Fasen vad deppigt det har varit på bloggen på sistone...
Skolarbetet blir bättre och bättre, vilket ger Gustav bättre självförtroende vilket gör att han orkar fokusera mera, vilket gör att han mår bättre, vilket gör att han beter sig mer lugnt och "normalt", vilket gör att hans kompisar inte blir frustrerade, vilket gör att han inte blir frustrerad..ja i det stora hela mycket bra utveckling! Allt har liksom ett samband..hela alltihopa! Uppåtgående spiral gillar vi!
I dag var det hjärtkoll och tusen prover (nej inte riktigt). Provsvaret enligt doktor A var, precis som medelsvensson, d.v.s. super! I går morse glömdes medicinen..inte så bra! Men provsvaret för den var helt ok ändå..men lär väl sjunka lite under några dagar tills den stabiliserats, småpotatis mot vad viss får genomlida som bytt organ. Jag frågade doktor A i dag om Gustavs fall går ovanligt bra och han trodde nog att han haft en ofantlig tur för det är ovanligt att det är så pass problemfritt som det varit (fysiskt alltså:).
Han har långt kvar att gå innan han är mentalt återställd och känner sig lugn i själen ,men so far so good, två steg framåt ett steg tillbaka kör vi med, men framåt går det i alla fall. Ingen har ett helt friktionsfritt liv så är det, några har lite fler hinder bara!
Nu kommer våren gott folk!
Lite vardagsfilosofi ....
Gustav mår bra men kämpar med att bli accepterad som en frisk vän som också kan ta för sig i livet. Gustav har alltid blivit lojalt behandlad, men nu när han säger ifrån eller vill visa vad han kan då vänder sig vännerna bort, det sårar honom något enormt. Livet har inte riktigt blivit som han trodde.............
De vi nu fokuserar på är att komma i fatt i skolan och försöker få honom att strunta i det som han blir ledsen av, han är trots allt känslig, vilket är helt normalt efter det han varit med om ...fasiken han har fått lära sig allt vi andra lärt oss från det vi föds, på 3 år. I det innefattar även ta kritik, elaka kommentarer, utstötning, nästa dag får man vara med, kämpa i skolan då han missat en del. Vi andra fick mycket av detta gratis från det vi var riktigt små, och då i mindre skala. Då var det småsaker nu är det större saker som det handlar om. Han får ta en mycket större smäll vilket gör honom rätt unik. Hur många går från att vara dödsjuk från födseln till att bli praktistk taget helt fysiskt frisk? Hade det varit tvärtom att han först varit frisk och sedan blivit dödsjuk så tror jag uppslutningen varit bättre..nu tycker man kanske att allt är bra, jag vet inte, jag är så ledsen för hans skull just nu!
Som mamma blir man förtvivlad och arg när ens barn som man vet varit i helvetet och vänt känner sig utanför. Bäst är väl kanske att berätta för honom att livet är så här och att människor inte är så bra på att ta hand om varandra alltid. Sorry folks, that is the truth!
Kram och hoppas alla kan lära sig något av detta inlägg, allt är inte alltid som det ser ut.
Nä men om man kanske skulle ta och börja skriva lite igen....
I veckan så var det en ledarskribent i UNT som tog upp just detta, men applicerat på för tidigt födda barn. Problemen som för tidigt födda barn har är densamma som hos hjärtsjuka barn som legat nedsövda många gånger och även legat på hjärt- och lungmaskin ett otalt gånger. Intressant var det i alla fall. I Danmark har man uppmärksammat detta och ger de för tidigt födda barnen en ledsagare som följer upp barnen ändå upp till tonåren för att se att rätt stöd sätts in...kanske något för Sverige och hjärtsjukvården att ta efter. Många hjärtebarn överlever idag (thank god) pga av bra forskning och vård, men tänker man på vad alla dessa barn utsätts för bara för att överleva, hur mår deras små kroppar och hur mår de mentalt. Att få en kurator hjälper inte, man behöver någon som tar sig an varje barn och lär känna barnet, så rätt insatser kan sättas in. Nåväl, Gurra ska nog klara detta med rätt stöd, då han har en tigermamma (och pappa) som inte ger sig i första taget, men det är utmattande ibland, för man ska ju leva själv också, plus att man har ju lite fler barn som har sina "issues". Tur att de är så söta allihopa för annars vet jag inte ...:)))
Kram och god natt...kul att vara tillbaka!
