Stödundervisning

I dag ringde de från skolan igen..tänkte nej vad är det nu då. Det var Gurras fröken från stödläsegruppen...han platsade inte där längre....läste för snabbt och gjorde för många rätt, tänk att man kan få sådana samtal också. Hoppas mormor vill hämta honom ändå och läsa läxan någon eller några gånger per vecka..nu kan mormor välja dag också!

I morse gick säkringarna helt i den ömma moderns hjärna..Nils vägrade äta utan tv och när jag satt på tv´v satt han som ett ufo och bara glodde. Stängde av för att han inte åt, han vägrade äta...osv osv, tiden går....tillslut gick säkringarna och kläderna åkte i golvet och jag flippade. Kändes nästan som om jag fick panik av att han är såååååå envis. Troligtvis sitter felet hos mig...skit också..man vill ju vara coola, tålamodiga och pedagogiska supermorsan..misslyckas nästan jämt. Ja ja, jag har ju sjukdomsinsikt i alla fall =).

I morgon är det en ny dag!! Härligt!

kram

Första dagen i skolan...

Nu när man inte behöver vara orolig för att han ska få syrebrist eller hjärtstopp (ta i trä) så kommer nya saker, men av en mycket normalare karaktär. I dag ringde skolsyster och meddelade att Gustav skadat armen. Han hade ramlat från en snöhög (de som känner mig, känns det igen?) och fått armen under sig. Hon var lite orolig att den var mer skadad än vad man då såg. Gurra var lugn och nöjd med att hon lindade den och gick tillbaka till klassrummet.

Nu var den tack och lov inte så skadad men man vet att man lever och då med bröderna Dalton!

Gustav ha fått sänka prografnivåerna vilket jag tror är ett bra tecken. Han är så pigg och glad och lättsam.

Jobbet har börjat igen och det känns kul, nya och gamla kollegor på plats, så nu kör vi! Känns skönt.

kram



San siro med Alexander!! No more words necessary.

Möklinta, bio och Tripple A (AAA)

Idag var Gustav, Nils och Perra i Möklinta och hälsade på farmor, farfar och fastrarna Berit och Inger samt hunden Bill! En seger för Gustav som vågade mata honom idag..Bill alltså. Han har varit livrädd..det är ingen liten hund och han blir skraj för taxar!

I morgon är det dags för bio med Alexander. Alexnader var Gustavs assistent (extra bror) i 5 år..otroligt vad tiden bara försvinner. Utan honom hade vi gått under, vilken hjälte! Gustav längtar efter Alex, men vill helst inte visa det, för jag tror att han tror att han inte får behöva honom längre..gullplutten..så klart han alltid kommer att göra!

Jag har kommit på att vi hade Tripple A till hjälp under Gustavs första del av livet och utan dem hade vi kraschat ordentligt..ja, vi hade ju så klart Kika och resten av familjen som kom till undsättning och var barnvakt. Vilka är nu AAA, jo: Alexander, Aggi (världens bästa stödsköterska) och Anders (doktor sedan första dagen jag kom in med Gustav på Akuten, som sa orden som inte gick fram - han har ett mycket svårt hjärtfel och kommer nog att dö). Nu ändrade han sig efter lite noggrannare undersökning och sa att han kommer nog att överleva till 90 %..och så rätt han fick!! Hade han haft fel så har han ändå varit toppen och alltid varit helt rak! Vi hade tur vi som träffade på dessa människor som inte ingick i vår allra närmaste krets.

Puss i kvällen



Lyckliga pojkar inne på San Ciro

Nytt år och nya utmaningar...

Men egentligen bara en önskan och det är att Gustav håller sig någorlunda frisk och att hans hjärta mår bra! Alla ska må bra så klart, det är det enda viktiga. Just nu vill inget barn i familjen sova och det kan göra mig galen ibland..ingen egen vuxentid i denna familj what so ever..inte så bra faktiskt. Känns igen kanske?

