Gustav fick ett nytt hjärta

När det konstaterades att Gustav drabbats av en avstötning, en vecka efter operationen så var jag nära att totalflippa..innan man började försöka avvärja den så började han faktistkt att må bättre av sig själv. Under två dygn fick han intravenös kortison under några timmar morgon och kväll. Mycket effektivt, han mådde snart bra igen, men efter ca en vecka så kom det som man inte hade hoppats på.....

Man gjorde de vanliga kontrollerna på kvällen efter en eftermiddag med mestadels fotboll. Helt plöstligt utan förvarning hade Gustav fått feber. på grund av att man trycker ner immunförsvaret nästan till botten så blir risken större att drabbas av en infektion. Luften gick ur mig och jag kände att, nej nu orkar jag inte mer, men som jag tagit upp förut så har man inget val det är bara att orka, det finns nog ingen gräns när man bara inte gör det längre..det verkar ju helt klart så, eller hur? Det jag också kände var att ska det nu bli så här vi ska framlida vårt nya liv, att mota alla biverkningar hela tiden. En sköterska sa till mig de korkade orden som jag inte alls ville höra just då "- Ja, att få ett nytt hjärta är ju bara att gå från en sjukdom till en annan"...Man undrar vad hon tänkte med just då. Hon ville säkert bara trösta, men det kan jag säga att det gjorde hon inte, utan tvärtom!

I de här lägena verkar det som om läkarna nästan inte bryr sig vad för slags infektion det rör sig om utan Gustav proppades full av två intravenösa antibiotika och en oral. Detta pågick om jag minns rätt i ca. 10 dagar, morgon och kväll..drygt för Gustav förstås att sitta inlåst i ett litet rum, med en droppstång i koppel.

Som den hjälte Gustav är så tog han sig igenom detta också och mådde egentligen inte dåligt under tiden, vilket iof gjorde det ännu jobbigare då han var pigg och ville ut och laja. För oss föräldrar var det dock superskönt att se glimten i ögat på Gustav hela tiden.

Under denna infektionsejour så kom mormor och morfar ner och det var kul, att de hade med sig presenter till Gustav från bl.a. fam Svensson och Eriksson ( bl.a. signerad AIK tröja till Gustav, trodde Perra skulle svimma..ha ha) gjorde inte besöket mindre trevligt direkt! De var vår första kontakt med den vanliga världen utanför sjukhuset..man blir lätt hospitaliserad och gillar till slut de rutiner som får dagarna att gå. Att de kom på besök gjorde att man ändå började fatta att vi kanske kommer härifrån!!
_____________________________________________________________________________________________

Idag har Gustav och Nils provat på tennis....de har tagit steget in i sportens finrum. Får se vad som händer...... Man var lite rädd när Nils började veva med racketet, "murbräckan från Norby" kanske skulle behövas i Svensk Tennis, någon som kan axla Borg och grabbarnas mantel!

I kväll blir det fotbollsträning för Gustav också, så nu finns det ingen hejd längre, nu ska allt provas och gärna allt på samma dag!

Kram Anna, som egentligen bara vill sooooova..men som Limpan säger: "-Det får man göra i graven", vore skönt dock att få sova ut någon gång innan dess, allting blir liksom lite roligare då =)!

På väg ut från rummet till friheten utanför sjukhuset, under lakanet har
han även munskydd..rätt kul att se folks min när man kom gående.

Vi missade en medicin i villervallan i går morse. Givetvis så var det den allra viktigaste medicinen, tror vi!

I går eftermiddag när Perra kom hem så stod det en liten medicinkopp kvar med upplöst medicin....damned! Ja ha, då hade det hänt som inte får hända. Perra frågade om Gustav genom att smaka pyttelite kunde tyda vilken medicin det var...inte så lätt visade det sig. Vi kunde inte mycket göra för vi ville inte ge honom för mycket Prograf, som vi tror att han missade. Om det nu inte var den så skulle det ju inte vara så bra att ge honom extra, då skulle vi sänka hans immunförsvar för mycket, så det var bara att åka till sjukan idag igen för provtagning...Värdet var lägre i dag än i måndags så det tyder på att det var Prograf som missades....happ, då är det bara att försöka hissa upp värdet och börja en ny provtagningsturné.