Är det så här människor har det..........
Jag och Carl alldeles ensamma i huset...ingen som bråkar, ingen som skriker och säger neeeej! Jag var på massage i dag och damen som masserade frågade efter en kvarts massernade...är det möjligtvis så att du har lite mycket runt dig just nu...eh va? Ja, så är det nog. men det är min vardag...och när jag låg där så kom jag på att det kanske är så att jag har lite mycket hela tiden att jag aldrig känner att jag räcker till. Att jag alltid ska var någon annanstans än där jag är just nu....Jag vet att alla tänker, ja ja alla har mycket att göra och då måste jag ändå sätta ner foten lite och ge oss föräldrar till barn med dödliga sjukdomar eller medicinska fel lite kredit för vi lever med en ständig oro som ingen, ingen i samma situation kan fatta och som jag inte vill att någon ska behöva genomlida.
Sen har vi samma liv som alla andra med Försäkringskassor som kräver in ditten och datten, dagis och skolor som kräver vårt fulla engagemang, syskon som bråkar, älskade som kräver att vi är snygga och snälla och omtänksamma. tvätten som ska tvättas för mannen har straffat ut sig genom att tvätta rött med vitt....ja och sen var det det där med att slappna av i tanke och kropp, det går liksom inte när hjärnan jobbar för högtryck och alla barns uppmärksamhet pockar på. Ja ni fattar. alla ni med barn. friska eller sjuka. Massösen har nog rätt ändå....lite mycket är det!
I dag är Gurra och Nils med pappa Perra på Furuvik, de ska sova i en tågvagn...spännande!
2-0 till Sverige mot USA just nu.... det är inte alltid bra att vara störst, ibland är det bra att vara bäst!!!
Och om ni vill läsa om Gustav i Hemmets Journal så kolla här:
http://www.hemmetsjournal.se/Manniskor/reportage/Jag-ar-sa-tacksam-mot-barnet-som-gav-Gustav-livet/
Puss
Mina äskade barn på paradisön Gräsö i Uppland. Obs! Alkoholfri skumpa
till barnen...tror jag...om vi inte tog fel..:)))
Igår bibblan idag stadsskogens största träd i morgon Furuvik
I morgon blir det Furuvik med pappa för killarna. Lite avis blir man ju att man inte får hänga med, men det är nog skönt för dem att slippa tjatmamma som är orolig som en höna.
Tjing!
Vad har hänt....
Vad har nu hänt sedan 5 juni kan man undra? Gustav har slutat trean och har fyran framför sig som kommer att kräva mycket av honom då det blir lite tuffare. Tyvärr så fick vi inte signaler om att han hade det lite tufft förrän terminen nästan var slut men nu har vi tagit tag i det och ska försöka hjälpa Gustav. Han har lite svårt med koncentrationen samt med besvikelser/motgångar, (vi har skyddat honom från det). Vi har träffat en psykolog som ganska direkt kunde se vad som orsakat det hela. Det återkommer jag till snart...kräver en ett eget inlägg.
AIK´s Motumba och Pavey kom på besök till Gustavs lag UIF -p01, hur ballt var det? Efter deras besök som också generade biljetter för hela laget att gå och se landslaget i oktober, har Gustav utvecklats oerhört... Laget har stöttat Gustav vilket de nu får kredit för- Coolt! Efter detta så spelade Gustav cup och gjorde mål så det stänkte om det..han spelade som i trans.
Det är det jag säger till skolan, engagera er lite och ge honom självförtroende och peppa så ska ni se på fasiken. Gustav har ju i det närmaste blivit utsatt för övergrepp när han var liten, folk som petade och stack honom, höll fast honom när han var en liten bebis...usch, gör ont i mig fortfarande. Jag vet att det var tvunget, men så klart så måste detta någonstans ta vägen!
Detta kan min inte säga nog: lev nu och fånga dagen!!!
puss
Dom ser lite impade ut, eller hur?
Gurra leder...