Julen och nyår har gått smärtfritt, klapparna till barnen var bra tror jag. Själv fick jag ingen..vad kan det bero på? Man har väl inte varit snäll förstås =)

Under 2011 hoppas jag kunna hjälpa Ronald Mc Donald hus i Uppsala genom att tala för hur viktigt det huset är för familjer som hamnar i total kaos. Den 2/2 så ska jag berätta det för företagare i Uppsala så att de skänker pengar till huset www.hus5.se .

Sen vill jag jobba mer för donationsfrågan så att fler får den chans som Gustav har fått.. inga barn eller vuxna ska behöva dö utan att man i alla fall försökt ge dom nytt organ. Jag tror på mer PR faktiskt, visa alla dessa barn och vuxna som faktiskt får nya liv och låt de anhöriga som donerat sina älskades organ berätta sin historia!

Gott nytt år alla!

kram




En uppmaning till folket!!

Sprita era händer alla männsikor så våra kära transplanterade barn och vuxna får fira en frisk jul. En enkel julklapp till oss som oroar oss för alla baciller och sjukor som kan drabba våra kära!!

Förra julen var Gustav inlagd med dropp för svår magsjuka...just do it! Tack för det!!!

I morgon ska jag själv genomgå en liten op inne i näsan, så jag ska i jul uppträda som Rudolf med röda mulen, passande att göra detta nu!

Milano nov 2010 -  Tack Min stora Dag - Ni gjorde Gustavs dröm sann!!



Puss

Lucia och det jag tänkte mest på var...

Att Gustav skulle bli smittad av alla som trängde i hop sig i "gigrummet" på dagis. Näe inte bara, jag beskådade även min lilla söta Nils som luciagigade för sista gången på dagis. Han var så duktig, stod och lajade med sitt ljus i framvarnade lucias krona..ha ha. Sjöng till ibland. Älsklingen. Carl och Gustav var med och jag tror de tyckte det var mysigt.

Efteråt så styrde Gustav upp fikat med att få alla ungar att börja rita....kanske inte vad fröken tänkt sig =)

För att återgå till min sjukdomsrädsla. Innan Gustav blev opererad var jag rädd jämt för att någon skulle ringa och säga att nu mår han dåligt eller nu har han tuppat av eller ve coh fasa, nu har vi ringt ambulans, nu är det fara för hans liv. Tack och lov hände inte det, förutom några få incidenter med blodtrycksfall etc. Nu har rädslan minskat avsevärt faktiskt, nu kommer mest oron över att han kan bli sjuk och då helst i stora folksamlingar. Detta kommer över mig när jag själv är lite ansträngd...eller ja, superstressad =). Fler som är det just nu?!?! Man får alltså vara glad att min rädsla för att något ska hända Gustav också har minskat efter transplantationen. Yay!

Puss och god natt!


oj oj oj vilken resa....

Helt fantastiskt vilken resa till Lindvallen vi fick vara med om. Det var kallt, soligt, vindstilla och alldeles underbart. Gustav körde utan ett ord gnäll upp och ner, upp och ner. Vilken kung. Carl var superduktig och körde i storbackarna med pappa P eller mig. Nils och Gustav gick i skidskola och för G gick det super, men Nils fick vi ta ur lära...han ville inte lyssna på magistern, vaddå stanna, han ville bara ösa på, rakt in i Gustavs Bar och kök (allt hette något med Gustav där..). För det är precis vad som skulle hänt..eller ner i sänkan framför. Jag fick ta på mig att lära honom ....arrgh, vilken envis lite rackare han är. Jag blev så arg..men till slut så, sista dagen, så åkte han själv och plogade så fint. Vi körde flygplan och svängde..underbart. Min korsrygg kanske inte blir densamma igen, men va tusan, lite får man offra för att få en skidburen familj, så att de vill följa med mig till fjällen...jag njöt av härlig skidåkning..så gott som ensam i backen! Man blir nästan religös när allt bara funkar och man bara susar fram.