Gustav märker inget, men själv är man livrädd att hans kropp helt plöstligt ska attackera hans nya fina hjärta, då värdet nu har varit lågt några gånger...låt oss hoppas att det inte händer!!

Gustav har snart slitit ner både skridskor och is...kör varje rast..när han inte dansar som MJ =)!! Skolan går super, han växer för varje dag av att vara som alla andra!! Älskade barn!

Carl hämtar och går hem med honom på eftermiddagen...se där, ännu en till sak som tidigare varit omöjlig!

www.livsviktigt.se

En cool kille med ett skruttigt hjärta.......

Det kan vi skriva under på så klart! Väntan på det nya hjärtat var jobbig, men det har varit värt väntan för i går var vi på badhuset hela familjen..Gustav har inte fått bada på 6 månader efter op så nu var det dags. Gustav var i  och ur badet i två timmar. Han frös som en gris, men till skillnad från tidigare så behövde han inte bry sig. Han har ju inte så mycket underhudsfett (han kan få lite av mig...går det att ordna..ha ha) så frusen det kommer han väl alltid att vara vid bad i pool etc, skillnaden nu var att han blev inte BLÅÅÅÅ och han orkade leka och hoppa. Jihaa!

Nils och Carl åkte vattenrutschbana..Gurra hoppade över det denna gång..en sak i taget! Nils fick sitta i mitt och Perras knä (inte samtidigt dock) när vi åkte, det var skitkul! Nils blev lite ivrig och halkade och slog bakskallen..1 mm från en vass kakelkant..den killen lever nära gränsen hela tiden..tur att man har ökad adrenalinnivå sen tidigare. Personalen kom lubbande med is och bad oss åka till vårdcentralen..ja ja lugn nu tänkte jag, han har ju inte spytt! Man blir lite luttrad....

När jag och Nils kom ut "färdigbastade" och fina så satt Carl och Gurra och det första de säger i en mun är - Carls dojor har blivit stulna..vad säger man? Nerchippade Nikeskor, vem vill ha sådana?

Ja ja detta var en härlig söndag i familjen Erikssons nya liv!

Ja just det ja, Gustavs bandyklubba kom bort i lördags vid Carls bandycup i Gränby, så ser någon en liten fin blå KOSA klubba med vårt namn på så hojta! Den fick han av Svenssons..sorg råder hos Gustav kan jag säga! Det var kul att se både Nils och Gustav på isen..båda har lärt sig åka under förra veckan, gullpluttar. Carl var som vanligt superduktig!!

Kram till er alla

www.ronaldmcdonaldhus.se



Gustav och Perra Gotland -08. Gustav hade precis genomgått en operation
då hans pacemakerkabel gick av.....

Dagen började med att Gustav inte ville gå upp. Han hade förvarnat redan kvällen innan att skolan tänkte han minsann inte gå till....Vi fick bära in honom på toan, klä på honom, köra honom till skolan. Stackars lilla pojk, han var så ledsen så att han nästan hulkade. Hur bra känner man sig då som mamma...inte alls, man funderar om man egentligen är gjord för att vara mamma. Jag fick dra in honom i kapprummet och även där klä av honom....uschi buschi.

Han var rödgråten så det var lite tur att vi fick gå till biblioteket och hämta en ny bänkbok. Där inne kommer två klasskamrater fram och är så underbara, ingen av dem låtsas om att Gustav gråtit utan börjar hjälpa honom med böcker, kommenterar hans fina Ronaldo tröja..barn och i det här fallet pojkar, är otroligt duktiga på att känna in stämningen och jag tror att de kanske gör det lite mer med Gustav. Efter ett litet tag i klassrummet så stack jag. De satt då och läste i sina bänkböcker och det var nog bra för då slapp Gustav all fokus i början av dagen...sedan så ville han nog säkert ha den...=).

