träskor med kurbits..inte att leka med!
kram
Hög puls och plåster i pannan....
I går var G hemma hos kompis D hela dagen och hade superkul. Var vid skateboardrampen, spelade fotboll etc etc. Kom hem med stans skitigaste kläder och ett plåster i pannan. Hade visst störtat med huvudet rakt ner i en vattenpöl. Går åt fler plåster nu när man kan röra sig obehindrat!
I dag var det hjärtkoll och snack med Dr A då vi ska försöka trappa ur kortisonet igen..förra gången så fick han ju migrän. Vid dagens koll så hade Gurra hög puls eller högre än vanligt, vilket är lite oroande. Han är väldigt trött i dag dock då gårdagen var hektisk, så vi hoppas det hänger i hop...man är rätt slut nu på alla sjukdomar och över all oro, så håll tummarna att han får vara frisk nu!!! När vi kom hem så tog jag tempen bara för att var säker och där var det ok...vaddå, jag neurotisk, näää! Ja ja bättre kolla än inte!
På fredag åker jag och mina vänner upp till min mammas stuga i Tällberg..där kommer vi att göra så lite som möjligt..bada bubbel, dricka bubbel, sova, garva! Snälla låt alla hålla sig friska så att vi kommer iväg.....Vi ska dock tvätta fönster och fiffa lite så att vi gör skäl för att vara där..Tack mamma!!!
Kram
På Ronald Mc Donaldhus baksida..vår oas i tillvaron under tiden i Göteborg!!
www.hus5.se Hjälp till så att Uppsala nu får ett lika fint hus att vara i...