Föreningen Viking som vi åkte genom, med hjälp från två bolag VPM och Asthellas, TACK TACK, vilken grej! Efter allt elände man gått igenom så var detta en lisa för själen.

kram



Jo du, coolare killar är svåra att hitta...sötnosar! Milano nov 2010

I dag drar vi till fjällen med Föreningen Viking...

och tar våra vikingar med oss. Helt underbart att de ordnar den här resan för alla hjärt- och lungtransplanterade barn och ungdomarna. Ska bli så roligt för Gustav att träffa andra barn i samma situation. Tack för att vi får följa med!!

Nils klagade på ont i magen i morse så vi får se.....vi är inte där ännu!

Nej, på med skoteroverallen, nu drar vi!!

kram och ha det så bra så länge


Tänk om man kunde göra en skillnad..bara för någon!

Idag var jag och höll ett litet kort anförande om Gustavs resa till ett nytt liv...jag hoppas att jag kunde förmedla hur oerhört viktigt deras jobb är som jobbar med anhöriga till de kära på våra intensivvårdsavdelningar som eventuellt kan donera organ. För mig är det så självklart, förstås, att donera både mina och mina barns organ om någon händer.

Det svåraste är inte att godkänna donation för de anhöriga, utan det svåra är att förlora den man älskar (mycket kloka ord som jag hörde idag). Viktigt för de som pratar med de anhöriga att tänka på! De gör verkligen ett otroligt jobb!!

Kontentan är egentligen enkel:

ÄR MAN VILLIG ATT TA EMOT MÅSTE MAN VARA VILLIG ATT GE

Och det viktigaste av allt

LEV NU OCH MYCKET - ÄLSKA, PRATA, UMGÅS, BRÅKA, BLI SAMS  - CARPE DIEM

Och god natt!

kram


Provsvar

EN STOR FET NOLLA!!!!!

Puh!

Nu är biopsin klar och läkaren sa att är detta kan inte vara en avstötning för det ser såååååå fint ut. Ett lyckat exempel...man kan inte tro att det är sant...vi, tur? Gjorde denna extra biospi pga sen urtrappning av kortison ...puh! Nu kan mamma andas igen!


I dag slog sjukhuset nytt rekord...

Gustav och Perra kom till sjukhuset vid kl. 08.30 och 6 minuter senare låg G på ultraljud...vidare direkt till röntgen..hann inte slå ner rumpan innan de blev inropade. Provtagningar etc, allt var klart inom 1,5 tim. Perra var djupt imponerad! =)

Sedan bar det av till Universeum och där var Gustav i sitt esse, den lilla biologen. Tittade på alla djuren och var i regnskogen..han var lyrisk, ringde mig mitt i ett möte och orden bara forsade. Gullunge!

Ni förstår vilka möjligheter som öppnar sig för honom..allt som är så självklart för ett barn, får han nu också vara med om..kunna lubba runt och njuta av livet!!

kram och natti


Mot Göteborg och biopsi..12 i ordningen eller något liknande

Nu har Perra och Gustav anlänt Göteborg. Alltid lite jobbigt när familjen är ute och åker på sliriga vägar...helst kostigen mellan Örebro-Göteborg. Den har blivit bättre tidvis, okej då.

På tisdag är det dags för biopsi, kan inte räkna efter vilken i ordningen..borde vara 11-12 stycken sedan op. De gör en extra för att han slutade med kortisonet så sent. Man vill se hur hjärtat klarat sig utan under en längre tid. Alltid jobbigt, men Gustav själv tycker det är skitbra att han ska sövas, de ger honom influensasprutan när han sover nämligen..han ser bara fördelar =).

Att inte vara där med honom är så klart inte helt kul, men jag kände att jag inte pallade att köra ner dit nu, så tack kära man att du gör detta! Bra också att Gustav känner att pappa är där och minst lika bra!

Nu snart en ny vecka efter en helg med party och Lidingötripp...lördagen gick tyvärr förlorad, men det var en skitkul fest där alla släppte loss..sånt får man ofta sota för efter ha ha.

kram

Atjooo...

Då var det dags för första förkylningen för Gustav. Han har varit hostig länge men inte farligt, men nu vågar jag inte chansa längre...