Jag tog vab på eftermiddagen (har möjlighet till det under först och främst våren) för att hämta honom lite tidigare. När jag kom till skolan vid två så var lektionerna slut och han hade ätit mellanmål. Gustav var en helt
annan grabb än den jag lämnade i morse. Fröken meddelade att allt hade gått jättebra hela dagen. Jihaaa!

När Gustav och jag kom hem frågade jag honom varför han varit så ledsen i morse, men han visste inte riktigt. Vi tror att det var för att Alex inte var där och Gustav var nervös för att träffa alla kompisar, klara sig själv..etc etc och det är ju inte helt oförståeligt. En sak är säker i alla fall, Gustav tyckte det var toppen att träffa alla underbara kompisar!!! Han hade haft så kul hela dagen.

I kväll ringde Alex och kollade läget...då blev Gustav så glad igen och berättade om alla coola saker som hänt under dagen..Saknar varandra det gör det nog trots allt!!! Lycka till Alex med körkortet! Go Alex go...vi vill vara först att åka med dig när du får ditt körkort!!

För övrigt så känns allt mycket bra just nu, Perra och jag fick oss en törn av julens magsjuka...man blir inte snäll när allt hela tiden jävlas..men nu så är vi på banan igen.

God natt alla söta!

Lite väl dramatisk överskrift, men det känns lite så ändå...vi kan kanske bli lite mer som alla andra. Alla barnen kan gå själva från bilen in på skola eller dagis. Ingen behöver assistent (fast vi gärna skulle vilja...), ingen behöver sitta i timmar och äta bara för att få i sig lite mat. Ingen behöver gå in när det är under 10 grader ute.. och då menar jag plusgrader.

Ja, "God willing etc etc" så ska nu livet börja för oss och då kanske mest för Gustav som nu ska klara sig själv i skolan. Lite pirrirgt är det..för mig =). Jag tror inte direkt att han är orolig, utan han är mest arg att han ska börja skolan...han vill vara hemma han..med mamma..tror han! Ni ska se att han kommer att gillla skolan när han nu äntligen kan klara sig själv.

Jag har ju skrivit tidgare att jag vill jobba för frågan om donation och det vill jag verkligen. Frågan är bara så otroligt känslig..eller är den det? Det är ju egentligen inget konstigt med det hela ...är man villig att ta emot ett organ till sig själv eller sina barn så ska man väl också ställa sig positiv till att donera...eller? Det är egentligen kärnfrågan som alla borde ställa sig och välja därefter...eller? Lämna gärna synpunkter, för mig är det så självklart och det är det inte för alla...och då undrar man varför när man ser hur ett (eller flera) liv kan räddas.
Lätt för mig att säga tycker ni säkert och det förtstår jag, men tänk er ändå in i situationen att någon i din närhet behöver ett organ..skulle ni inte vilja att någon någonstans gjorde rätt val....

Nu börjar vårt liv känns det som, och någonstans så finns det en ängel och en familj som gett oss den möjligheten....

Lev väl och gör som busschauffören (årets Upplänning)...lev för att göra någon glad..le när ni möter någon på stan så ska ni se vad som händer.....jag kan lova att de ler tillbaka!



Världens sötast Tiger (Nils) på lekterapin på Östra Sjukhuset, Göteborg
juni -09.

Första fem dagarna efter Gustavs hjärttransplantation löpte på bra, fler och fler saker togs bort från hans lite sargade kropp. Det togs bort infrater för medicin, de tre dränagen som satt på magen (det var inte kul kan jag lova..dränagen är tre tjocka gummislangar som sitter rakt in i bl.a. hjärtsäcken och lungsäcken), togs bort.

Hans sår på bröstet läkte super och han hade inte direkt ont, säkerligen pga av morfinet som de nu också började trappa ner. Detta gjorde honom iof lite abstinent efter mer, men det gick förvånatsvärt bra denna gång att få bukt med. Tidigare så har han haft väldigt svårt att sluta.....