I början av maj var jag på Mallorca med min pappa (80år), avkopplande och trevligt för oss båda. Sol hela tiden ( 4 dagar) ..vilket är lite av en succé med tanke på att jag varit där 2 ggr tidigare och då råkat på regn i flera dagar, tur för Mallis det!
Gustav har idag lirat fotbollscup och gjort mål..han leder skytteligan i familjen, till Carls förtret..han är råtaggad till måndag (viktig match), trots sträckning av baksida lår..!
I går och i dag var det sommar..så jag bad barnen att njuta ordenligt........man vet aldrig!
Läste i aftonbladet om lilla Henry som fick ett nytt hjärta.....så underbart, coolt och alldeles fantastiskt att det finns mammor och pappor som orkar ta beslut som räddar barn som Henry, Gustav, Alice etc etc etc etc....finns inte ord!
Natti!
Converseskor all over...
Man kan säga att Converseskorna har tagit över stan..ha ha herre min je vilken succé. Jag är inte bättre jag, har ett par vita höga samt vita låga, plain som jag är :))
Nu har man alltså lämnat ett förslag om att man ska få pengar för att donera sina avlidna anhörigas organ för att betala för begravning eller lämna till charity. Varför inte? Lite läbbigt tycker jag dock att det är när man blandar in pengar i det hela..känns som om man gör commers på det hela och där haltar jag lite. På något sätt måste man prata mer om det eller helt enkelt ändra lagen så den blir mer tydlig. Har man inte aktivt sagt nej till donation så är saken klar. Visst måste man kanske vara lite mer sublim när det gäller barn, men där säger jag återigen:
Ställ dig frågan och säg sen att du inte vill donera...kan bli knepigt:
-OM du eller ditt barn blir sjukt och behöver ett organ, är du då villig att ta emot..de flesta säger nog ja här (om inte man har religösa eller andra motsättningar mot det), då borde det vara givet att även ge, i alla fall i min värld.
Det är vår nu!
I dag gick G hem själv...
På söndag börjar Gustav och Nils på simskola, sen är det liksom check på alla saker - slalom, cykla, springa....tjoho! Får se om Nils får gå första gången...Gurra har lite svårt med koncentrationen så han kan behöva all fokus denna första gång...ska bli spännande.
natti!
I´m back on track...
Hej alla!
Några hektiska veckor har gått sedan senaste inlägget. Våren är på väg och mitt sinne bättre. Kan beror på min träning som nu äntligen startat ordentligt. Gustav mår bra efter sin ofattbara förkylning som pågick i ca 2 månader..det är väl bara att gilla läget och förstå att det kommer att bli så för honom.
I söndags var det dags, Gustav gjorde sitt första mål någonsin i sitt liv. Gick på retur, tog ner den på bröstet och pangande in den..precis som han har tränat och tänkt sig sitt första mål och så äntligen kom det. Han var så lycklig, tittade på domaren, tränaren, pappa, var det verkligen sant har jag gjort det! Jaaaaaa, hans självförtroende växte på bara den grejen och han gjorde det mesta rätt i matchen efter det..ni vet det mesta sitter i huvudet..har man tron på sig själv så fixar sig det mesta. Nu ska vi bara träna lite mer på att springa och gå in i situationer..inte lätt för en kille som aldrig behövt (kunnat) kämpa utan fått det mesta serverat..men det är lika bra att lära sig livets regler och varför inte på fotbollsplanen :))
Gött är det med vår, inte sant!
Kram
En liten julGustav...bara för att påminna att det snart är jul igen :) Nej, nu ska vi njuta av vår och sommar!!
Livet är bra....
Gurra mår bättre, men förkylningen har inte släppt sitt grepp. Han hostar varje kväll och är fortfarande täppt..snacka om att immunförsvaret inte riktgit hänger med. Han har äntligen gått en hel vecka i skolan iaf. Jippie! Nils jagar guldstjärnor och har fått i hop 9 st ( han får en när han varit lydig..låter som han vore en hund, lite så är det också faktiskt...sköt dig och du får hundgodis:)). När han har fått i hop 10 blir det Nickis..tycker även jag är kul, brukar vara upp i rutschbanan med alla barnen. Han har varit rätt sökig under hösten så vi hoppas det bara var en fas...