Min föreläsning på seminariet som Socialstyrelsen anordnar på Läkaresällskapet närmar sig (30/11). Måste kanske se över mitt material..denna gång ska jag tala i 45 minuter och på Ackis var det bara 30 min..får fylla ut med lite mer om hur han och vi hade det innan den magiska dagen 1,5 år sedan. Jäkla vad tiden går....och jag som bara känner mig starkare för varje dag. Kanske kan bero på att kroppen inte befinner sig i ständig stress som om man vore i ett krigsdrabbat område..vissa sinnen börjar pocka på som stått på vänt..och även vissa känslor. Kanske mest för den manliga delen i familjen, men även för mig! Man vågar tänka lite framåt nu!!!

27-28 november är det insamlingshelg för det femte Ronald Mc Donaldhuset som ska byggas i Uppsala. Äntligen får alla hjältar som kämpar här ha sina familjer nära!!! 

kram



Järngänget på San Siro.....jag blir så glad av att se min lilla vinnare.
Hans ängel ser honom säkert också..jag vill det!

Gustav ville inte åka hem....

Gänget som man mötte i dörren den 4 november hade breda leenden och är numera världsvana globetrotters. En tripp till Milano på några dagar..peace of cake. Här har man oroat sig, ska verkligen sluta med det. Måste!

Tack Min stora dag!

Nils och jag var hemma och hade mys i två dagar. Nickis, badhuset. Vi slog rekord i vattenrutschbanan..gud vad han njöt och skrek av skratt! Jag var även uppe och lekte med barnen på Nickis (inget för höjdrädda, Lidis...). Lång rutschbana där med som vi åkte hand i hand nedför...underbart!! Jag var den enda mamman i uppblåsbara rutschbanan..ha ha. Var skitkul! Men man märker att man är en aning stelare än barnen.

Gustav var på första riktiga bandyträningen i går..det var tre barn och åtta (!) tränare. Han grät av trötthet innan, då han var och lekte med O hela dagen, men dit skulle han, hade ny bandyklubba ju =)! Det gick superbra!

Puss



Alex, Gustav och Carl i Milans omklädningsrum...mäktigt! Milano 2010

Två dagar till Milanooooo

Ja hörrni ni! Nu är jag ett nervöst vrak...varför..jo för att på måndag drar Gustav och co till Milano. www.minstoradag.org har gjort detta möjligt för Gustav. Han ska få se sitt favvolag Real Madrid vs Milan på Milans hemmaarena. ....Om ni tycker att detta inlägg är lite förvirrat så skyller jag på Svenssons makalösa mat och dryck =). Tack snälla ni!

Jag kommer inte att ropa hej förrän de sitter på planet. Carl är förkyld och Gurra hostade en del i morse...jag tror jag har stressat sönder honom denna vecka stackars barn...sprita dig, håll dig borta från de som nyser och hostar...bjäbba bjäbba..jag vill ju så gärna att han kommer iväg...! I detta läga borde jag vara coola mamman, var är hon när man behöver henne!

Han mår bra och är laddad, så håll tummarna!!

kram mitt i natten ..aha en timme till..bra, det behöver jag i natt!

Om Gurra mår bra på måndag så kolla in Unt "Hallå där"!




Vem ger dig energi?

Jag känner helt plöstligt att vissa människor drar energi ur mig..jag är inte Anna med dem. Känner att vissa inte heller riktig vill umgås med mig. Säkert så att jag inte ger dem så mycket. Fair enough!

Här hos familjen Eriksson så går livet sin gilla gång, men vi har inte riktigt lärt oss att leva som en "frisk" familj. Vår nyvunna spontanitet har inte riktigt kickat igång. Luften har gått ur oss helt och det är mycket sportaktiviteter som upptar vår tid. Huset städas hjälpligt..men som man säger: "Bättre lite skit i hörnen än ett rent helvete". Jag önskar bara att vi orkade vara lite mer sociala...saknar nära vänner! Perra har slutat snusa och det är inte helt lätt för honom (eller oss..).