Samma dag som Gustav fyllde 8 år så vaknade han och mådde pekka...pulsen gick upp till 140 och han var som förbytt från dagen innan...vi blev nu så rädda att detta var slutet (eller iaf jag som har en katastroftröskel som är mycket låg efter allt som hänt oss..). Gustav ville bara sitta i mitt knä och han berättade att kroppen kändes som cement. Han hade inga andra teckan på avstötning såsom feber, vätskeansamlingar, oregelbunden hjärtrytm. Hans snabba puls var i och för sig ett tecken, men det hänger oftast ihop med någon annan symptom.

Läkarna fattade ingenting, på fredagen, en vecka efter op och en dag efter hans födelsedag  beslutades det att han skulle genomgå en biopsi (man väntar vanligtivs i två veckor efter op innan den görs). På fredag kväll efter biopsin, när han faktiskt mådde lite bättre än innan den gjordes, står det klart att han drabbats av en avstötning (värde 2 av 3, vilket innebär vad man kan kalla en "normal" avstötning). Nu startade man direkt behandling mot den. Kortison sätts in intravenöst för att pressa ner immunförsvaret till att bli nästan obefintligt. Nu är det ytterst viktigt att inga baciller närmar sig G eller oss. Den dagliga rutinen som Gustav måste genomgå blir nu ännu viktigare (om möjligt). Allt i hans rum ska "spritas" varje dag, lakan ska bytas varje morgon, hans ska tvätta hela kroppen varje morgon. Allt som kommer in i hans rum spritas. Tandborsten kokas varje dag. Ramlar något på golvet som precis blivit rengjort är det bara att göra om. Vi som går in i rummet måste tvätta/sprita oss upp till armbågarna. All personal som kommer in i rummet ska ha skyddskläder...allt han äter ska vara upphettat, han får bara äta godis med papper på etc etc..ni fattar! Han ska själv tvätta och sprita sig regelbundet under dagen.

Under pågående behandling mot avstötningen kommer hans kompis Joel på besök!! Joel gav Gustav sin medalj som han vunnit i en Mountainbike tävling..tack Joel och Ulf, ni vet inte hur mycket detta betydde för Gustav! Bara att ni kom!

Gustav återhämtar sig kvickt och får börja gå ut och vara ute med oss, thank god att det var vår/sommar. Han fíck sätta på sig munskydd och vi fick svepa in honom i ett lakan för att transportera ut honom ur sjukhuset. Han satt i en rullstol tills vi kom utomhus, väl där kom han ut ur sin kokong..det var rätt kul att se folks min när han slängde av sig sin burka. Ut stiger en pojke med kepsen bak och fram, en fotboll i händerna som han omedelbart börjar trixa med.

Han fick inte vara inne på Ronald Mc Donald hus utan satt utanför vår balkongdörr på en stol och kollade tv..tur att det var varmt och fint! Vi fick börja gå i väg och spela fotboll och det var en sån lycka att se honom springa efter bollen! Hoppas hans ängel ser honom hela tiden!!!!

Efter en vecka till fick han feber...han hade fått en infektion, inte så konstigt då immunförsvaret praktiskt taget varit noll. Nu blev men ju rädd igen....Jag vet inte om man kollade vad för sorts infektion det var, det jag vet är att han nu pumpades full av alla sorters antibiotika möjlig (känns det som). Han fick två sorter intravenöst och en via munnen. Efter några dagar gick infektionsvärdena ner..puh!

___________________________________________________________________________________________

Här i nutid så har hormonhäxan intagit min kropp...eller så är det bara så att tålamodet har tagit slut efter vår pers med Gustavs magsjuka...jag vet inte, men arg blir jag i alla fall!

Skolan börjar på tisdag, blir nog bra det!

Fam Eriksson har bokat en resa till Cypern, Sandy Bay..så cyprioter bereden er! Kanske även medresenärer denna vecka borde varnas....äh, informationen finns här om så önskas..ha ha! Tänk att vi äntligen får åka utomlands ...håll tummarna att det blir av!