Idag var det grannpub, mycket trevligt!
Jag har skrivit lite på sista tiden och det är nog så att jag försöker landa lite i mig själv nu, så hav tålamod så hoppas vi att en spirituell Anna återkommer med den analkande våren...och orkar inspirera till att donationsfrågan återigen kommer på tapeten. Fatta vad donation kan göra för en människa, liten som stor. Om jag fick bestämma så skulle varje bebis/barn/tonåring/pappa/mamma etc, som väntar på ett organ få överleva för att någon någonstans tar ett starkt beslut, nu får inte jag det, men jag tänker jobba för att alla ska få se äkta lycka hos Gustav som verkligen fick ett nytt liv!! Lev nu och fånga dagen...jag vet, bla bla bla ...men det är så sant så sant!
Puss!! 
Nisse fyller 5 år med tandkräm i mungipan....Gurra mycket glad..Carl trött :))
mina söta barn!!
Nu vill jag känna mig glad....jag borde ju alltid göra det.
Eller hur! Alla mina barn lever och är någorlunda friska, ja förkylningen verkar ge sig även för Gustav. Ropar inte hej ännu bara. Det som jag tror har börjat hända är att nu när den värsta oron lagt sig så blir problem som kanske alltid funnits tydligare....jag blir mer och mer nedstämd ...det borde ju vara tvärtom. Säkerligen så blir jag då ännu argare på mig själv att jag inte bara njuter...den lilla onda cirkeln visar sitt fula tryne. Min livsuppgift som jag haft under 10 år - att få Gustav att överleva har ändrats till att få honom att leva sitt liv. Dags för mig att kanske börja leva lite själv.....
Lite familjerådgivning kan nog även vara på sin plats...vi får se vart det slutar allt detta men bra ska det gå i alla fall. Tror faktiskt att jag skulle behöva en semester utan barn, trots att det tar emot, jag vill att de ska vara med, men nu måste nog mamma må bra för att ro detta i land.
Peace and out
De bråkar inte alltid...men nästan!
Nu känns det tungt...
Just nu känns det tungt i alla fall, kanske är vädret, tycker de flesta liksom har fått nog av snö upp till nocken och kyla som ligger i Sibirienklass. Jag vet inte jag, men inte är jag på topp i alla fall.
Perra och Carl var på Siriusmatch och kom hem alldeles nyss, vet inte hur det gick för det var raka spåret till tv´n för fotboll...kul familj man har nu. Två som grinar för att de inte får springa och bråka eller titta på Pokémon och två som glor på fotboll..ingen som har en vän liten tjej att låna ut för att hålla mig sällskap :).
Nej, dags att gaska upp sig ...
Lite julfeeling passar nu tycker jag. Nils tycker för övrigt att nu när det kommit
så mycket snö igen så borde det bli julafton igen..är benägen att hålla med
honom snart..så det blir något kul!
En dag i skolan och sedan sjuk igen......
Stackars pojke, en dag i skolan och så hemma igen med förkylning och ont i halsen. Ingen feber dock, är ju alltid något.
Jobbet blir ju lidande...man känner sig rätt otillräcklig, men jag skulle tro att de klarar sig utan mig :) i några dagar.
Hoppas många köpte hjärtebarnsbakelse i går så forskningen kan gå framåt för de små hjärtanen som kämpar över hela världen!
Nu ska vi ta hand om det hjärta Gustav ödmjukt får ta hand om...ska börja med att en än gång tjata om att han ska sätta på sig en tröja till i detta kylskåp till hus.
Kram ...är lite ur slag för att skriva, förhoppningsvis så kommer snart mer inspiration. 
Nyss hemkommen från Milano....nya sviden samt boll! Ser klar ut för
ligan!
Förkyld...
Mitt föredrag på Gillet i går gick bra, det kändes så i alla fall. Hoppas mitt budskap gick fram, om inte så visades även en film med ungefär samma budskap :)
I morgon är det jag som får jobba...jihaa, lyllos mig! Ska träffa lilla Ellie i morgon, hon rymde med mamma till Umeå innan hon blev född den lilla lurisen, men nu så ska hon gullas med vill jag lova!
natti