Jag kan förstå att folk i allmänhet inte kan förstå hur oerhört stressande det är att ha ett svårt sjukt barn som kan dö när som helst.. Alla är ju stressade och har sitt. En forskare i USA hade gjort en fysisk undersökning på mammor med svårt sjuka barn och upptäckt att de åldras fortare än "vanliga" mammor. Nu är det ju så att alla mammor är sjukt trötta hela tiden..undrar hur jag ser ut inuti egentligen? Ett är säkert och det är att psyket trots allt måste vara rätt bra efter allt....

Föredraget på Ackis under Donationsveckan, som ni alla så klart uppmärksammat ;), gick bra tror jag..nu återstår föredraget på Läkaresällskapet den 30/11. Jag ser fram emot det och hoppas att vår berättelse kan stärka någon!!

Puss!


Tandläkaren...

I dag var det första riktiga tandläkarbesöket för Gustav. Borrning och lagning av tand som gick sönder innan transplantationen..tänderna var ju så dåliga då..ingen energi gick åt i kroppen för sådana petitesser. Cirkulationen och syresättningen i tandköttet var usel också, men nu så är de sååå fina. Vände och blev bättre nästan direkt.

En timme innan ingreppet fick han ta en stor dos antibiotika så nu håller vi tummarna att det inte blir något efterspel med infektion i munnen. Han ska också tvätta munnen med bakteriedödande medel ett tag då han fick ett litet sår under tungan. Gustav var sååå duktig, fick bedövning, en liten nål som de duttade med i över 2-3 minuter. Sedan slipade och borrade tandläkaren, som är ett riktigt proffs, i 15 minuter säkert. Kungen har gjort det igen!!

Den 1 november bär det av till Milano med "Min stora Dag" ...kommer hem 4 november. Returmatchen Milan-Real Madrid blir det!! Alexander, Perra, Carl hänger med..vilket järngäng. Jag och Nils får vara hemma och mysa. Kanske tar en sista minuten med honom..får se. Annars får vi väl jobba och gå på dagis några dagar och sedan vara lediga några. Hoppas de får träffa Zlatan...vore ju ballt! www.minstoradag.org

kram kram i kylan


OBS!!! Donationsvecka - det var på tiden!

I morgon ska man hålla föredrag på Ackis...gulp! Gustavs resa till ett nytt hjärta blir dagens tema...och lite annat smått och gott! Kom i håg, denna vecka är Donationsvecka... www.livsviktigt.se

Gustav mår så bra att man bara väntar på att allt ska krascha...tänk så dum man är...njut Anna! I skolan går det bättre. Mormor läser läxor med honom och så har han fått hänga med gruppen som har extra läsning med lextra läxa...så nu är han råtaggad och vill göra läxan först av alla...tänk att allt är en tävling för barn och då kanske mest pojkar.

kram


I dag var det mässa...jag stod där och lät stormen komma! Ibland önskar man att man behövde ta mindre ansvar och ha mer befogenhet.....får väl skylla mig själv förstås!

Man känner att man lever efter denna dag. Gustav, Nils och Perra kom släntrande med popcorn och div. rov. Vid Skanskas monter fick de godis, vi goda föräldrar sa då som man ska - tacka för godiset nu barn och de gjorde de så fint, med tillägget...-vi snodde några pennor också! Ha ha ärliga är de iaf.

Nu finns man med på programmet för seminariet: 

Donationsseminarium, Läkarsällskapet
Var: Läkarsällskapet
När: 30 november
Arrangör: Socialstyrelsen
Målgrupp: Personal som arbetar med donation och transplantation

Nu är det dags för seminarie om donation och transplantation som anordnas av Socialstyrelsen.

http://www.donationsradet.se/forprofessionen/utbildningar/kalendarium/Documents/PROGRAM%20-%20Seminarie%20i%20donationsfrågor%20November%202010,%20CM.pdf 


Mer info om donationsveckan http://www.donationsradet.se/startsida/donationsveckan/Sidor/default.aspx.

Kom i håg att donation räddar liv och hur fantastiskt är inte det så säg!

Puss på lördagskvällen..har även hunnit med att döma en fotbollsmatch i källaren...man är väl inte bara anställd, man är mamma också!


Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0