Jag har jobbat i tre dagar, räcker faktiskt så...närå, det är kul att komma dit igen och börja vara bara jag!

Carpe diem!



Gustav, Carl och Alexander...grabbarna grus!

På eftermiddagen åkte jag, Carl och Perra upp till Gustav.  Jag var så spänd så jag nästan inte kunde andas..vad var det jag skulle få se när jag kom in i rummet? Den syn som mötte mig är som tagen ur en film, där ligger pojken och ser ut som om han lugnt ligger och sover, rosig om kinderna och andas hur lugnt som helst…Så fort jag såg honom så släppte all spänning och jag bröt ihop än en gång. Stod och skakade mot en sköterska, Carl undrade varför jag grät nu igen..gråt är ju liksom förknippat med något dåligt för barn, men denna gång var det av pur lättnad och glädje. Sköterskan förklarade vant att så här gör mammor ofta när de kommer hit…även pappor skulle jag tro!

Prover togs hela tiden under det första dygnet för att se att hans kropp och nya hjärta mådde bra, ultraljud och röntgen gjordes också flera gånger. Jag var med en gång när de gjorde ultraljud denna första dag och på skärmen pickade ett alldeles helt hjärta, det finaste hjärta jag sett! Bilden som tidigare mötte oss på skärmen var något helt annat…Läkarna berättade att det gamla hjärtat hade verkligen varit på upphällningen, alldeles slappt och utnött. www.livsviktigt.se.  Proverna visade att han mådde hur bra som helst…jag fattade ingenting..hur kan detta vara möjligt? Jag hade målat upp en helt annan bild av hur detta skulle gestalta sig.

Tidig kväll så kom lillebror Nils ner till Göteborg med moster Kika och kusin Gabriel. Gustavs bästis (assistent) Alexander var också med, så klart!! Den stackaren hade inte sovit på hela natten så han hade försökt sova i bilen ner …troligt att han fick det med Nils bredvid sig, vartenda vindkraftverk skulle han se, tyckte Nils. Nu hade vi en bil också, Kika och Gabbe tog tåget hem senare på kvällen, vilken hjälteinsats!!

Kika, Gabriel och Alexander åkte för att träffa Gustav. Jag har lite dåligt minne som sagt detta första dygn så jag tror att jag kanske har fått detta lite fel, vilka som åkte med vem upp till Gustav, men det gör ju inte så mycket kanske!

Vid kl. 04 så började Gustav vakna lite smått, inte ens ett dygn hade gått sedan operationen var klar. Han var inte kontaktbar, men var redan förbannad på alla slangar och infarter som satt överallt på honom, ett gott tecken!

Perra åkte upp till Gustav tidigt lördag morgon och när jag kommer upp till honom igen lördag förmiddag så är han skogstokig på sonden i näsan, till slut fick de ta bort den. Han försöker prata, men man hör inte riktigt vad han säger för han sluddrar så. Han är mycket törstig, men får inte dricka något för att underlätta för hjärtat så gott det går. Han fick suga på en sudd med vatten. Framåt eftermiddagen så kunde man börja höra vad han sa…han vill inte ha vatten utan Cola…ok, grabben var tillbaka!!

Natten mellan lördag och söndag sover Perra hos honom.

Under söndagen så är han klar i knoppen och lyssnar på musik och kollar video och nu är han hungrig och inte på vad som helst utan Mc Donalds. Läkarna var inte helt ok med att han åt det ännu…de ville gärna att han drack lite mer först…det tyckte inte Gustav!! Tillslut ger de med sig efter lite mer drickande och på kvällen på söndagen får han sitt älskade Happy Meal. Vi har nu kommit ner på vanlig avdelning…helt otroligt faktiskt. Ingen mer intensivvård krävs heller efter detta, peppar peppar!

När det gäller all mat och hygien så har vi mycket strikta regler som jag återkommer till sen.

För att komma ner till avdelningen så behövde Gustav sätta på sig munskydd och kläs in i ett rent lakan som en mumie bara för att inga baciller skulle kunna angripa honom på vägen ner i hissen. Vi slussades sedan in på det rum som skulle vara hans hem de kommande 5 veckorna.  Rummet var isolerat och rigorösa regler gäller för dessa rum och besökare…men som sagt mer om detta sen.

Nu till nutid:

Jag vet inte riktigt hur detta gick till, men jag är helt plötsligt ensam hemma…en tvätt ligger klar i maskinen, diskmaskinen ska plockas i…men vet ni, jag skiter i det. Jag sitter här och skriver jag, det är alldeles tyst.

I morgon ska jag börja jobba efter 8 månaders frånvaro, ska bli kul!

Gustav mår äntligen bra, kan i alla fall äta igen. Diarrén vill inte riktigt ge med sig. Han har gått ner 3 kg och ser läskigt smal ut, så nu hoppas vi att han snart äter upp sig!

Puss och kram

Ett Happy Meal 5 dagar efter op...dagen efter fyllde Gustav 8 år och
han drabbades av en avstötnng..mer om det kommer!

Pust...nu verkar det som om Gustavs två veckor långa magsjuka börjar ge sig...det behövdes två nätter samt ett antal dagar på sjukhuset med både vätskedropp och näringsdropp...vår lille hjälte har gått ner 3 kg. Igår kväll (nyårsafton) åt han en halv kexchoklad, mycket bra. Thank God! En sak har vi lärt oss av detta...när någon i denna familj blir magsjuk igen så kommer Gustav att evakueras! G har lovat att aldrig gå nära sin lillebror igen när han är magsjuk...vi får väl se...

Nu var det ju Gustavs första vecka med det nya hjärtat som jag skulle berätta om.

Jag måste först berätta om kvällen då han opererades. Jag har ju berättat fram till dess att han sövdes och att vi efter detta fick prata med kirurgen innan de började. Efter det så tog vi vår packning (Gustavs fick vara kvar på sjukhuset) och gick ner till en väntande taxi..vem hade ringt den? Taxin fick köra oss till en nattöppen mack där vi köpte lite frysmat som vi käkade när vi kom till hotellet...inte jag dock..jag höll på att spy av nervositet. Ingen vi träffade visste vad vi precis varit med om, inte undra på att man ibland möter människor som beter sig lite apatiskt, de har kanske också varit med om något traumatiskt. Vem vet.. Man har i alla fall lärt sig att vara lite mer lyhörd mot sina medmänniskor.

Kl. 09.00 (11 timmar efter vi lämnat honom på operation) ringde kirurgen och berättade att Gustavs hade klarat operationen och allt såg mycket bra ut, han låg fortfarande på operationsbordet, men allt var klart och han skulle nu tvättas och köras in på intensiven för övervakning. De tänkte inte väcka honom förrän tidigast natten mellan fredag och lördag (det var nu fredag morgon).

Perra gjorde sig klar och åkte upp nästan direkt..i de här lägena är jag väldigt orolig, jag tror nästan att om jag kommer dit så kommer allt att gå åt pipan..jag vet inte varför? Carl och jag stannade på hotellet. Perra kom tillbaka och berättade att han var så fin och såg ut att må så bra. Det räckte för mig då, anspänningen hade varit för stor så jag behövde lite tid. Måste erkänna att mitt minne är lite suddigt från denna dag. Det kanske inte alls var så här....ha ha. Jag, Perra och Carl gick ut på stan och vandrade runt i Nordstan..om ingen visste det redan (ha!) så är shopping en av de bästa terapierna i världen!!!

Forts följer snart! Nu måste jag laga lite lax till Gurra..kokt kyckling blev det till lunch. Tina kanske ska göra en magsårskokbok (el. post magsjukekokbok), då kan hon ringa mig!

kram


Första skridskoturen! Bambi på hal is kan man säga.......